这个妈妈，叫刘晓艳，她太难了……
VOL 3127
马上满36岁的刘晓艳说，她的人生很惨。直到她在视频平台上，将这些悲惨的经历一遍遍向陌生网友倾诉后，获得了意料外的尊重、鼓励和安慰。
刘晓艳经历了太多失去：2017年，跟出轨的前夫离婚，她失去了第一段婚姻；34岁，她与现任丈夫结婚并诞下双胞胎女儿，但在生产过程中失去了子宫；大宝出生后第5天，妈妈还没来得及看一眼，就失去了她；剩下的二女儿淇淇，在出生后第28天脑出血，成为脑瘫患儿……
这一连串的打击多到让她麻木。“就像做了一场大梦”，她无法接受，一度寻死。她站在13层楼高的窗台上，抱着正在熟睡的小宝淇淇，盯着楼下的灰色硬质水泥地，差点跳下去。
她在手机草稿箱里编辑好了一封“遗书”，先发给了丈夫：“老公，我真的坚持不下去了，看着淇淇这样每天都发作，她活着太痛苦了，我看着她这样发作，我心里就像有把刀子在扎我的心……”
她重生的故事，值得每一个家长知道。
口述、图片 | 刘晓艳
整理 | 朱谷粒
编辑 | 皮皮爸
刘晓艳原本可以不用再生了。2017年，她和前夫离婚，儿子跟随她生活。
2020年，33岁的刘晓艳和47岁的现任丈夫结婚。他也是二婚，和前妻有一个女儿。他老实寡言，不懂浪漫，送给刘晓艳唯一的一瓶香水难闻至极，被她拿去喷了厕所。
但他胜在细心体贴，做什么都依着妻子。刘晓艳不懂办公软件，他给她报电脑班，她想减肥，他给她买健身卡。
丈夫的呵护和疼爱让刘晓艳“做回了一个小女生”。新婚的那段时间，她从120多斤瘦到了100斤，她想保持身材，过二人世界。
生孩子是丈夫开的口，他已经年近五十了，“想以后自己先走了，能有个孩子留下来陪你。”2021年，刘晓艳怀孕了，还是双胞胎，一家人都沉浸在未来的憧憬中。
爸妈逗淇淇玩玩具
然而，怀孕第27周，她被查出患有风湿性心脏病，第30周，在一次普通的孕检中，胎儿被查出双胎输血综合征。命运从此急转直下。
双胎输血综合征是双羊膜囊单绒毛膜单卵双胎的严重并发症，通过胎盘间的动-静脉吻合支，血液从动脉向静脉单向分流，使一个胎儿成为供血儿，另一个胎儿成为受血儿。造成供血儿贫血，致使生长受限，甚至营养不良而死亡；受血儿血容量逐渐增加，出现心脏衰竭、水肿，甚至宫内死亡。
接下来的4个小时都不由她了。她被告知必须立刻剖腹产，一管麻药注入她的脊髓，两个孩子刚取出，就插上输氧管，送往新生儿科ICU病房抢救。她们“比正常的孩子小太多”，大宝2斤8两，小宝才2斤2两。而且哭声微弱，“只有一点点心跳”。
她满脑子想的都是孩子，还没意识到自己出现了产后大出血，子宫也发生了胎盘植入，即胎盘无法与子宫剥离，两块血肉紧紧粘在了一起，同时失血量已经达到了1000ml。医生告诉她，“必须切除子宫”。
“因为你患有风湿性心脏病，一旦血液回流，很有可能引发心衰，切除子宫是唯一保命的选择。”她听不懂医生的解释，只有“切除子宫”这个字眼格外刺耳。医生告诉她：“只是切除子宫，会保留宫颈和卵巢，只是不能来月经和生孩子，对夫妻生活和身体健康没有影响。”
她流着泪哀求医生，“再试一试行不行”。医生用止血钳把出血的部位钳住，去手术室外与丈夫沟通，丈夫听从她的想法，“一定要保住子宫”。
又一针麻药推进脊柱，她开始接受第二次胎盘剥离。止血钳一松开，她很快感到全身乏力，眼皮沉重，意识也开始模糊，她拼命让自己睁着眼，“如果我意志不够坚定昏过去，我死了怎么办，我不想死。”
她面前有围挡，但她能感受到“有刀切开肚皮”，感觉到自己的肚子“那块肉怎么扯也扯不下来”。她说不清楚那是什么样的痛，“那不是一种钝钝的痛感，还是很痛”。她还感觉嘴里唾液分泌越来越多，整个口腔里的粘液像胶水一样粘住，“但是一滴水都不能喝”。
出血量超过了1400毫升，她看见医生又走出了手术室与丈夫沟通。这一次她同意丈夫签下切除子宫的知情同意书。做手术的时候，她没有说话，一直用力让眼睛睁开，眼泪滑下来。
她不知道，失去子宫，仅仅是她遭受的第一个打击。
“大宝走了。”刘晓艳被推出ICU病房的那天上午，接到了丈夫的电话，电话那头丈夫声音沙哑、低沉、略带颤抖，但没有哭。
她在ICU里呆了5天，只剩下一个字“痛”。麻药劲儿过去，她全身每块肌肉都在痛，两个手臂到处都是针眼，要抽血的时候，“医生把你头顶的一个开关拨开，血就哗一下涌上来”。她的腹部“开了一个洞”，安了导流管，不时会有黄色的液体从洞里流出。
让她最毛骨悚然的是，躺在她隔壁病床上的是一个老人，和她相隔一道布帘，他的脚会突然“一翘一翘”。她从未离死亡这么近。
每天她拉着护士问孩子的情况，得到的答复一直都是“孩子挺好的。”但实际情况是，大宝在保温箱里始终命悬一线，第5天，她全身多器官衰竭，身患十几种并发症，抢救无效死亡。
听到大宝死讯，她心里感觉“像刀割一样”，但没有大喊大叫，反而异常平静，“心跳得很慢”。她后来才知道，接这个电话前，她已经被医生注射了一剂镇静剂。
电话那头丈夫又说了一句让她意想不到的话：“我们把大宝的遗体捐献出去吧。”
“怎么会有这种想法！”她挂了电话，躺在床上，想哭但是喘不上气，也无法大声说话。她想亲眼去看大宝，但从自己所在的医院到抢救大宝的儿童医院，打车需要40分钟，而她当时连床都下不了。她一定要让大宝入土为安。
中午时分，丈夫和弟弟来到她的病床前，她依旧“不可以、不答应”。丈夫带来了大宝的照片，照片里大宝双眼紧闭，小脸皱成一团，刘晓艳看了一眼便扭过头去。
丈夫带来了一张在儿童医院停车场里拿到的重庆红十字会宣传单，展开给她看：“一个人的眼角膜可以让两到四人重见光明”。丈夫告诉她，这5天大宝的眼睛没有睁开过一次。
“大宝的眼睛没睁开过，我想别人可以用大宝的眼睛看看这个世界”。后来的多次采访和自己制作的口播视频里，这句话成为了她最终同意大宝眼角膜捐献的理由，有人说她大爱无疆，有人说她是伟大的母亲。
大宝的遗体捐献证明和荣誉证书
然而有另一种潜藏的情绪，在她的脑海里挥之不去。她告诉我，她一直不敢看大宝的照片，也从来没询问过大宝的眼角膜是否有受体。她可以流畅口述自己从怀孕到现在的经历，但只要说到大宝，就忍不住抽泣。
她参加过一次红十字会举办的纪念活动，但是记不清楚发生了什么，只记得“很多的医生和学生在那里唱歌，还有当官的在台上讲话”。在墓园的人体捐献专区，她看见了女儿的名字和其他许多人的名字一起刻在墓碑上。
2023年初，她接受重庆电视台的采访，当大屏幕上出现大宝的遗体捐献证书，她忍不住流泪，脸颊剧烈抽动。她跟我说，后悔把大宝遗体捐献出去：“我感觉还是不应该这样做，但那时太仓促了。”
她到现在还记得，那天她同意捐献大宝遗体后，丈夫立即回到儿童医院处理相关事宜，天快黑的时候，丈夫回来了，手里拿着一本红色的荣誉证书，“那应该是最心痛的时候，比决定捐献时更心痛。”
大宝没了，刘晓艳只剩下小宝淇淇，好消息是淇淇的生命体征一直平稳。但是第28天，淇淇突发四级脑出血，医生告诉她，淇淇将来很有可能会脑瘫。
她承受不了这第三次打击了，提出想放弃抢救淇淇：“我们只是个普通家庭，有一个生活不能自理的孩子，你说这辈子怎么过？”
她希望有个人可以真正站在她的角度说句话，但所有人的安慰，都在告诉她，“你一定要做坚强的母亲”。
但公公说，“不用怕，有我就有他一碗饭吃。”丈夫表示：“你为了生孩子付出了这么大代价，就让小宝给你留一个念想吧。”母亲也告诉她，“你还是要保小宝，你的子宫已经没有了……”
医生也不支持她，跟她说：“我们不讲放弃，都是尽全力救命。”
她设想过很多次自己要是跟这些人翻脸，结局是不是就会不一样，“是不是因为我说话声音太小，反应不够激烈，所以他们就没当回事？”
淇淇正在进行肺炎治疗
但最终，她在看到淇淇之后，就不再想放弃她了。她没有见到淇淇的整张脸，淇淇的眼睛被眼罩蒙住，嘴巴也被无创呼吸机盖住，鼻子被呼吸机压得平平的。她让护士把呼吸机打开，看见淇淇伸了个懒腰，嘴巴长得大大的，打了个哈欠。
她把淇淇的眼罩掀开，看见一双漂亮的双眼皮，她指给丈夫看：“你看，像你”。
淇淇黑瘦，只有4斤多，“真的看着好丑啊”，但是她和丈夫掀起襁褓一角看淇淇的小手小脚，一会又放下，一会又掀起，挪不开眼。
她忽然感觉心跳好快，咚咚咚，活着的感觉回来了，“我不要死，我要用后半生去陪着淇淇长大。”
51天后，淇淇从保温箱里出来了，刘晓艳开始就带着淇淇去重庆医科大学附属儿童医院康复中心开始康复，到7个月，淇淇的进步喜人，已经会坐、会追听追视，可以逗笑。
然而，淇淇10个月时，突然出现了不受控制的抽搐现象，一天发作几十次，同时大运动倒退，全身瘫软，不看人也不笑了，10个月前的进步都没有了。
2022年3月2日，淇淇在医院确诊为脑性瘫痪和婴儿痉挛症。拿到诊断单的一瞬间，刘晓艳躺在病床上的所有痛苦仿佛都苏醒了，压抑的情绪在那一刻爆发。
她走上了13层出租屋的窗台。正在广州出差的丈夫收到了她的“遗书”，立刻打来电话，一口气说了好多她想听但从来都没听过的话：“我们这一辈子还要好好过，你不要有那种悲观的想法，没钱了我想办法，你放心给女儿治病就好……”
在刘晓艳的印象中，丈夫内心也有愧疚，只是不会表态。他从来没有说过一句放弃，“他向我道歉的方式，就是对我好和保孩子。”
窗台上，她忽然感觉到怀里的淇淇动了一下，淇淇醒了，她看见自己的眼泪还在她的脸颊上，淇淇咧开嘴，眼睛眯成一条缝，“那时候她笑还没有声音”，她紧紧抱着淇淇，在窗边从黄昏站到了天黑，“不想死了”。
2022年7月，刘晓艳开始在短视频平台上发布自制的短视频，分享自己养育淇淇的生活。迈出这一步之前，她一直担心被前夫看见，“让他知道我现在过得不好，会笑话我”。最后下定决心是因为缺钱，从生下孩子到淇淇确诊脑瘫，已经花掉了70多万元，自己已经没有工作了，丈夫每个月只有7000块工资，积蓄已经花光，还向亲戚到处借钱。
她把自己的经历写成文字，然后再用口播的形式配合淇淇的画面讲述，每次的文案都差不多，反复讲述从自己怀孕到今天的历程。说的次数多了，她发现“以前一提就想哭，后来讲多了，心酸的感觉就减轻了很多。”
开设账号一个多月后，她的一条视频突然爆火，点赞超过了1000万，粉丝涨了几千个，许多人在底下留言：“看哭了”、“妈妈加油”。她的支付宝每天响个不停，“高兴坏了”。
她非常兴奋谈起直播带货的成绩，“昨天晚上一下跑到 150 万的流量，直播间有 1300 多个人，我卖了八九百单”。
她还替别的宝妈撰写视频文案，“最后有6000多个赞”。目前，她已经通过抖音赚了几十万元，把这些钱全部投入了淇淇的治疗中，还把外债还清了。
但她不懂规则，直播间和视频总是莫名其妙被举报，导致账号多次被封禁，“现在赚不到什么钱了，我都不想做了”。
她通过短视频认识了很多和她年龄相仿的女性，她们不一定都有一个“特殊宝宝”，但能够对她的故事感同身受。有一位广东的宝妈，生了一对同卵双胞胎，自从认识刘晓艳后就常找她聊天，隔三差五关心她和淇淇的情况，还会给她寄自己孩子的衣服、奶粉等等。
有一位粉丝一直给她留言：“别带孩子去康复了，没用的。”她一开始还会与她理论两句，后来就把她拉黑了，把这个事“当笑话讲给别人听”。后来她通过一位朋友得知，这个粉丝的孩子确诊了自闭症，“她现在天天带着孩子去康复”。
淇淇爸爸哄淇淇睡觉
但她除了拍视频已经很少和别人有聊天的机会，丈夫是她了解世界的窗口，也是她的精神支柱。
丈夫是某央企应急救援队的队员，参与过许多地震、泥石流、塌方等抢险救灾工作。她崇拜也羡慕他，“他跟我们私企工作的不一样，他从心里就很热爱这份工作”。
每次丈夫执行完任务回来，都会和她说起救援的情况，人在生命最后一刻的惨状，突遇余震和泥石流的惊险，她每次听都感觉“恐怖”。
一开始她还担心他的安危，后来就习惯了，“一旦出去救援，八九个小时失联是很正常的”。每次接触死者后，他的工作服都要拿回家来洗干净，继续穿。
从结婚到现在，她没有和丈夫吵过架，只要丈夫在家，就会把家务打理得井井有条。每天早上，他会给琪琪喂奶，让她睡到早上9点再起来；他陪着她带淇淇去北京治疗，她抱孩子，他拖着行李。“靠得住”，是她和丈夫能过下去的原因。
“安全感”还体现在丈夫给家里安的监控上。自从她轻生过一次之后，丈夫在家里安装了两个监控，厨房一个卧室一个，“我们在家不在家，在家干什么他都知道得一清二楚”。有一次她好奇点开监控APP的浏览记录，发现老公一天看了3000多次。
但照顾孩子的重任，大部分还是落在了刘晓艳身上。她一个人在家给淇淇做康复，一个人带淇淇去重庆接受康复治疗，一个人带淇淇去看病。
淇淇“几乎每个月都要感冒”。医院的儿科在1号楼，她租的房子靠近8号楼。她背着淇淇从8号楼走到1号楼，要20多分钟，她的心脏受不了，“最怕爬那个楼梯，没走几步就要停下来。”
生完孩子之后，她从104斤变成了140斤，这两年再也没给自己买过新衣服。
有无数次回想起过去，刘晓艳觉得自己应该激动、应该难过，但是就是没有那种“很过激的心”，她的心好像被一双无形的手给掌控住了。
刘晓艳现在没有时间后悔，更多的是担心。因为淇淇不断长大，病情也不断反复，越来越难康复。
淇淇确诊脑瘫和婴儿痉挛症后，父母带她去了北京解放军总医院，接受ACTH（促肾上腺皮质激素）治疗，“只一次就控制了痉挛发作”。
接着她们又带着淇淇回到重庆继续上感统课、口肌训练课、早教课等等，一天上6节课，上午下午各2个半小时。但是康复过程比出现痉挛症状前更加艰难了，“不能上太大强度，一刺激就容易复发，但是不训练又看不到效果”。
经过一年的康复，淇淇基本恢复到了一年前的状态，可以跪、坐、抬头，还会叫“爸爸妈妈”，“打针、吃药”这些简单的指令都听得懂。就在这时，淇淇的痉挛症又复发了。
今年年初，淇淇阳康没多久，她和几个熟识的宝妈一起在重庆街头摆摊卖灯笼玩具，她全程用毯子裹着淇淇，背着淇淇，但是还没半个月，淇淇又得了肺炎。住院治疗花了8000多元钱，而她摆摊才赚了2000多”。
阳康后，爸妈决定带淇淇去青岛康复治疗，然而刚刚登记完入院手续，淇淇又开始抽搐，挥之不去的婴儿痉挛症又复发了。淇淇只能回到重庆先治疗痉挛症。
刘晓艳带淇淇去夜市摆摊
长期的用药让淇淇身体免疫力低下，身体瘦弱，2岁零1个月，体重只有18斤。
药物还让琪琪眉毛脱落，牙齿腐蚀松动。因为药物抑制食欲，淇淇的口肌一直没有得到锻炼，每天给琪琪喂饭的时间就要超过5小时。
淇淇还有睡眠障碍，“不是她不想睡，而是这个病让她睡不着”。每晚睡前，刘晓艳在她躺的位置旁边放几个玩具给她玩，淇淇玩腻了就开始扯她的衣服，抓她的脸，如果刘晓艳还不理她，她就会开始哭，“像大人一样伤心抽泣”。刘晓艳每晚都要起来抱她。
回到重庆后，淇淇的抽搐没有得到控制，反而长期的奔波让淇淇又感冒了，从普通的扁桃体发炎演变为支气管炎，最后发展到了重症肺炎，一度转入呼吸科监护室。
现在，淇淇正在接受第二次ACTH激素治疗，如果还是无法控制婴儿痉挛症，下一步刘晓艳和丈夫打算带她去北京接受迷走神经刺激术。迷走神经刺激术是通过在患者颈部迷走神经干植入电极向迷走神经发送电脉冲来抑制癫痫发作。
她还从医生那里了解到，这种手术风险小，有约50%的成功率，“如果成功不但能够减少癫痛发作，还有助于提高认知能力，对她未来康复有好处。”出了医院，刘晓艳和丈夫又开始打电话四处借钱。
刘晓艳不知道，这次痉挛症复发之后，淇淇下一次踏上康复的正轨是什么时候。但可以肯定的是，淇淇年龄越大，康复的难度就越大。
她不敢想象5年、10年后的未来，“如果我老了，照顾不了她了，我不放心把她交给这个世界上的任何一个人。”
但也有另一种可能，“什么时候我能给琪琪存500万，我就能放心了。”