近日，有一则耸人听闻的新闻刷爆网络：一瞬间就传遍了全世界，网上拍砖如雨，恶评如潮，闻者无不愤怒！那么到底发生了什么？
湖南省怀化市溆浦县有一户家庭，刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症（SMA），医院向患者家属推荐的，可治疗这种病的特效药，竟然高达70万元一针！
真正的天价，是中国所有药物中最贵的，且完全是自费的药物。
不要说一个普通的工薪家庭，是中国的中产，能付得起这样的医疗费吗？而且在治疗的过程中，还不止需要一瓶！
幸亏这个世界已经有了互联网，患者的父母，在亲戚朋友中到处筹钱，想要拯救孩子的生命。听到这个消息的人都在问着同一个问题，这种药真的这么贵吗？昂贵的也太离谱了吧。
很快就有消息传来，就是这种治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA），在澳洲，诺西那生钠仅41美元，合人民币不过280元左右！可是我们的医院居然敢为病人开价，开到70万元一瓶！这种在医院被标价标到70万元人民币的药，在日本近乎于免费。
针对网络上如潮的质疑声，今天，国家食药监总局作出了回应——
国家食品药品监察总局答复说，药品的价格是由国家发改委定价的！当有人问到这个药的进口的价钱是多少的时候，得到的答复是：这是市场行为！对此，光明网发表评论员工文章，怒斥：200多元一针进口药卖70万，何其狠也！文章指出：最近几日，一群患有脊髓性肌萎缩症的患儿又成为媒体关注对象。此谓“又”，是因为最近两年，有越来越多的媒体关注治疗这些患儿所需要的特效药物诺西那生纳价格昂贵的问题。据报道，诺西那生纳一针的价格为70万元人民币，有的患儿一年需要注射不止一针，曾有媒体报道过的一个患例，一年需要注射6针诺西那生纳！不过，媒体如此关注还有另外的原因，那就是诺西那生纳在国外的售价与普通常用药的价格相比并不高昂，例如此药在澳洲只卖41美元，相当于280多元人民币，“在日本近乎于免费”……一个药品的中外差价如此之大，已非“离谱”二字所能形容。对此，有律师向国家药监局申请公开相关定价信息，其得到的回答是这个药的定价不归国家药监局所管，建议其向国家发改委申请信息公开……据说，这款进口药之所以如此昂贵，是因为患脊髓性肌萎缩症的患儿比较少，因而此药的“市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发”，因而“价格昂贵”。但是，说一千道一万，此款药物的中外差价之巨，让一切说辞都显得矫情和虚伪。再者，即使“该药的存储运输条件很苛刻，全程用2—8摄氏度的冷藏箱运输，运输途中所有的温控数据都要通过网络上传留档”不假，将一针200多元人民币价格的药品，卖出比包一架飞机来回美洲还要贵的价钱来，这无论如何也说不过去。据媒体早前报道，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，2018年9月，“诺西那生钠注射液”作为已在境外上市且临床急需的罕见病治疗新药，被国家药品监督管理局纳入优先审评审批程序。2019年2月，该药通过优先审评审批程序在中国获批，2019年4月28日在上海上市。按照国家药监局回应此款药物定价的信息公开申请的电话答复，国家药监局虽然通过优先审评审批程序批准使用此药进口用于治疗，但其并没有药品定价权。由此带来的问题就是，如果此药的采购买卖属于市场行为，那么，发放药品进口许可证的部门和市场监管机构，在如此巨大的中外差价和巨额暴利面前的无动于衷，以及那些治病救人的机构面对一些图财不救命的医药进口商时的无所作为，算不算是冷漠和失职？2018年，《我不是药神》的电影引来了国家决策部门在进口药物方面的政策的改变：抗癌药实施零关税，大幅度降低进口环节增值税税负，采取政府集中采购、将其纳入医保报销目录，消除流通环节各种不合理加价。这些措施，难道不应该普惠至所有救命的进口药品上么？
但是，对光明网的指责也有人持不同意见，包括烧伤超人阿宝也认为，这个诺西那生纳在中国掀起的这波“200元一针进口药卖70万元”的舆情现在已经成了“诺西那生纳啥时候能进医保“。因为该药在中国2019年2月才上市，没有赶上当年的医保目录。现在，国家2020年医保目录修订即将开始，这个时候该药突然进入人们的视线并掀起舆论热潮，令人联想。阿宝认为这个药一旦进入医保，就会侵占大量的医保资金。他算了一笔账，这个药物，每支70万元，第一年要打6支，此后每年3支，而且要终身用药。也就是说，第一年要400多万，此后每年200多万，而且是终身用药。即使医保通过谈判将药物降低到比澳大利亚还低，每支50万元，那第一年的费用也高达300万元，此后每年150万元。这样，患者头三年的治疗费用，就高达600万元，在中国600万元足以挽救上百名危重患者性命，保障数千上万名慢性病患者的正常治疗。
但是，对于阿宝的这一洞见，也有网友指出，这药进医保对资金的挤压性并不大，因为医保是有上限的，比如北京是30多万吧。即使进医保了，也就是省了30万，跟600万比还是毛毛雨。
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