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Vol.513 姚大志:基因干预:从道德哲学的观点看 | 反思基因编辑

法律思想 2022-03-20


基因干预:

从道德哲学的观点看

姚大志,吉林大学哲学社会学院教授


原文发表于《法制与社会发展》2019年第4期

为便于阅读略去本文脚注

感谢《法制与社会发展》授权“法律思想”推送本文

摘要

无论在生物学上还是在伦理学上,基因编辑都是非常重要的事件,需要我们进行理性的反思。从道德哲学的观点反思基因干预,我们应该追问三个问题:这种基因干预是对的还是错的?它是一件好事还是坏事?它是正义的还是不正义的?我们要想回答这样三个问题,就需要某种评判的标准。基于“权利”的标准,我们认为这种基因干预是正确的,起码不是错误的。基于“帕累托改善”的标准,我们认为这种基因干预是一件好事,而不是坏事。基于“机会平等”的标准,我们主张这种基因干预是正义的。也就是说,我们有充分的道德理由支持基因干预。

关键词

基因干预;道德哲学;权利;善;正义

目前,把基因编辑技术应用于人类生殖细胞已没有技术上的障碍,但是这种做法在世界范围内引起了很大的争议,众多的科学家、人文学者和政府主管部门也一致表达了对此事的反对意见。在这样一片反对的舆论声浪中,很难听到对该重大技术事件的深刻分析和理性反思。无论是在生物学上还是在伦理学上,这种基因编辑被应用于人类都是一个意义重大并且对未来具有深远影响的事件。因此,当社会新闻的喧嚣沉静下来之后,道德哲学的反思应该登场了。道德哲学有三个核心概念,即正当(right)、善(good)和正义(justice)。这样,从道德哲学的观点来反思人类生殖细胞的基因编辑,我们应该提出三个问题:它是对的还是错的?它是好事还是坏事?它是正义的还是不正义的?

在依次提出这样三个问题并加以回答之前,基于某些考虑,我们需要对本文讨论的问题作出一些界定。首先,基因编辑只是基因干预的一种,除此之外还有其他种类的基因干预(如药物干预)。自从分子生物学诞生以来,基因干预逐渐从科学幻想变成了现实,从而也引起了人们的担忧。本文的讨论适合普遍意义上的基因干预,因此,我们在一般情况下使用“基因干预”,而非“基因编辑”。其次,本文只讨论基因干预的道德问题,而不涉及它的技术问题。我们假定,本文讨论所涉及的基因干预在技术上是可行的,其风险是可接受的(正如其他许多医疗方式一样)。而且对于绝大多数人来说,目前基因干预的主要障碍是道德的,而非技术的。最后,基因干预一般分为两种,即基因治疗与基因增强。治疗是对存在缺陷的基因加以纠正,使之恢复正常的功能。增强则是提高有机体的功能,使之达到更高的水平。本文所讨论的基因干预只涉及治疗,而不包括增强。

一、基因干预是对的还是错的?

我们对某件事情作出规范的判断,应该依据某种评价的标准。基于这种标准,我们才能够说某件事情是对的还是错的。如果我们没有这样的评价标准,那么我们就很难作出对或错的判断。就基因干预来说,这种评价对错(正当)的标准就是权利,正如“对”(right)这个词也意味着有“权利”一样。基于权利来判断基因干预,这包括两个方面:如果人们有权利以基因编辑的方式来治疗某种疾病,那么其他人、团体或政府就无权干涉;如果人们有权利拒绝以基因编辑的方式来治疗某种疾病,那么其他人、团体或政府则不能强迫他们接受。问题的关键在于,人们拥有的与基因干预相关的权利是什么?鉴于这里所讨论的基因干预是指治疗,因此主要有两种权利与其有关:一种是生育权(reproductive right),另外一种是健康权(right to health)。下文将依次对这两种权利加以分析。

在很多讨论基因干预的文献中,生育权也被称为生育自由(reproductive freedom)。按照某些论者的观点,这种生育自由主要有六个构成因素,其中包括是否生育、什么时候生育、同谁生育、生育多少、生育什么样的孩子以及支持生育自由的社会条件等等。在所有这些因素中,核心观念是自由选择。也就是说,在涉及生育的一系列问题上,人们有从各种选项中进行选择的自由。

就本文所关心的基因干预问题来说,生育权主要有以下三个方面的道德含义。首先,人们有选择是否生育的权利,而如果人们选择了生育,那么其他人、团体或政府不得干涉。当然,人们也有权选择不生育。无论一个人是否选择生育,其他人都应该尊重该人的这种权利。其次,人们有决定什么时候生育的权利。对于职业女性来说,生育与其工作有可能是冲突的。在两者发生冲突的场合,生育权对女性雇员提供了保护:雇主既不可以禁止女性雇员怀孕生子,也不可以因其怀孕生子而解雇她们。最后,人们有选择以任何适当方式生育的权利,无论这种方式是不是“自然的”。显然,大多数人都会以自然的方式来生育,因为这样对母子双方都有利。但是对于某些无法以自然方式怀孕的人们来说,她们有权选择人工辅助技术来生育,甚至也可以选择克隆技术来生育。

像很多其他权利一样,生育权也可以分为消极的与积极的。所谓消极的生育权是指,当人们作出某种生育决定(是否、什么时候以及如何生育)的时候,其他人、团体或政府不得干涉。所谓积极的生育权是指,当人们作出某种生育决定的时候,其他人或国家有义务提供帮助。消极的生育权要求其他人不做某些事情,积极的生育权则要求其他人做某些事情,而做这些事情往往需要花费大量的资金,这样人们对积极的生育权就会产生争议。一般而言,人们通常承认消极的生育权,但是会否认积极的生育权。就本文所讨论的基因干预而言,与其相关的主要是消极的生育权,即免于其他人、团体或政府干涉的权利。

一个人作为个体有生有死,但是人类却能够持续长存。人类的存续依赖于人的生育能力,在这个意义上可以说,生育权是人们拥有的一种最自然的权利。从常识的观点看,生育权是不言而喻的。但是从道德哲学的观点看,生育权则需要支持的理由。也就是说,如果我们主张人们拥有生育权(起码消极意义上的生育权),而且其他人、团体或政府负有不得干涉的义务,那么我们就应该为这种主张提供道德辩护。我们有什么道德理由来支持生育权?支持生育权的道德理由有三个,包括两种政治价值(自由和平等)和一种善(幸福)。

首先,自由是最重要的政治价值之一,也是最重要和最基本的道德权利。自由作为权利有两种基本含义:就政治含义来说,自由意味着没有干涉,即每个人都拥有不受其他人、团体和政府侵犯的自由权;就道德含义来说,自由意味着自主,即每个人都有权利自己决定自己,都有权利自己管理自己。一个人是自主的,这意味着他能够为自己制定人生计划,追求自己的理想。一个人是自主的,也意味着他能够作出自己的决定,选择自己的人生道路。一个人是自主的,还意味着他能够在反思中意识到所作出的决定或计划是错误的,从而修改自己的计划、目标或人生道路。

生育权建立在人的自由权利之上,是人的自主的重要体现。因为人是自主的,所以她能够自己来决定是否生育,是要一个孩子还是更多孩子。因为人是自主的,能够为自己制定人生计划,所以其能够基于自己的人生计划来选择在什么时候生育。因为人是自主的,能够自己管理自己,所以其能够选择以任何适合于自己的方式来生育。在这种意义上,生育权是自由权的一种扩展。就基因干预来说,这种自主具有特殊的意义:一方面,如果潜在的父母通过基因筛查得知患有某种遗传性疾病,那么他们可以选择不育或不生;另一方面,如果潜在的父母所患有的遗传性疾病可以通过基因干预得以治疗,那么他们也可以选择生育。

其次,平等也是最重要的政治价值之一,是人们拥有的基本道德权利。平等作为权利有三种基本含义:首先是平等的对待,即人们在政治上和法律上拥有平等的权利,从而他们应该得到同样的对待;其次是平等的机会,即人们在涉及职业、升学和权力等方面应该拥有机会平等的权利,而任何基于种族、性别或年龄等方面的歧视政策都是错误的;最后是平等的分配,即人们对资源和财富的分配拥有平等的权利,但是这种意义上的平等是有争议的,很多人对此持有异议。

就生育权而言,特别是在基因干预的背景下,这种平等权利具有特别重要的意义。从生物学来说,某些人在生育方面处于不利地位:他们的基因具有某种缺陷,使其天生就没有生育能力;或者他们有生育能力,但是其基因缺陷会导致某种遗传性疾病。与正常人相比,他们天生就处于不利地位,受害于基因不平等,而这种基因的不平等造成了生育权的不平等。平等的道德权利要求人们的生育权应该是平等的。如果人们的生育权是平等的,那么这些没有生育能力的人们就有权利利用基因技术来实现自己的生育权,比如克隆技术。同样,如果人们的生育权是平等的,那些患有遗传性疾病的人们就有权利使用基因技术来预防或治疗这种可能遗传给后代的疾病,比如基因编辑技术。

最后,幸福是人生的一种重要价值,甚至是最重要的价值。虽然我们不能说人生的唯一目的就是幸福,但是起码对大多数人来说,幸福是人生最重要的事情。人们有各种各样的欲望,不同的人们在人生的不同阶段有不同的追求,有各种各样的目标要去实现。然而,对于绝大多数人来说,这些不同的欲望、追求和目标是重要的和有意义的,原因就在于它们实现的时候能够给人们带来幸福。甚至可以说(起码对于后果主义者来说),权利的重要意义就在于有助于人们获得幸福。

生育权与人的幸福密切相关。从个人来说,大多数人都把有孩子视为人生幸福的一个有机部分,怀孕、生育和抚养孩子不仅给父母带来巨大快乐,而且这种快乐是任何其他事情都无法取代的。什么是幸福?幸福是成功后的一种感觉。虽然人们常常在职业的意义上谈论成功,但是对于很多人特别是那些成功人士来说,拥有孩子并使其长大成人,才是最重要的成功。从种系来说,生育是最重要的人类利益,因为它维系了人种的持续存在,决定了人类的繁衍和昌盛。由于生育孩子是人生幸福的一个重要组成部分,而基因干预可以使本来不能生育的人们生育孩子,从而使他们获得成为父母的幸福。

虽然人们基于上述理由拥有普遍的生育权,但是这种生育权不是绝对的。生育权存在一些限制,而最重要的限制来自于婴儿的健康。一些父母有某些基因上的缺陷,而这些缺陷会导致严重的遗传性疾病,如泰伊-萨克斯二氏病(Tay-Sachs disease)或囊肿性纤维化(cyst-icfibrosis)等。这些遗传性疾病非常严重,以致从道德的观点看,患有这些疾病的婴儿就不应该出生(例如患有泰伊-萨克斯二氏病的婴儿只能活到2—3岁)。但是,如果我们能够通过基因干预(如基因编辑)在孕前或孕后治疗这样的遗传性疾病,使这些婴儿同其他正常婴儿一样健康,那么这种对生育权的限制就可以解除。这个问题又使我们从生育权转向了健康权。像生育权一样,健康权也是自然的或不言而喻的。健康权与我们的如下直觉是一致的:鉴于健康对于每个人的正常生活都是非常重要的,如果某个人患有某种疾病,那么他或她就有获得救治的权利。像生育权一样,健康权的含义也有消极与积极的区分。首先,如果某个人拥有健康权,那么其他人负有不得损害其健康的义务。在这种意义上,健康权是消极的,即每个人的健康权都不受其他人的侵犯。其次,如果某个人拥有健康权,并且他无法靠自己来维持其健康,那么其他人、团体或国家有义务帮助他维持健康。在这种意义上,健康权是积极的,即某些人、团体或国家负有帮助他人维持健康的义务。健康权的存在要求相关者履行自己所负担的对应义务,这种义务或者是预防疾病,或者是治疗疾病。现在很多国家(包括中国)通行的做法是:预防具有大众传染性的疾病(如天花、脊髓灰质炎和肝炎等)属于国家的义务,治疗普通疾病属于保险公司的义务,预防或治疗某些特殊疾病(超出了国家义务和保险公司覆盖的范围)则属于相关个人的义务。但是,在某些特殊的场合,确定这种积极的义务属于谁是非常困难的。

虽然健康权是自然的或不言而喻的,但是同生育权一样,健康权也需要辩护,需要道德哲学提供支持的理由。大体而言,上面支持生育权的那些道德理由也同样能够支持健康权。除此之外,平等主义还为健康权提供了额外的支持。从平等主义的观点看,健康是一种基本的善,就像自由、权利、收入和财富一样。自由、权利、收入和财富是一种社会的善,它们能够通过社会制度加以分配,而健康是一种自然的善,它是由自然而非社会加以分配的。一个人是健康还是不健康,这是一件运气的事情。从平等主义道德的观点看,一个人是天生强健,还是体弱多病,这是偶然的和任意的。在竞争性的生活环境中,不健康会使人们处于不利的地位,会使他们失去很多可以利用的机会,而这些机会是健康者能够拥有或者利用的。如果财富的不平等需要加以缓解或消除,那么健康的不平等也是如此。因此,对于平等主义者来说,保持身心健康,使有病的身心得到救治,这是每个人的权利。

我们界定和论证了生育权和健康权之后,就拥有了可以用来评价基因干预的标准。我们有了评价基因干预的标准,就可以判断它的对错问题了。再强调一遍,这里所涉及的基因干预是治疗,而不是增强。

在基因干预问题上诉诸生育权,主要发生在患有某些疾病的人们身上。这些人不能生育,或者能够生育,但是会生出具有遗传性疾病的婴儿。对于没有生育能力的人们,事情相对简单。如果基因干预能够使他们恢复生育能力,像其他普通人一样怀孕生子,那么他们基于生育权能够这样做。对于某些人,即使基因干预也不管用,只有克隆技术才能够满足其拥有孩子的意愿,那么他们在道德上也有理由这样做。对于那些拥有生育能力但是会生出有严重遗传性疾病的人们来说,事情则更为复杂。毫无疑问,基于生育权,他们拥有生育孩子的权利。但是,由于他们具有某种遗传学上的缺陷,会生出有严重疾病的孩子,如泰伊-萨克斯二氏病或者囊肿性纤维化,这样他们的生育权就受到了限制。一方面,如果这些疾病目前是无法治疗的而他们坚持生育,那么他们这样做就是错误的,因为他们会生出生命短暂且始终受痛苦折磨的孩子。另一方面,如果这些疾病是可以在孕前或孕中治疗的,而他们不进行治疗就生育,那么他们这样做就更是错误的。在目前的医疗实践中,实际上很多国家都在进行一些基因干预,例如对孕妇进行某些遗传性疾病(如唐氏综合征)的筛查。如果这样的筛查显示她们的胎儿患病风险很高,医生一般会建议孕妇终止妊娠。

如果说生育权使人们通过基因干预方式孕育孩子而拥有了道德理由,那么健康权则使人们通过基因干预方式治疗疾病而拥有了道德理由。一般而言,如果人们患有某种疾病,并且这种疾病是可以治疗的,那么健康权使他们有权利得到救治,而无论这种救治是否使用了基因干预的方式。基因干预扩展了医疗的范围,原先无法治疗的疾病现在可以通过基因技术加以救治。对于这些病人来说,基因干预是一种福音。基因干预的目的是治疗疾病,而婴儿的健康权使这种基因干预具有了道德的理由。如果父母知悉相关信息并且科学家具有相应能力的话,那么健康权使父母有义务求助于科学家的医疗救治,也使科学家有义务帮助这些将出生的婴儿免于患有某种疾病。相反,如果这些父母不顾风险生育出携带缺陷基因的孩子,那么他们就侵犯了孩子的健康权。也就是说,他们做了一件道德上错误的事情。

Allen Buchanan, Dan W.Brock, Norman Daniels and Daniel Wikler, From Chance to Choice:Genetics and Justice, Cambridge University Press, 2000

二、基因干预是好事还是坏事?

无论是在技术上还是在道德上,基因干预都是一件非常复杂的事情。要从道德上评价这样的事情,需要从不同的方面加以考虑,需要平衡各种不同的理由。我们上面的论证表明,作为治疗的基因干预是对的,起码不是错误的,但是这并不意味着我们就应该或能够做这件事。因为这件事情存在这样一种可能性:虽然基因干预是对的,但它不是一件好事。如果基因干预不是好事,即使人们有进行基因干预的权利,那么他们也还是不能这样做。也就是说,我们从道德的观点来思考基因干预,不仅要考虑这件事情的正当性(对错),也要考虑它的善(好坏)。

善是道德哲学的核心概念之一。从善的方面来思考基因干预,我们需要探讨两个问题:首先,我们应该讨论善观念本身,特别是需要弄清什么是善以及善与健康的关系;其次,我们应该在这种善观念的基础上来检验基因干预,以判断它到底是一件好事还是坏事。让我们先从前者开始。

虽然人们经常使用善的概念,但是要想对善进行严格界定,这是非常困难的。摩尔(George Edward Moore)在其名著《伦理学原理》中曾提出,善是不可定义的。在他看来,善是最基本的伦理学概念,可以用来解释其他的伦理学概念,然而却不能用其他的伦理学概念来解释它。但是,如果我们在没有界定的情况下讨论善,那么又会导致主观性和随意性。主观性和随意性不仅会使善的含义变得模糊不清,而且会使我们的讨论失去焦点。为了避免主观性和随意性,我们确实需要从某种善的定义来开始讨论。

如果我们需要从某种善的定义出发,那么就从罗尔斯的定义开始。罗尔斯在《正义论》中给善下了一个三阶段的定义:“(1)A是一个善X,当且仅当在已知人们使用X的特定目的或意图(以及其他任何适当的附加条款)的条件下,A具有人们能在一个X中合理想望的那些性质(比中等的或标准的X要高一个等级);(2)A对于K(在这里K是指某个人)是一个善X,当且仅当在已知K的境况、能力和生活计划(他的目标体系),因而考虑到他使用X的意图或诸如此类的条件下,A具有K能在一个X中合理想望的那些性质;(3)同第二个阶段一样,但补充一个条件,即K的生活计划或该计划中与目前境况有关的那部分本身就是合理的。”

这个定义的基本思想是:善是理性欲望的对象。但是,由于善观念是非常复杂的,所以罗尔斯分成三个步骤来界定它。第一阶段的定义表明,如果人们的欲望是合理的,那么他们所追求的对象就是善的。但是,人们可能(同时或历时地)有许多欲望。尽管这些欲望都是合理的,然而这些欲望之间却是冲突的,因此需要把所追求的各种目标统一成一个整体。这意味着需要从第一个阶段前进到第二个阶段。第二阶段的定义表明,如果人们的欲望是合理的,并且与其生活计划(目标体系)相一致,那么他们所追求的对象就是善的。但是,仅仅把理性欲望同生活计划联系起来是不够的。因为如果生活计划本身是不合理的,那么理性欲望与其一致是没有意义的。也就是说,不仅需要欲望是合理的,而且需要与欲望相关的生活计划本身也是合理的。这意味着要从第二阶段发展到第三阶段。第三阶段的定义表明,如果人们的欲望是合理的,并且支持其欲望的生活计划本身也是合理的,那么他们所追求的对象就是善的。

让我们把这个定义的基本思想重复一遍:善是理性欲望的对象;如果善是理性欲望的对象,那么健康就是这样的善。我们都希望自己保持健康,免于疾病的折磨。假如我们处于不健康的状态,比如说患有某种严重的疾病,那么这种疾病不仅会给我们带来痛苦和折磨,而且也会阻碍我们实现自己的人生计划。因此,无论是从免除痛苦还是从除去障碍来说,治疗疾病、恢复健康都是善的。我们特别应该指出,与其他理性欲望的对象相比,健康是一种非常重要的善。一方面,健康对于我们实现自己的人生计划是必需的条件,无论这些计划是合理的还是不合理的;另一方面,健康与任何人生计划都是一致的,无论这种具体的人生计划是什么。

健康是一种善,还有许多其他的善,比如美丽、才智、权力、机会和财富等等。对于每个人来说,这样的善是达成其人生计划的一般工具,而无论其计划是什么。在这些非常重要的善中,有些是自然的,如健康、美丽和天赋等等;有些则是社会的,如权力、收入和财富等等。在这些善的分配中,有很多都是偶然的和任意的,它们或者属于“自然的摸彩”,或者属于“社会的摸彩”。从道德的观点看,每个人对于这种来自于摸彩的善都是不应得的:我们不能说一个天生残障的人对其残障是应得的,正如我们不能说一个继承巨额遗产的人对其财富是应得的。

善是人们达成其人生目标的一般工具。由于人们之间在拥有善上是不平等的,从而这种不平等使他们在实现人生计划时处于有利或不利的地位。但是,人们拥有的很多善属于“自然的摸彩”或“社会的摸彩”,也就是说,他们对于自己的善是无能为力的,而且也是没有责任的,例如来自于自然分配的健康,或者来自于社会分配的遗产。这样,在实现自己的人生计划时,那些拥有更多善的人们处于优势地位,而那些拥有更少善的人们处于不利地位。从平等主义者的观点看,由于人们对这样的善是不应得的,他们对于自己的不利地位是没有责任的,从而这些善应该由社会加以再分配,以矫正他们的不利。

但是,平等主义者认识到,社会的善是可以再分配的,而自然的善却是无法再分配的。我们可以重新分配收入和财富,但是我们无法重新分配健康、美丽和才智。因此,平等主义者通常都把自然的善排除在分配正义之外,而只考虑社会的善。特别是对于罗尔斯式的平等主义者来说,社会的善(收入和财富)不仅是能够加以重新分配的,而且还是区别最不利者的指标。

罗尔斯把健康排除在分配正义的考虑范围之外,但是,这种对健康的忽视反过来给他的正义理论带来了难题。首先,与其他自然的善相比,健康具有特别重要的意义。美丽和才智也很重要,绝大多数人都希望自己更美丽或更有才智,然而即使没有它们,人们也可以过上正常的生活。但是健康则不一样,如果人们患有疾病,就无法正常生活。罗尔斯式的平等主义不加区别地把所有自然的善都排除在分配正义的考虑范围之外,这显然是不正确的。其次,罗尔斯在区分最不利者时,使用了社会的基本善作为指标。虽然他所说的社会基本善包括自由、权利、机会、权力、收入和财富,但是真正用作区分指标的东西是收入和财富,即那些拥有最少收入和财富的人们属于最不利者。问题在于,健康也应该成为衡量最不利者的一个重要指标。让我们考虑这样一个例子:有两个人拥有同样的财富和收入,但是其中一个人患有某种严重的疾病。对于罗尔斯,这两个人的地位是一样的,但是我们绝大多数人都会认为,那个患病者比另外一个人处于更不利的地位。在区分谁是最不利者时把健康排除在外,这显然是不合理的。正是出于这个原因,很多平等主义者(如德沃金和阿玛蒂亚·森)都在健康以及如何区分最不利者的问题上批评了罗尔斯。

如果健康是一种重要的善,那么幸福则是最高的善。幸福是人生的重要价值,甚至是最重要的价值,起码对绝大多数人是这样。即使不是所有人都把幸福当作最高人生目标,几乎每个人也都会希望自己幸福。健康是幸福的一个有机组成部分,如果一个人患有严重疾病,一直处于病痛的折磨之中,那么他难言幸福。对于患病者来说,治疗疾病,免除痛苦的折磨,使身体恢复正常的功能,这是非常重要的好事。也就是说,健康与幸福是紧紧连在一起的,没有健康,也就是没有幸福。在这种意义上,对于每个人而言,健康都是一种非常重大的利益。

按照我们上面的分析和论证,健康是一种重要的善,是实现人生计划并且获得幸福的重要条件。现在,我们要在这种善观念的基础上检验基因干预,澄清其性质。这里所说的基因干预是指治疗,即救治病人,减少或消除他们的痛苦,使他们的身体恢复健康或者重新获得健康。基因干预是一种治疗,其目的是解除病人的苦难,从直觉来说,这显然是一种好事。但是,直觉可能是对的,也可能是错的。因此,如果我们认为基因干预是一件好事,那么还需要提供道德哲学的论证。

所谓好或坏,这是相对于人的利益而言的,正如我们上面分析的那样——善是理性欲望的满足。从利益的维度来考虑基因干预是好事还是坏事,就需要某种标准。只有基于某种标准,我们才能够判断基因干预是一件好事还是坏事。如果这样,那么什么可以用作我们判断基因干预是好事还是坏事的标准呢?

对道德哲学来说,在进行利益判断时,很多哲学家会使用功利(utility)标准。按照这种标准,在面临选择的时候,我们要考虑每一选项的功利大小,对它们的功利进行比较和排序,然后再选择功利最大化的选项。功利标准的关键是功利比较,这种比较可以是基数的,也可以是序数的。但是,对于检验基因干预来说,功利标准是不合适的。首先,我们没有办法知道某种基因干预的功利大小,更不知道相对于这种基因干预的其他选项的功利大小。也就是说,我们没有办法进行基因干预的功利比较,无论这种比较是基数的还是序数的。其次,受到基因干预影响的不仅有当事人,而且也包括其他人。功利标准通常只考虑对当事人的有利影响,而不考虑对其他人的不利影响。

与功利相比,“帕累托改善”(Pareto Improvement)对基因干预是一种更合适的检验标准。“帕累托改善”意味着,如果我们想做某件事情,那么这件事情应该增进某些人的利益,同时又不会使其他任何相关者的利益受损。我们可以用“帕累托改善”作为标准来检验基因干预:如果某种基因干预是一种“帕累托改善”,那么它就是一件好事;如果某种基因干预不是一种“帕累托改善”,那么它就不是一件好事。评价一件事情的好坏涉及到利益计算,而“帕累托改善”使利益计算简化了。让我们用这个标准来检验一般意义上的基因干预。

一对带有基因缺陷的父母想要孩子,他们的利益(善)存在于生儿育女之中。但是,由于他们之中的一方或双方带有缺陷基因,如果他们怀孕生子,那么就有极大的风险把父母携带的缺陷基因遗传给他们的孩子。这种风险是如此之高,以致要是没有基因编辑技术消除这种风险,他们就不应该要孩子。如果他们不顾风险坚持怀孕生子,那么他们就做了一件道德上错误的事情。运用比如CRISPR/Cas9这样的技术对相关基因进行重新编辑,就能消除婴儿罹患严重遗传性疾病的风险,从而使这对父母实现了他们的重大愿望——拥有健康的孩子。对于这对父母来说,基因编辑给他们带来了一直想要的孩子,满足了他们最大的愿望。与原有处境相比,这次基因编辑使这对父母的处境得到了极大的改善。

除父母之外,孩子也是基因编辑的受益者,甚至可以说是最大受益者。这种受益可以从两个方面来看。一方面,假如他(她)没有经过基因编辑就出生了,其就有极大的风险携带来自父母的缺陷基因,从而有很大的可能患有严重遗传性疾病。基因编辑消除或者有效减少了这种风险,使他(她)成为健康的孩子。也就是说,基因编辑使其处境变得更好了。另一方面,假如没有这种基因编辑技术,并且父母对孩子的健康具有很强的责任心,那么孩子根本就不会出生。在这种意义上,基因编辑使孩子来到了这个世界。没有基因编辑,也就没有他(她)。与根本就不存在相比,说孩子受益于基因编辑,怎么都不过分。

用“帕累托改善”来检验基因编辑有两个要求。一个要求是看这种基因编辑是否增进了某些人的利益,另外一个要求是看它是否损害了其他人的利益。上面的分析清楚地表明,基因编辑的所有当事人(父母和孩子)都是受益者。现在让我们完成另一个部分的检验:谁是基因编辑的受害者?没有受害者。我们找不出受害者,而且这是必然的。因为从善(或者利益)的维度来反思这件事情,基因编辑的本质就是:当事人(实际的或潜在的病人)寻求医疗帮助,而科学家和医院提供了这种医疗服务。这个事情的本质决定了它只有受益者,没有受害者,恰如正常情况下的医学治疗一样。

现在我们可以得出结论了。用“帕累托改善”作标准来检验基因编辑可以发现,父母和他们的孩子作为当事人都是受益者,与没有基因编辑相比,他们的处境得到了很大的改善,他们的利益得到了极大的提高。与此同时,基因编辑也没有损害任何其他人的利益,没有使任何人的处境变坏,因为基因编辑本质上是一次医疗事件,除当事人(父母和婴儿)之外的任何其他人都不是利益相关者。基于以上理由,我们可以得出结论:基因干预是好事,不是坏事。

John Rawls, A Theory of Justice, The Belknap Press of Harvard University Press, 1999

三、基因干预是正义的还是不正义的?

我们上面的论证表明:一般而言,作为治疗的基因干预是对的,不是错的;是好事,不是坏事。然而,即使基因干预是对的,并且也是好事,我们也未必就应该做。我们上面所作的分析和论证,无论是在正当(对错)的问题上还是在善(好坏)的问题上,都是从当事者个人的角度来进行的。也就是说,从个人的观点来看,基因干预具有充分的道德理由。虽然受基因干预直接影响的是当事者本人,但是其他人也会以各种方式受到影响。因此,用道德哲学来反思基因干预,不仅需要从个人的角度进行,而且也需要从社会的角度进行。从社会的角度来反思基因干预,我们还要追问一个问题:基因干预是正义的还是不正义的?

判断基因干预是正义的还是不正义的需要某种标准,正如在正当(对错)和善(好坏)的问题上一样。如果说“权利”是评判基因干预之正当性的标准,“帕累托改善”是评判其好坏的标准,那么“机会平等”是判断其正义性的标准。

从社会而非个人的角度来研究健康,探讨健康与正义的关系,特别是把罗尔斯的“机会平等”观念用于健康卫生领域,哈佛大学的丹尼尔斯(Noman Daniels)教授作出了非常重要的贡献。他从政治哲学出发,提出了“正义的健康”和“正义的保健”问题,并且试图基于罗尔斯的正义理论来解决这些问题。我们关注丹尼尔斯的工作,主要是因为他把“机会平等”用作解决健康卫生问题的正义原则。把同样的思考用于基因干预问题是合适的,因此,“机会平等”也可以作为评判基因干预是否正义的标准。

罗尔斯在《正义论》中提出了两个正义原则,而第二个正义原则又分为两个部分,即差别原则和公平的机会平等原则。所谓“公平的机会平等”原则要求“在公平的机会平等条件下,使所有的职务和地位向所有人开放”。为了区别于先前的机会平等观念,罗尔斯把这种机会平等称为“公平的”机会平等。

起码自19世纪以来,西方社会就普遍接受了机会平等的观念,并且为此也制定了相关的法律。这种机会平等是一种权利的平等,即每个人都拥有平等的权利在自由市场制度中竞争,以获取有利的地位和职位。这种机会平等完全是形式的:所有人都拥有同样的法律权利进入所有有利的社会地位。但是,在这种机会平等中,个人能够得到的机会总是受到家庭环境和自然天赋的影响。按照罗尔斯的说法,从道德的观点看,这些自然的、社会的影响是偶然的和任意的。那些家庭环境较差和自然天赋较低的人们在获得机会时总是处于不平等的地位,而这种机会的不平等是不正义的。

罗尔斯主张,机会平等不应该仅仅是形式的,而且应该是实质的和公平的。罗尔斯要求机会平等应该是实质的和公平的,就是要消除自然偶然性和社会任意性对机会的不利影响。为了达到这个目的,就需要通过正义的制度和社会经济安排,通过增加教育机会、实行再分配政策和其他社会改革措施,为所有人提供一种公平的机会平等。这样,那些具有相同能力和同样愿望的人应当被赋予同样的机会,而不论其家庭出身和社会地位如何。不仅家庭环境和自然天赋对机会有重大影响,健康也对机会有重大影响。而且,与家庭环境和自然天赋一样,健康对机会的影响也是偶然的和任意的,从道德上看,那些受其不利影响的人们是不应得的。如果某些人出于某种偶然的或任意的原因所能够得到的机会比其他人少,那么这对他们是不公平的。基于公平的机会平等原则,每个人都应该拥有同其他人一样的机会。如果人们所拥有的机会是不平等的,并且他们对此是没有责任的,那么这种机会不平等就是不正义的。

就我们这里关心的事情来说,问题的关键在于,健康的不平等会造成机会的不平等。健康的不平等是一个不争的事实:有些人非常健康,能够轻而易举地获得很多机会,而且也能够更好地利用所拥有的机会;有些人则患有严重疾病,他们在很多事情上或者根本就没有机会,或者无法有效地利用机会。健康的差异造成了人们之间的不平等,而这种不平等又导致了机会的不平等,因此,这种不平等应该由社会正义加以纠正。但是,对于这种健康的不平等,政治哲学家们有不同的解释。一种观点主张,健康的不平等本身就是不正义的。这种观点着眼于总人口的健康,而就总人口来说,人们的健康与其社会地位和经济地位是密切相关的。一般而言,那些社会地位最低和收入最少的人们往往在健康方面也是最差的。从分配正义的观点看,健康的不平等反映了社会资源分配的不平等,而且这种健康的不平等也是不正义的。这种观点依赖于两个前提条件:第一,健康主要受社会因素和经济因素的影响;第二,正义要求从总人口甚至群体的角度来考虑健康问题。但是,无论是这两个前提条件,还是从这两个前提条件得出的结论,都存在很大的争议。

本文主张另外一种观点:虽然人们在健康方面是不平等的,但是健康的不平等本身没有正义或不正义的问题。一个人是否健康,这是一个自然的事实。健康是一种善,但它是一种自然的善,不是社会的善。社会的善是可以分配的,从而它们的分配有正义与不正义之分。健康的善是自然的,所以它们的分配无所谓正义与不正义,尽管这种分配会给人生带来巨大的影响,甚至这种影响会超过社会的善。虽然健康是一种自然事实,而正义是社会制度的性质,但是健康不平等造成的机会不平等则可以由社会正义来纠正。

在健康的不平等中,有一些不平等来自于基因的差异。基因的差异有积极的方面:它们造成千差万别、形态万千的人们,形成个性或人格的多样性和丰富性。这种差异也有消极的方面:它们会导致人们之间的不平等,比如天赋、体力或颜值的不平等。尤其重要的是,有一些人天生就携带有缺陷的基因,而某种特定的基因缺陷又会导致某种特定的疾病,如唐氏综合征或泰伊-萨克斯二氏病。这些由基因缺陷导致的疾病非常严重,会影响人的一生,有的会使人终生残疾,有的则会使婴儿夭折。

在迄今为止的历史长河中,人类绝大多数时候对这种由基因缺陷引起的疾病无能为力,甚至对致病原因一无所知。但是近半个世纪以来,随着生命科学的进步、分子生物学和分子遗传学的迅速发展,特别是近年来人类基因组项目取得了巨大成功,科学家对由基因缺陷引起的疾病有了更好的了解,以至于能够使用基因干预技术来治疗某些疾病,比如说使用CRISPR/Cas9技术对相关基因进行编辑。对于许多由基因缺陷而导致患病的人来说,这种作为治疗的基因干预不啻为一种福音。

从正义的观点看,人们应该拥有平等的机会。如果人们拥有的机会是不平等的,那么这就意味着它是不正义的。我们上面的论证表明,在机会的不平等中,有一些源自于健康的不平等,而在健康的不平等中,有一些来自于基因的不平等。一些人携带某种“问题基因”,而这些“问题基因”又会导致某种疾病,使他们的有机体无法发挥正常功能。他们的身心不能发挥正常功能,从而使他们或者失去很多机会,或者不能有效地利用所拥有的机会。这样,在目前竞争性的生活环境中,他们显然处于不利地位。归根结底,使他们处于不利地位的是基因,而他们对自己拥有什么样的基因是无法选择的。在这种意义上,他们对自己的不利处境(机会的不平等)是没有责任的。如果机会的不平等是不正义的,而这些人对此并不负有个人责任,那么社会正义要求对这种不平等加以纠正。

对这些由基因不平等而导致的机会不平等,最根本的纠正就是使人们的基因达到平等。要实现人们的基因平等,一般而言,需要使用两种基因干预技术。一种是基因治疗,即矫正有问题的基因。另外一种是基因增强,即提高正常基因的能力。鉴于基因增强涉及到很多方面的问题,其中一些明显与正义的要求相冲突,因此这里所说的基因平等把基因增强排除在外。也就是说,我们这里所说的基因平等是消极的,即通过基因干预来治疗疾病。这种作为治疗的基因干预能够治疗由基因缺陷导致的疾病,解除患者的痛苦,使人们恢复健康,让他们的身心发挥正常功能,从而使他们在竞争性的生活环境中拥有与其他人平等的地位。在这种意义上,基因干预显然是正义的。

从道德哲学的观点看,这种作为治疗的基因干预是正义的。从公共政策的观点看,这种正义的基因干预有两种方式:一种方式是私人的医疗服务,即患者(或者对患者负有责任的其他人)使用私人资金(或捐赠的资金)向相关机构(如医院)购买医疗服务,这种基因干预作为医疗服务来满足病患的需要。另外一种方式是公共的医疗服务,即使用公共基金(或保险金)来提供基因治疗,以满足某些患者的医疗需要。严格来说,社会正义要求第二种方式,但是会容许第一种方式。也就是说,基因干预的医疗实践会有两种基本模式,即私人的医疗服务与公共的医疗保障。

[英]乔治・摩尔:《伦理学原理》,长河译,上海人民出版社2005年版

结 语

道德哲学有三个核心概念,即正当、善和正义。为了对基因干预作出理性的道德评价,我们需要用这三个道德概念来检验基因干预。首先,我们用正当概念来检验基因干预,追问它是正确的还是错误的。要判断基因干预是正确的还是错误的,就需要某种标准。在这个问题上,权利是正当性的标准。基于生育权,那些因基因缺陷而无法生育的人们有要孩子的权利。如果通过基因干预技术能够使他们生育孩子,那么这种干预就是正确的,起码不是错误的。基于健康权,那些由于基因缺陷而患有严重疾病的人们有恢复身心健康的权利。如果基因干预能够帮助他们恢复身心的正常功能,那么这种干预也是正确的。其次,我们用善的概念来检验基因干预,追问它是一件好事还是坏事。要判断基因干预是好事还是坏事,同样也需要某种标准。在基因干预的问题上,判断好坏的标准是“帕累托改善”。最后,我们还需要从社会的角度来反思基因干预,即用正义的概念来检验基因干预。要判断基因干预是正义的还是不正义的,显然也需要某种标准。在这个问题上,机会平等是正义的标准。病人不仅遭受普通人没有的痛苦,而且在竞争性的日常生活中,在拥有机会或利用机会方面也处于不利地位。从正义的观点看,不健康所导致的机会不平等是不正义的。因此,如果基因干预能够治疗某些疾病,使患者恢复健康,从而使他们能够拥有同其他人一样的机会,那么这显然是正义的。总之,如果一种基因干预是正确的,是好事,也是正义的,那么,我们便拥有充分的道德理由来支持这样的基因干预。

本文系#反思基因编辑#专题第2期

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