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《视网膜母细胞瘤患者及家长手册》(第二版)下载办法

非鱼 非鱼说Rb 2020-09-08

很多新家长,可能并不知道我们之前编辑过一本《视网膜母细胞瘤患者及家长手册》,今天把获取办法公示。请广泛传播。


这本手册虽然是经过绝大多数、目前活跃在治疗一线,并且愿意真心帮助我们患者的医生们修改过(比如钱江、张靖、季迅达、韩明磊等多位医生),但是他仅仅是一本参考读物,不可以作为临床治疗的依据。每个孩子的病情不一样,具体的治疗办法请遵从医生诊疗方案。


下载办法如下:


第一步,您需要加入非鱼说Rb QQ 二群,群号是:348310188。(我们还有个更早的群,只是已经满员2000人,无法继续加入)


第二步,进入聊天页面,找到群文件夹


第三步,点开“文件”,选择《视网膜母细胞瘤患者及家长手册》,下载阅读即可。


《手册》的格式是.pdf,请您务必安装pdf文件阅读器。没有电脑的家长,强烈建议打印一份随身携带,也可以作为枕边书,随时阅读。


另外,《视网膜母细胞瘤患者及家长手册》(第三版)正在编辑之中,因为还没有收集到我们想要的资料和信息,而且第二版也已经覆盖到目前常见的问题的参考处理方案,第三版将会追求一个更正式的格式,希望能包含更全面的知识、更权威的观点和治疗结果。也请各位家长,对第二版提意见,纠错改错,增加新知识,新观点。泽被后来人。


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如有家长愿意和我交流,请直接说出或者留下问题,不要只发“你好”,“在么”,等客气的话语,否则我容易遗忘。我看到问题之后,会给予回复。患者之间的沟通,没有不方便,也没有打扰。


另附赞图一张,命名:手册拜见老爷爷



手册拜见老爷爷



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