新书 | 《带病生存：沙村慢性病人患病经历研究》
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内容简介
慢性病社会学在国内是一个新兴的领域。本书旨在从村庄层面考察心脑血管慢性病人的患病经历，并致力于回答两个相互关联的问题：一是社会结构如何影响了慢性病人的患病经历，二是慢性病人如何在日常生活中带病生存。作为一项探索性研究，本书运用患病经历的理论视角，在描述村庄概况和疾病格局的基础上，考察了沙村慢性病人的病因观念、生活世界、家庭照料和生存策略，试图把结构主义的视角和解释社会学的思路结合起来。
带病生存：沙村慢性病人患病经历研究
郇建立 著
ISBN 978-7-5228-1452-0
2023年6月出版
02
作者简介
郇建立，北京科技大学社会学系主任、教授、博士生导师。曾任加州大学旧金山分校健康与老年研究所访问教授（2012～2013）。兼任中国社会学会理事、北京市社会学学会常务理事、中华预防医学会行为健康分会委员、中国人类学民族研究会医学人类学专业委员会常务理事。长期从事健康社会学和医学人类学研究，并在《社会学研究》《社会科学》《社会》《思想战线》《中国卫生政策研究》等学术期刊上发表论文40余篇。
03
内容摘要
序
摆在读者面前的《带病生存：沙村慢性病人患病经历研究》是郇建立在其博士论文的基础上修改而成的。不过，这本书不单是遣词造句上的修改，而是集合了他多年的体悟与积累，浓缩了他的研究精华，可谓十年磨一剑之作。作为他的博士导师，我对这部作品的具体内容和出版过程，都比较熟悉——我不仅和读者一样看到了最后的文本，还见证了本书从选题、调研、写作到完稿、修改、出版的整个过程。
郇建立在清华大学社会学系读书之前，已经在北京科技大学任教。那段时间，他比较关注理论社会学，尤其是齐格蒙特·鲍曼的社会理论。2005年9月，他以在职人员的身份跟我攻读博士学位。鉴于慢性病在中国农村的流行情况，我建议他借用哈佛大学人类学家凯博文的病痛叙述去研究村民患病经历。随后，他多次前往他的家乡冀南沙村进行田野调查，并收集了丰富的访谈资料和文献资料。经过5年多的在职学习和辛勤工作，他于2010年12月通过论文答辩，并在2011年1月获得博士学位。
博士毕业后，郇建立继续深耕慢性病研究。在随后的10年，他始终关注村民患病经历研究，先后发表了有关沙村慢性病人生活世界、家庭照料、生存策略以及中国乡村慢性病社会根源的系列文章。与此同时，他的研究领域也延伸到慢性病的社区干预和公共健康教育，并取得了较为丰硕的研究成果。具体而言，他以芬兰北卡项目和美国斯坦福五城市项目为例，系统考察了慢性病干预的国际经验及其对中国的启示；他以于娟的抗癌日记为例，深入讨论大众流行病学的概念运用及其对公共健康教育的启示。研究领域的拓展使他对患病经历研究的认识更加全面，也就是说，我们不仅要从理论层面考察慢性病人的患病经历，而且要从实践层面思考慢性病的干预措施。
在当今社会，慢性病正在成为一个普遍的健康问题，给社会、家庭和患者带来了沉重的经济负担。但是，当我们谈论疾病时，往往只关注其症状和治疗方法，却很少关注它对我们身体、心理和社会的影响。因此，我很高兴推荐这本关于村民患病经历研究的著作。这本书并不是关于疾病诊断和治疗的指南，而是提供了非常深入的洞见，帮助我们更好地理解疾病的复杂性和广泛性及其对患者、家庭、村庄和整个社会的深刻影响。
郇建立从人类学的视角出发，通过多年的追踪和回访研究，系统考察了慢性病的冲击和当地村民的反应。在本书中，他不仅详细描绘了慢性病对患者生活、家庭关系和乡村孝道的巨大冲击，还总结了慢性病人及其家庭应对冲击的各种生存策略。同时，他从多个角度探讨了慢性病的社会背景，如村庄的卫生体系和疾病格局、村民的患病经历和病因观念，以及慢性病流行的深层社会根源。他的深入研究和精准描述，揭示了社会现象背后的复杂力量和人性，让读者能够真切地感受到患者、家庭以及社会所承受的种种压力和困境。
慢性病作为一个全球性的社会问题，在中国的农村地区也变得日益普遍。本书呈现了沙村慢性病人罹患的常见疾病，如高血压、心脏病、脑血栓、脑出血、肺气肿、糖尿病、关节炎等。通过田野观察和深度访谈，作者理解了慢性病如何影响患者、家庭和社区的生活。这种影响揭示了慢性病对农村地区的危害，凸显了慢性病防控的紧迫性。难能可贵的是，在本书结论部分，作者从社会政策的角度去讨论慢性病的干预问题，并提出了社会干预的思路和建议。
总之，本书是一部优秀的社会学著作，展现了慢性病对农村地区的影响和当地村民的应对策略，讨论了患病经历与社会结构的复杂关系，提出了慢性病社会干预的基本思路，丰富了国内社会学界对慢性病领域的研究。
本书可作为社会学家、人类学家和政策制定者的重要参考，帮助我们更好地理解和应对慢性病这一全球性挑战。此外，本书还非常适合医生、护士、社会工作者以及任何关心自己和他人健康的读者阅读。它不仅可以为我们提供更深入的理解，还可以帮助我们更好地关心和支持那些患病的人。通过阅读这本书，我们可以更好地了解疾病对我们的影响，并发现我们可以为他人做出的贡献，从而建立一个更健康、更友爱的社会。
回顾我拿到本书定稿时的心情，除了欣慰，脑海中也浮现出许多郇建立在博士就读期间的画面。当时，他就展现了非常好的学术修养，他勤勉踏实、不懈怠却也从不急躁，热心帮助师门其他同学，是一位不让老师操心的好学生。而现在的他，已然是一个可以独当一面的成熟学者，为健康社会学、医学人类学在国内的发展做出了贡献。我十分欣喜地看到他十多年来的积累和成长，借此为其新书作序的机会，祝愿也期待他继续做一个不断成长并影响他人成长的好老师、好学者。
景军
清华大学社会学系教授
（节选自本书章节，节选时有删减）
04
目录
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第一章 绪论：理解带病生存
一 西方患病经历研究的兴起
二 慢性病与人生进程的破坏
三 从社会流行病学到慢性病社会学
四 沙村的历史与现状
五 沙村田野调查概况
六 本书主旨与章节安排
第二章 沙村的疾病格局
一 沙村的卫生体系
二 沙村的常见病
三 沙村的死因谱
四 从传染病到慢性病
五 “未富先老”与疾病格局的变迁
第三章 沙村慢性病人的病因观念
一 突如其来：慢性病的发生
二 积劳成疾：慢性病的起因
三 社会转型：慢性病的根源
四 基于病因观念的公共健康教育
第四章 沙村慢性病人的生活世界
一 慢性病人的身体状况
二 慢性病人的经济负担
三 慢性病人的自我认同
四 慢性病人的社会交往
五 慢性病与生活世界的破坏
第五章 沙村慢性病人的家庭照料
一 疾病负担概念的再考察
二 慢性病人的照料主体
三 成年子女的照料负担
四 家庭关系的多重变化
五 病人照料与乡村孝道
六 中国农村的孝道践行
第六章 沙村慢性病人的生存策略
一 双管齐下：药物治疗与康复训练
二 多措并举：慢性病的认识途径
三 正常化：慢性病的应对方式
四 随机应变：慢性病的策略管理
五 未雨绸缪：慢性病人的后事安排
六 农村慢性病人生存策略的社会基础
第七章 结论：回到起点
一 患病经历与社会结构
二 社会政策与慢性病干预
参考文献
附录A 主要个案素描
附录B 村民患病经历纪实（两则）
一 高大爷：贫病交加的晚年生活
二 锐歌：艰难的康复之路
附录C 北卡项目：慢病干预的国际经验
一 北卡项目概览
二 北卡项目的主要成就
三 北卡项目的干预措施
四 北卡项目的国际经验
五 北卡项目的重要启示
后记
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编辑：qhf
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封面：Photo by Towfiqu barbhuiya on Unsplash