购买救命药物被认定为“贩毒”，我不是药神的奇迹还能上演吗？

又是一年国际禁毒日，作为全球公认的禁毒力度最强的地区之一，我们国家对毒品0容忍的。

但是，假如面对这种情况——如果你的救命药/你孩子的救命药，是违禁毒品呢？你会铤而走险“贩毒”吗？

就在今年年初，一起毒品版“我不是药神”进入了大众的视野……

当1位父亲被诉贩毒，

132位病友家长为他求情

2022年3月18日，“铁马冰河”案在中牟县法院开庭。开庭前，132名家长联名向法院递交求情书，希望“铁马冰河”被判无罪。

联名书

“铁马冰河”究竟是谁？为什么这么多家长给他联名求情？

他是“毒贩”，

更是孩子的父亲。

安徽望江县的腌菜小生意人胡伟，网名叫“铁马冰河”。他9岁的女儿从小就得了难治性癫痫，寻常药物治疗难以控制女儿的病情，于是在北京一家三甲医院医生推荐后，他开始铤而走险为孩子与其他病友代购氯巴占。

很多人一辈子都没听说过氯巴占这个名字，它是国家管制的第二类精神药品，1g氯巴占相当于0.1mg海洛因，具有成瘾性，也就是说属于毒品范畴，未经审批不得上市。

但同时，它也是一种被100个国家用作治疗儿童癫痫病的药。

这次“铁马冰河”被诉“走私贩卖毒品”罪，就是因为通过网络从境外购买抗癫痫药物“氯巴占”并转卖给国内用药家庭。

案件材料显示，胡伟通常以240至298元的价格购入不同规格的德国版氯巴占，并以340至470元的价格售出，扣掉被海关扣押、交税甚至销毁的风险成本，一盒药可能就赚几十块辛苦钱。数个向胡伟购过药的患儿家长说，“铁马冰河”的药是一众代购中最实惠的。

国内很多医生对于氯巴占的药效其实很认可，也导致了很多癫痫患者，为了求得一线生机，而铤而走险，找代购或者自己做代购，“铁马冰河”就是典型。

氯巴占，

药品还是毒品是焦点

庭审上，涉案的属于药品还是毒品是控辩双方的争议焦点。

“铁马冰河”本人也当庭陈述了自己做这个事情的初衷，不是要谋取利益，也不是要贩毒，他的目的很简单，只是想帮助其他病友代购同时能保障自己的小孩能吃上药。自己的行为不构成犯罪，没有走私贩卖毒品的意图，实际上也没将任何一粒药卖给社会上的涉毒人员。

此前，中牟县的李女士等四名罕见癫痫疾病患儿妈妈也因帮助“铁马冰河”代收海外购买的氯巴占包裹卷入该案，最终，检察院以四位患儿妈妈犯罪情节轻微不予起诉。

2022年4月15日，被羁押9个月后，“铁马冰河”被取保候审，这或许也是一个积极的信号。

海关严查、代购消失，

孩子们被迫停药

虽然“铁马冰河”本人目前取保候审，暂时可以与家人团聚等待判决结果，但是这一案件的蝴蝶效应已经开始——海关严查氯巴占的代购，要么销毁，要么退运。

往期的代购都纷纷消失了，缺药的家长和孩童们不得不开始面临“弹尽粮绝”的恐慌。无数患儿面临断药风险，家长们只能一片药“掰开揉碎”了去用，通过借药、减药的方式为孩子“续命”。

作为被起诉四位患儿妈妈中的一位，李芳的儿子龙龙从出生10天起就被确诊为癫痫中的罕见病——癫痫脑病，这种癫痫会导致孩子的智力和运动能力受损，2岁多的龙龙甚至连妈妈都不认识，无论身体还是智力都处于停滞状态。

求医过程中，北京一家三甲医院的医生推荐了氯巴占这种药物，经过各种病友介绍，李芳终于在“铁马冰河”那里买到了来源稳定的氯巴占药物，龙龙在服用了氯巴占之后，癫痫状态被控制住了。

比起被卷入案件和不被起诉，李芳最为忧虑的是孩子以后的药物没有着落——自己的药物本身已经所剩无几，这几个月都靠借药维持，不知道能撑到什么时候。

她很难想象，如果没有氯巴占，龙龙会变成什么样子。“只有控制住癫痫不发作，才有后面逐步发育的可能。而一旦断药，相当于前面的‘1’没有了，后面有再多‘0’都是白搭。”

随着时间流逝，国内的氯巴占也只会越来越少，总有一天会到无药可借的地步。

在药神案以后，《药品管理法》重新作出了界定，进口国内未批的境外合法新药不再按假药论处，并且情节较轻的可以依法减轻或免于处罚，算是给代购海外新药开了一个小口子，但并不意味着完全放开，依然存在着非法经营等法律风险。

不仅仅是癫痫患儿群体，很多罕见病群体都面临着用药困境。没有药物在国内获批，进口药买不起，仿制药供应不稳定，不得不走上海外代购这条路，“我不是药神”“铁马冰河”的故事也会一再发生。

不知道还有多少罕见病患者吃不上合法途径的药？

氯巴占仿制药品批准免临床上市，

“药神”奇迹还会上演吗？

电影《我不是药神》的热映，推动了一系列抗癌药降价保供等相关措施的落地。

那么这次的“铁马冰河案”，除了“药品”与“毒品”的法理界定问题外，还会给广大罕见病患者们带来惊喜吗？

在患儿家庭确需用药、确难用药的背景下，“合法地”引进氯巴占是唯一的出路。

2022年3月29日，国家卫健委官网发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公告，指出国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构，组织拟订药品使用规范和处方资质要求，明确患者知情同意和医生免责要求。

从拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单来看，共有50家医院，其中北京共有6家，分别为北京协和医院、北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京儿童医院、首都医科大学附属北京天坛医院、中国人民解放军总医院。

这对于很多患者家庭来说是非常振奋人心的一个消息。

此外，国内仿制药的进程也加快了，国产氯巴占现已获国家批准免临床上市，六月份能够开始销售，在家门口买到便宜药的日子快来临了。

即便是这样，在等待的过程中，还是有很多患者患儿面临着就医的困难。

意见征求稿中显示，处方医师需满足从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上，副主任医师或主任医师，具有麻醉药品和精神药品处方权，熟悉氯巴占的用法用量、治疗效果评估、不良反应监测与处理等多项要求，且在开具处方时，应按照目前各自所在医院苯二氮类药品使用要求，且每张处方最多不得超过1个月用量。

这意味着在疫情特殊时期，求医问药更加严格困难的当下，患者们需要更频繁去医院，而有开药资格的大医院又一号难求……

更重要的是，不仅仅是难治性癫痫病患者，还有很多其他罕见病病人，也同样面临着买不上药的风险。

有关于罕见病人的用药困境，不能每一次都通过社会新闻的推动来换取进步，每一个小群体的困境都值得被看见，每一种群体的生命健康，都值得全社会的关注。

---

▼推荐阅读▼