全球首部SMA公益宣传动画《扎克的游戏日》今日首发!
除了写诗、唱歌以外,我们的SMA小朋友们最近又解锁了新技能——配音!
实际上,从康复角度来看,锻炼发声对肺以及于提升小朋友的呼吸功能都是很有益的,家长们不妨尝试跟小朋友一起学习唱歌、配音。
那么小朋友们的配音首秀究竟是哪部作品呢?
答案是:“扎克的游戏日”动画片!
《扎克的游戏日》动画片封面
扎克是一个患有SMA的小朋友,这部动画片讲的是有一天他和哥哥到公园里玩,并且运用自己的智慧,巧妙地帮助了小伙伴的故事。
这到底是怎么一回事呢?让我们先留个悬念吧!
让我们欣慰又骄傲的是,我们的小朋友们在配音工作中都表现的非常出色。他们是:果果、草根、成成、粽子、松子、增增,他们都有着真挚而闪闪发光的梦想。
果果最大的愿望是能够跟很多很多小朋友一起开心的学习、玩耍。
松子希望自己能学会做饭,做好多美味佳肴给一直细心照顾他的姥姥吃。
粽子希望跟他一样的小朋友们能够非常开心的度过每一天。
成成希望自己能学会用电脑来画画。
增增的愿望是看一场王俊凯哥哥的演唱会。
而草根,一直努力的学习国际象棋,参加比赛,他希望自己能早日达到国家大师级别。
我们也很想知道,你的梦想是什么呢?
我们深刻的感受到,这部动画片的绘制以及制作凝结着许多人对你们的关爱,我们应该看到,越来越多的人加入了支持我们的队伍,越来越多的人在关心你们,帮助你们。
《扎克的游戏日》首发式现场照片
在他们的帮助下,我们甚至还专门在广州为这部由小朋友们配音的动画片举办了首映式,在首映式上,很多SMA小朋友们都在父母的陪同下来到了现场,中山大学附属第一医院神经科的张成教授也专程来参加,并且为我们介绍了SMA近来的治疗进展,跟到场的家长们交流了许多他们的困惑,我们都能明显的感觉到,大家战胜SMA的信心越来越坚定!
《扎克的游戏日》首发式现场合影
与此同时,我们也牵挂着那些没能来到现场的小朋友们,所以为你们带回了“扎克的游戏日”的绘本,希望你们无论在哪里,都能够感受到这份力量,在你们伤心、难过的时候,看看扎克,就又能够满血复活!
接下来,让我们先一起观看“扎克的游戏日”动画片,你们的好朋友扎克已经等了你们好一会儿了!
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脊髓性肌萎缩症(简称SMA)疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由患者家属冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
机构目前开展的工作
1、SMA患者家庭支持计划:
针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的咨询。
2、天使圆梦计划:
通过对接各种社会资源,帮助患者实现五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。
3、SMA患者康疗计划:
通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟踪指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的概率。
4、SMA灯塔计划:
组织SMA相关的各类大、小型研讨会,编译和推广国际专业治疗指南、评测量表等,支持国内与SMA相关的各类研究。
5、SMA宣传计划:
制作与SMA相关的动漫、宣传片、微电影,组织线上线下宣传活动等向公众普及SMA疾病知识,反映SMA群体生活状况。呼吁和倡导药物可及、携带者高危人群筛查等。
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