仅用一根手指 她写出诗与歌 包珍妮：生命以痛吻我 而我报之以歌
仅用一根手指 她写出诗与歌 包珍妮：生命以痛吻我 而我报之以歌
包珍妮：“野火”其实指的就是我们受到的一些伤害不管是身体上的还是心理上的，“春风”也就是温暖，只要有一点温暖重新给到我们的话，我们又会活过来，就是这样的感觉。然后他（白居易）写的时候正好指的是这个草是在寒冬的时候，像我们这个病，其实就等于是说把孩子们困在冬天一样了，就是完全身体被冰冻，动不了。
身体被冰封，正是包珍妮所患疾病的可怕之处。这种叫“脊髓型肌萎缩症”的疾病，患者会由于运动神经细胞受损、凋亡，连翻身、抬头、爬行都难以实现，最终会因呼吸衰竭而死亡。
珍妮的父母给我们拿出珍妮的成长相册，里面有她唯一一张站立时的照片。那年她刚满一周岁，被爸爸放在地上，摇摇晃晃地迈出了人生的第一步，却也是至今唯一的一步。
包珍妮父亲 包宗峰：15个月（大）左右，我丈母娘给我打电话，她说你的小孩老是不下地走路，她说老是愿意抱着，如果放下去给她走，她的脚就往下缩。然后我们后来到了医院去检查，医生确诊是脊肌萎缩，说没治，他说你这样的小孩最多活不过4岁。
2003年两岁的珍妮因为肺部严重感染，第一次被送进了重症监护室，这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。虽然身体被禁锢在了轮椅上，但她的心中却渴望飞翔。
包珍妮朗诵自己的诗：我想拥有一双鞋子，它能跑能跳，甚至能飞，我要让它替我完成愿望，替我周游世界，替我领略各国风光。我还想穿着它飞到北极去，去和南极的企鹅玩捉迷藏。
生命给包珍妮关上了一扇门，却也为她打开了一扇窗。珍妮不能运动，但总爱写诗。她把自己的感悟记录下来，总是充满生命的力量。因为在她的心中，有一个愿望——上学。
为了珍妮的梦想，包宗峰和妻子租住在茶山镇上，依靠只有两张理发椅的理发店维持生计。小学期间，尽管珍妮经常需要请假住院，有时一住就是一个月，但她的成绩一直保持在班上前三名。包宗峰没有想到，原本只是为了满足孩子一个最简单的心愿，却换来了满满一墙的奖状。小学6年的时光，也成为珍妮最难以割舍的岁月。
包珍妮朗诵自己的诗：我爱这世界，千变万化的世界，我有许多心愿来不及实现，我想偷走时间，每一个时间。恨不得每分每秒再慢一点点。
然而好景不长，2013年4月，即将小学毕业的珍妮又连续两次被送进了重症监护室。第二次被送进重症监护室后，包珍妮体重从52斤下降到38斤，脊柱严重侧弯，再也无法坐立。第三次被送进重症监护室后，包珍妮上肢丧失运动能力，再也无法拿笔。
而雪上加霜的是，2009年包珍妮的弟弟包奥健也被确诊为脊髓性肌萎缩症患者。随着姐弟俩的病越来越严重，包宗峰和妻子只能放弃工作，用全部心力守护这两个脆弱的生命。
包珍妮父亲 包宗峰：弱到什么程度呢？她自己连翻身都不会翻，因为我们的孩子一个晚上翻身都要十来次，晚上睡觉一个人照顾一个孩子，就是这样分工两个人。
这是2014年8月18日，珍妮因为呼吸衰竭第四次被送进重症监护室，此时她的肌肉萎缩程度已经严重到不能开口讲话。医院给珍妮做了气管切开手术，万幸的是，在经过一个多月的抢救后，珍妮再次逃脱了死神的魔爪。但是一家人始终觉得只要在一起，就是最好的时刻。包珍妮气管切开手术后就重新开始学习说话。
为了两个孩子，包宗峰和妻子倾其所有。病床上，喜爱写作的珍妮虽然看不到父母的忙碌，但她的心里什么都懂。包宗峰给我们翻看珍妮11岁时的作品——《生命的色彩》，这篇文章让她拿到了人生的第一笔800元稿费。
包珍妮：我是很想要帮家里减轻一些经济负担的，当我意识到他们会因为我的诗歌受到鼓舞或者被我感染之后，我就想那我以后说不定可以靠写作来鼓励更多的人，就是给大家带去更多的正能量。
病痛毁掉了珍妮的健康，但却没能击垮那颗向阳而生的心。6年多的时间，她就这样用仅能活动的一根手指，在眼控仪的配合下创作出了50多首诗歌和歌词，还出版了自己的诗歌集《予生》。现在她还在上网课，学习哲学、美学等课程。对她来说，生命就是在有限的时间，去争取无限的可能。
包珍妮：苏格拉底说过，未经审视的生活是不值过的。这个审视其实就是要你用哲学的眼光去想事情。最重要的就是思考，就是你需要去反思你为什么活着，你活着追求什么。它有很多问题等待你去解答，未来的话我还是想要有机会还是想要上学，我想要走学术这条路。我还是想要比如说考研究生啊，然后去从事哲学方面的研究。
曾经，生命被断言只能活到4岁，但现在的珍妮刚刚度过18岁的生日。全国各地的很多病友家庭和爱心人士齐聚温州为她庆生。新的一年，当珍妮创作的《草》这首歌被唱起，他们一家人更加充满希望，因为治疗珍妮和弟弟疾病的药已在去年下半年上市。
包珍妮：或许我们的身体很渺小，但在这小小身体里面，蕴藏着无穷无尽的力量，是你所无法相信的。我的座右铭是“我命由我不由天”。别想太多后来的事情。好好把握现在，期许未来，学会向自己的命运宣战。传送生命的诗歌篇章，将永不停息。
本文转载自央视新闻客户端
（央视记者 高磊）
只有同龄人五分之一肺活量的九岁男孩，唱出今年最动人的生命之歌
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机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
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