公平要自己给自己
公平要自己给自己
导语
小拾，4岁，脊髓性肌萎缩症（SMA） 1型患者。疾病使他无法自主行动，使他丧失了自主进食，自主呼吸的能力。即便如此，家人的不离不弃，家人的陪伴与守护给了他力量。虽然小拾无法说话，但是从他的微笑里，从他的眼神中，我们能看到温暖与阳光，看到对生的渴望！本文出自于小拾的姐姐，让我们为小拾加油！！
如果你没有放弃这个世界，这个世界也不会放弃你。
2050，很多东西变了：超光速列车、宇宙飞船……而很多东西依旧在 —— 疾病与死亡。疾病一直象征着遥遥无尽黑暗，特别是不治之症。1340年的黑死病，1817年的霍乱，2003年的非典……看见这些病的名字就会触目惊心，不由自主地联想到死亡，然后产生阵阵恐惧，这是人之常情。
有一个出生在2015的男孩，在刚出生时就得了不治之症 —— 脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。也许是因为他没见过美好，也许是因为他还小，所以当他在ICU接受治疗时，依旧睁着亮晶晶的眼睛，深情凝望着这个世界，这个不怎么爱他的世界。那时他眼里有星辰。他越长越大，他的病越来越严重，渐渐地他无法自主运功，无法自主进食，最后他无法自主呼吸。医生对他的父母说，这个病目前没有治愈可能，他会慢慢走向死亡，从无法呼吸到心肺衰竭，极有可能活不过三岁。他会每日都会在死亡边缘徘徊，会一次次出入抢救室，会慢慢迎来死亡。最后医生提出了建议 —— 安乐死，男孩的父母同意了。他们想让男孩在人间走的这一遭没有快乐但也没有痛苦。然后男孩的父母进了ICU，抱着一岁的男孩，哭着说“对不起，对不起……”男孩看着他们，然后用尽全身力气绽放了一个大大的笑容。那一刻，男孩妈妈愣住了，然后用力地抱紧男孩，像是男孩即将消逝。
后来，男孩的妈妈不顾家人、医生的反对，带着男孩远赴国外接受先进的治疗。她说：“目前没有，但我相信10年、20年、30年后一定一定会有。我陪他一起面对，我陪他坚持抵抗病魔，实现去看看这个世界的愿望。”在治疗的过程中，男孩的妈妈一次次看到科技带来的希望，但又一次次绝望。她陪着男孩在国外治病，教他读书写字，教他不自暴自弃，教他相信科技可以拯救他，教他如何像小时候一样简单地爱这个世界。她不想放弃那个一直坚持着爱着这个世界的男孩，她想给他一个健康的人生。男孩的妈妈一直坚信科技改变命运，她坚信所有的疾病最后都会有解决的办法，哪怕这过程艰难，哪怕看不到希望……
2035，男孩的病终于有了可以治愈的药。男孩不再是男孩，他长大了，长高了，成熟了，却依然深深地爱着这个不是那么美好的世界。这个世界一点都不公平，那就努力让自己感受美好吧，毕竟你要让自己对自己公平啊。
2050，男孩越长越大，成为了一名默默无闻的科研工作者，他常常穿着白色的衬衣，笑着对自己说：“这个世界对我很公平啊！我现在好好的，还有很爱很爱我的父母，很爱很爱阳光的一颗心。”如果不曾放弃，那么公平也许会迟到，但绝不会缺席。
科技并不完全是为了让这个世界公平，更多的是为了让身陷深渊的人看见光亮，有坚持下去的理由。
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
《美儿的故事 - SMA与我们》—中国首支SMA科普宣传片
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA-III型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
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