“居家生活美好瞬间”征文活动优秀作品展播（三）
亲爱的SMA家人们，你们好呀！
清明假期已过，有的家人又开始了忙碌的上下班生活，小病友们的网课也在上的火热，而封城已久的武汉也重启了往日的生机，一切都在慢慢恢复正轨。看着楼下来往的人群，以及街边小吃铺的人越来越多起来，不由得就想起一句话：人间烟火味，最抚凡人心了。在这样美好开端的四月，我们也借机放出第三期的征文优秀作品展播。不过还得等俺唠叨完。
今天小编来是有两个目的，一是说下我们征文活动的进展，二是把你们期待的展播作品放出来。征文展播活动呢，已经接近了尾声，本期是倒数第二次展示了，看完这四部，小编相信对于下一期的作品，大家一定是特别期待的。所以我就不在这儿拉仇恨值了，长话短说直奔主题。
截止到投稿日我们一共收到了46部作品，其中还有几位家长投了多份的，在此真心感谢大家对本次活动的支持与喜爱。翻看大家发来的稿件，真的有被其中几部给惊艳到，在以上两期的作品中，大家有没有体会到呢~
接下来的四部依旧很出彩，分别是米乐“主演”的短片《小小运动员》、小珣创作的漫画《当我们的春天到来时》、庆鹤的倾情演唱《怒放的生命》，还有新加入美儿大家庭的国梁的肺腑之言《而立之年，我找到了我的家》。快来睁大眼睛，仔细欣赏吧！
视频制作很用心，运动员宝宝很优秀哦，快去看看可爱的小宝贝是怎么增强体质的吧！
纯净的颜色，寄托着美好的向往。要相信风雨之后，必见彩虹。
❖ 投稿活动作品（绘画）
To: SMA的小伙伴：
历经风雨，我们终会迎来春暖花开
尝尽苦难，我们终会学会展翅高飞
By: 珣 2020.4.2
高潮部分很有力量感哦，大家快去先听为快。
2020年是特殊的一年，从年前发生的疫情一直到现在也没有彻底结束。
这个春节远方的你过得好吗？我想说我还好，虽然生活依旧是那么平淡，身体是那么不堪，可“习惯”成为自然。至少我还能享受这平静，至少我还活着...相比一些人已经没有机会了。
听别人说，没有什么能比好好活着更重要了，是的.....自从母亲和许多朋友相继离开后，我更深刻地理解了这个道理。虽然生活不易，但只要活着就有机会改变生活，希望远方的你也能共同努力，因为你并不孤单。加油！
疫情期间，慢性肺炎痰多，每日上午做雾化，然后练习唱歌。
时常关注疫情进展。每天下午，用手机远程控制电脑在朋友建立的新闻网站处理视频。虽然身体仅仅还有两根手指可以自由活动，但也要工作。
最近朋友推荐我在练习阅读能力，准备做某网络电台主播。
春天来了，朋友提醒下唱了一首《怒放的生命》，希望我们的生命都能活得壮丽而精彩。
快来认识下新加入美儿大家庭的帅气小哥，走进他的生活，听听他讲述的故事。
而立之年，我找到了我的家
大家好，我是你们的新朋友国梁，今年29岁了，山东泰安人。在加入美儿SMA大家庭之前，我一直在寻找和我患同一种病的这样一个组织或者说是群体。机缘巧合下，我通过在央视播出的《经典咏流传》第三季的节目，认识了坚强的果果和冯家妹女士，更是在今年3月份通过项目组给到的热线电话联系到了美儿SMA的家人。
之前发病在我八九岁的样子，感觉和同龄小朋友不一样，期间也到过很多医院检查，结果都是一样，做了一系列检查报告也是说当时没有比较好的治疗办法，更不知道具体原因。我是在16年大学毕业之后才临床怀疑脊髓性肌萎缩，当时医生告知基因检测在国内很多地方还做不了。在加入美儿大家庭之后，通过和工作人员咨询了解后，联系了一家外寄检测机构，才顺利做了基因检测。两周左右时间，基因检测报告显示，我的SMN1基因7、8号外显子缺失，SMN2基因的拷贝数为4。与美儿SMA家人沟通交流后，初步确认是SMA 3型患者。
从开始寻找到认识美儿SMA中心到最后顺利完成基因检测，我个人感觉，冥冥之中缘分到了就能遇见奇妙的事情，一切都是这么的顺利。加入SMA大家庭之后我还是很激动的，自己终于找到了归属的家，可以跟家人聊天，分享自己的生活，也能关注到世界上最新的关于SMA的医疗科技进展。
现在和大家分享一下我的心路历程和日常生活。对于原生家庭，我可能和大家不太一样。在我上初一时，父母离异的原因我一直是单亲跟着父亲。当时由于身体原因，一直住宿在学校，后来父亲去世，我也就没有家了。对于母亲这块儿也有联系，十几年不生活在一起，也就只剩在微信和电话上的问候。家庭环境，再加上自己的身体原因，在我的心里始终是抹不去的阴影。但是随着自己慢慢长大，心理也有了很大变化：之前的怨恨、情绪的暴躁，逐渐变得平和下来，不会再因为一件小事随意暴躁，心理上也不再抱怨父母。我慢慢领悟到，父母其实也是一个孩子，因为他们有了我才不得不变成大人；宽恕父母的过去，也就是解脱现在的自己。家人们，你们同意我的看法吗？
我现在独自一人在合肥这边的一个快递公司做输单员的工作。在年后国内疫情爆发时，我在年初七就已经回岗上班了，自认为也算是“逆行者”的一员。回想过去这段时间心里压力还是挺大的。当时合肥这边疫情处于爆发期，几乎每天都有新增患者，年初超市和餐饮几乎都是关闭的，前几天吃饭基本都是泡面，后来公司联系了餐饮门市给我们中午送一次外卖。那段时间的快递基本上都是消毒液、口罩等卫生用品，都需要人工核对运单的信息。坚持过来，回头想想，感觉自己也是很拼的，也算是为疫情贡献了自己力所能及的力量。
我现在身体基本上能自己慢慢独立行走，腿抬不高，摔倒之后自己爬不起来。我日常的运动就是每天下班回去自己站立30-120分钟的时间，同时会用我自己总结的“六字诀”训练自己的呼吸，调整自己的呼吸频率，缓解我呼吸短促的不足。六字诀包含：嘘、咳、呼、嘶、吹、嘻六种口型，用鼻子慢慢吸气，用嘴巴慢慢吐气。第一遍每个口型重复六次，第二遍每个口型重复12次，结束。我基本上都是用这两种方式调整自己的呼吸，感兴趣的病友可以尝试做一做。
来个总结：尽管生活不完美，但依然热爱生活。我非常喜欢交朋友，希望大家能更好地认识我。
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
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