冯家妹、金池、魏雪漫邀请你明晚7点半聆听罕见病SMA儿童的“小小梦想”！
歌手魏雪漫邀请你明晚一起聆听罕见病SMA孩子们的“小小梦想”
冯家妹
她，是一名罕见病SMA患儿的母亲。因为她懂得这些家庭的痛，2016年她和患者马斌一起成立了美儿SMA关爱中心，希望通过她们的努力撑起SMA患者家庭破碎的天，帮助他们更有希望和尊严地面对疾病和未来的生活。她就是美儿SMA关爱中心理事长、演员、歌手冯家妹。
金池
她，曾经接受“冰桶挑战”，相信她的心底对神经肌肉病患者这个“渐冻”群体的境遇会有最真切的感受。本次“小小梦想”罕见病SMA儿童公益线上演唱会，她将和SMA小病友一起，聊一聊歌声与梦想对各自的意义，让我们期待明晚金池老师的参加！
魏雪漫
她，拥有治愈系的嗓音，相信陪伴是治愈一切的良方。明晚，她将和三位SMA小病友一起聊聊梦想，聊聊陪伴的力量，聊聊一起走下去的行囊里都应该背负些什么宝藏。她是魏雪漫，让我们明晚期待雪漫老师和孩子们的温暖互动。
明晚（9月7日）19点30分，让我们跟随冯家妹、金池、魏雪漫，一起聆听罕见病SMA孩子们的“小小梦想”，让TA们的歌声和愿望因你更美丽。
腾讯99公益日，和我们一起做公益！唱歌不仅可以愉悦身心，也可以帮助SMA孩子训练呼吸，锻炼肺部功能，使Ta们能更好抵御肺炎的风险。请和我们一起为SMA小朋友们助力，每一份关爱都能帮助孩子们的梦想起飞！（点击文末“阅读原文”为罕见病儿童的童年助力）
SMA是脊髓性肌萎缩症的英文缩写，这是一种隐性遗传的罕见神经肌肉疾病，患者通常运动功能会在不同阶段出现不同程度的落后甚至丧失，严重的患者呼吸、吞咽也会受到影响。SMA关爱礼包项目旨在帮助患者获得适合的辅助器具和喜爱的兴趣学习机会，使罕见病儿童拥抱更加灿烂的明天。
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脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍
机构介绍
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。
机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
愿景
人们不再惧怕SMA
使命
帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号
爱永不止息
联系方式
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