清明前夕合肥SMA患者家庭相约烈士陵园，接受爱国教育洗礼

赶在清明节前的最后一个周末，合肥周边的十余个SMA患儿家庭相约来到位于合肥西郊的蜀山烈士陵园，参观革命烈士事迹陈列馆并向烈士纪念碑献花。

是日恰逢军校官兵和退伍老兵活动，孩子们和内心崇敬的解放军战士合影留念，认真聆听革命先辈讲述浴血奋战的峥嵘岁月。本次活动还有7名来自合肥西园新村小学的同学一同参加，这是同学们第一次见到这么多坐在轮椅上的同龄伙伴。

“长大后，就算坐轮椅我也要‘保家卫国’，做一个对国家有用的人！”7岁的小宝哥努力挺直身板，眼神坚定地说。

▲ 这是7岁的小宝第一次说出“保家卫国”这四个字

3月28日上午，赶在清明前夕，10多位来自合肥周边不同地方的小朋友相约在一起，来到位于市郊的蜀山烈士陵园，接受爱国英烈英雄故事的洗礼。唯一不同的是，每个孩子都坐在属于自己的小小轮椅上。

孩子们组成的“轮椅小队”，引来了不少参观者关注的目光。原来，这群孩子们先天患有一种罕见病，名叫“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）。得了这种病的孩子大多数都无法发展出行走的能力，有的孩子虽然小时候可以行走，未来的某一天也会与轮椅为伴。

▲ 在这群特殊的孩子们心中，“英雄”从某种意义上说象征着“力量”

但是这并不影响孩子们对英雄形象的向往。在讲解员的带领下，孩子们津津有味地听着革命烈士的英雄事迹。小小的英雄梦在孩子们的心底开始生根发芽。

SMA虽然禁锢了孩子们的身体，但这种疾病残酷的事实是它并不影响孩子们的思考和理解能力。孩子们每天除了上学学习知识，还需要通过康复训练动作得以最大程度维持目前的身体状况。有朝一日能成为英雄的梦支撑着孩子们小小的身躯。

9岁的小欣瑜在妈妈的帮助下艰难地从推车上站起来，从妈妈手中接过一支洁白的菊花，步履蹒跚地一步一步走到纪念碑前中央，在妈妈的帮助下慢慢低下头，为烈士英雄们鞠躬，然后默默地把花放到纪念碑前。

▲ 执拗的小姑娘一定要亲自走向纪念碑，“一定要以这种形式献花”

“妈妈，长大以后我也能变成英雄吗？”欣瑜问身旁的妈妈。

妈妈一时不知道如何回答，眼泪在眼眶中打转。

“能啊，”妈妈过了一会儿回答道。“只要你拼尽全力，你就是爸爸妈妈眼中的英雄。”

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种严重的常染色体隐性遗传病，被称为“2岁以下的头号遗传病杀手”。这种疾病可以通过产前诊断及时发现，及早干预，也可以通过基因诊断早发现、早治疗。

据悉，治疗这一罕见疾病的首款药物已在国内上市，目前的治疗费用为每年55万元人民币。高昂的治疗费用仍旧让很多患者家庭望而却步，但他们并没有放弃。他们仍在积极康复训练，等待用上药的那一天。

▲ 孩子们临别前依依不舍，希望以后还能经常见面，“谁也不能掉队！”

来自合肥西园新村小学的同学们一起参加了这次有意义的活动。这是孩子们第一次见到这么多坐在轮椅上的小伙伴，不过友善纯洁的天性让所有孩子很快打成一片。

临别前，孩子们依依不舍，大喊“谁也不能掉队”，彼此拉钩希望不久后再相见。

孩子们的心声也是所有罕见病患者的期盼。健康中国，一个也不能少。希望社会各方能更多关注罕见病和罕见病群体，让他们成为我们生活中一个又一个的平凡英雄。

您可能还会关注：

★

脊髓性肌萎缩症（简称SMA）疾病知识介绍

机构介绍

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），由患者家属冯家妹与SMA 3型患者马斌共同发起，并于2016年在北京市民政局正式登记注册。

机构战略为：在推动中国SMA医疗事业的进步，帮助和关爱患者与家庭，科普宣传疾病知识，呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。

愿景

人们不再惧怕SMA

使命

帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号

爱永不止息

联系方式

热线：400-6060-749

邮箱：[e-mail]

病友实名认证QQ群：807593494

网站：www.meier.org.cn

新浪微博：@美儿SMA