带您了解美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号：爱永不止息
机构目前开展的主要项目包括：患者医疗类服务支持、患者赋能、行业推动等。其中，患者医疗类服务包含患者资助、患者线上服务、患者线下服务。
患者医疗类服务支持
数不尽的SMA患者家庭，在康复治疗的漫漫长路中，因为经济负担过重而绝望心碎。而每一次爱心资助，都能让TA们重拾信心，给予TA们直面病痛的力量。秉承“帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病”的使命，美儿SMA关爱中心“心力量”项目以减轻患者家庭治疗负担、延缓患者身体机能退化、帮助患者家庭树立治疗信心为目标，通过整合各方资源，为患者提供辅具、康复治疗、药物治疗及特殊困难家庭资助等方面的医疗救助支持，给予SMA患者“心”的生命力量！
患者赋能类项目
对于每一位SMA患者，“患者”只是其多重身份中的一个。美儿SMA关爱中心期望通过“相伴一生”项目，为患者及其家庭在生命的不同阶段持续赋能，成为完整的“社会人”。项目将通过联结各方资源，从兴趣培养、教育公平到就业指导、婚姻恋爱，帮助SMA患者解开疾病对生活带来的种种束缚，使其更有希望和尊严地面对未来的人生。由于SMA患者的照护成本较高，项目同时希望减轻患者家属的照护负担，帮助家属重新回归社会。
行业推动类项目