患者注册
各位家长及病友,大家好!
美儿SMA关爱中心自2016年成立之初即加入TREAT-NMD联盟,成为其正式成员。此国际组织致力于通过多方协作,推动加快包括SMA在内相关神经肌肉病的基础研究、药物临床试验及患者综合管理的发展。
作为中国大陆SMA病友组织代表,我们依据TREAT-NMD患者数据库结构要求,结合国内临床医生及研究人员建议,建立了“中国SMA患者注册”登记库,参与共同推动SMA药物研究和临床试验的进程,以及患者综合管理水平的提高。
目前国际、国内所开展的SMA药物临床试验,都将基因确诊5q SMA作为患者入组的基本条件,所以本库主要接受来自中国大陆地区的此类患者进行注册。临床诊断为SMA,但尚未获得基因确诊的患者,也可参与注册,后续我们可协助推介有经验的专业团队,尽力帮助大家确诊。
欢迎大家下载安装“美儿SMA”患者服务手机APP进行患者注册,并可在APP中获得更多美儿提供的专业资源和服务内容。
扫描识别上方二维码,自动跳转到名为“sma”的APK程序安装包,选择“普通下载”,下载完成后注意不要选择手机自带的应用市场中安装,选择“继续安装”完成APP的安装,程序图标会显示在手机屏幕上,如图所示:
扫描识别上方二维码,跳转到苹果应用商店(App Store)中的指定下载页面,点击“下载”(图示中的“打开”)按钮,“美儿SMA”APP会自动安装在您的手机屏幕上,如图所示:
1.打开APP,经过打开初始页面,来到登录注册页面,点击“新用户注册”,进入下一页;
2.在注册页面阅读《注册协议》及《患者注册知情同意书》同意并勾选后,输入您的手机号、验证码和将来要使用的登录密码,点击“下一步”;
3.在患者基本信息页面填写更多信息(图中标示的为必填项,其余项可视个人意愿选择是否填写),点击“提交”按钮;
4.此时会弹出以下页面,表明您的APP用户账号已注册成功。此时距离您完成患者实名认证还差最关键的一步,建议您点击“前往完善”按钮继续完成患者信息的填写,以解锁更多有针对性的患者服务和资源;
5.将基线任务里所列的全部项目填写或提交完成后,待后台管理员审核认证通过后(一般需要1-2个工作日,其间不影响您浏览资源文献等基础功能的使用)您的会员等级会升至“LV-9(认证)”,此时表明您已经在美儿“中国SMA患者注册”登记库中成功注册,如图所示:
6.至此,您的APP安装及患者实名注册认证已全部完成。您可以查看资源列表中的所有文献资料,参与社区活动及医疗问诊,选择您需要的服务。阅读文献、活动报名和参加以及发表帖子都可以获取积分,进一步提升用户等级,解锁更多优质的患者服务哦!美儿SMA关爱中心所开展的服务支持类项目也将以APP实名认证作为患者身份识别认定的依据。
关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息