那些花儿 | 心中有光，快乐成长
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
本期故事的主角，生活给了他磨难，但乐观的天性和家人的言传身教让他的生活丰富多彩，他以军人为偶像，视编程为朋友，把乐观向上作为他最热衷的生活方式，正是因为他和家人对生活怀揣热爱，所以他们每天都生活在欢声笑语中，他就是江苏南通的编程小才子朱嘉濠。
纵使命途多舛，心中有光依然明媚
“豁达父母为孩子树立榜样”
“我家小宝啊，他出生后不久就患有先天性心脏病，后来因为肺炎在上海住院，在重症监护室呆了一个多月，心脏病手术治疗后不久，又患上了疝气，仿佛被命运捉弄般事故连连，但最后总是能平安度过，真是从小不走寻常路，注定是让我们不省心的调皮小家伙哈哈。”
嘉濠爸爸妈妈拍着嘉濠小脑袋笑着讲述着嘉濠小时候的事情，嘉濠就伸着舌头冲爸爸妈妈做着鬼脸，一家人其乐融融幸福温暖。
幼时装大人看报
嘉濠一岁多的时候开始学走路，走路不是很稳当，像个小企鹅一样蹒跚前进，邻居看到之后觉得不大对劲，就建议嘉濠父母带孩子去做个检测，经过一番波折后最终在上海新华医院做基因检测正式确诊。
“我跟孩子妈当时都不愿意接受这个事实，心里跟打鼓一样，手抖着在网上查了一些资料，了解到了肌无力跟SMA的区别，第二天医生给出确诊报告后，我们像被浇了一盆凉水一样，心里凉透了，最害怕的就是不知道小孩儿未来会怎样，尤其是家里老人那边接受不了现实，看到别人家的孩子活蹦乱跳，心里很不是滋味，一时之间难以接受。”
泡脚小可爱
或许是由于乐观的天性，或许是怀着和命运作斗争不服输的勇气，嘉濠爸爸妈妈觉得孩子虽然走路走的不好，但是没有什么其他症状，没有必要让原来美好的生活过度悲观化，他们就抱着走一步看一步的想法，尽快调整好了自己的心态，因为他们知道要陪着嘉濠一起去勇敢地面对生活，一起去看更美的风景。两个人便查阅了很多资料，偶然间看到了SMA之家的论坛，看到了马斌先生分享的一些研究，心里重燃了希望，虽然不知道未来会怎样，但是当时大家都在期待着药物的上市，心里多了一分对生活的憧憬。
之后的日子里，嘉濠爸爸妈妈积极学习康复手法及康复理念，带着嘉濠在家里做康复，嘉濠的身体状况也得到了很大的改善。
像小树一样茁壮成长
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勇敢，是生活必需品
“我最崇拜的人是军人！”
嘉濠性格外向，活泼好动，是大家眼中名副其实的小开心果，同时也有一股酷劲儿，小脑袋瓜里有异于常人的想法。当问他喜欢什么动画片，他会说“哎呀，动画人物都是虚构的嘛，不需要投入过多感情”，引得大家捧腹大笑。而问他喜欢什么偶像，他则扑闪着大眼睛和长睫毛，语气坚定地说“军人！”
嘉濠模仿军人演练
嘉濠的父亲曾经当过兵，受他父亲的影响，嘉濠从小就着迷于军事题材纪录片，喜欢研究各种军事武器，最喜欢特种兵系列小说。关于警察、特种兵、特种兵学校、炮兵的故事，嘉濠都能娓娓道来。他梦想着有一天能成为特种兵，能够保家卫国、保护自己想保护的人。
勇敢男子汉
加油，编程小才子
“在编程路上闪闪发光吧”
嘉濠还喜欢编程，到目前为止，嘉濠已经入门编程两年多了，坚持每个周日上1-2个小时的课，他对编程出奇的感兴趣，也凭借过人的天赋获得了“最佳挑战奖”。
嘉濠获得编程证书
提到编程，嘉濠会开心地说着：“每当我用编程去模仿游戏的时候，会让我很专注，让我觉得很有意思，我非常享受这种过程”。
在今年的2月份，嘉濠又获得了中国电子学会颁发的青少年软件编程二级考试证书，我们的小才子在学习编程的路上闪闪发光。
名副其实小暖男
“外婆很凶，但我爱她”
除了多才多艺之外，嘉濠还是个名副其实的小暖男。
“有一次我们一家人外出住旅馆，嘉濠在服务台抓了一把糖果，我就问他为什么要拿糖呀，这孩子就说因为外婆容易晕车，所以我要亲手拿点给外婆吃。”
家里的小开心果
除了知道疼人之外，嘉濠还非常懂事。“我在家经常帮爸妈做家务，洗碗什么的一般包在我身上呢嘿嘿”，嘉濠拍拍胸脯说着，爸爸笑着补充说“洗的还是很干净的，值得表扬。”嘉濠朝着爸爸妈妈露出得意的小眼神。
做家务的小暖男
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教子有方
“希望他成为一个和其他普通小孩一样的快乐宝贝”
“我们就是和其他普通父母一样，一般我扮演严格的角色，类似于唱红脸，他爸爸是扮演老好人那种，我俩的教育理念是并不想强制他做太多他不喜欢的事情，跟着他兴趣走，我们认为孩子能健康快乐成长就行，从来不会强求什么。”
“我们也并没有因为孩子身体有特殊情况而去过分宠溺，在嘉濠犯错误的时候，也会严格地指出他的错误让他改正，比较有意思的是，在看到我们生气或者发火不理他的时候，他会立刻意识到自己的错误，脸皮厚的蹭蹭我们冲我们撒娇，我们俩一般架不住就被这个厚脸皮的小家伙给逗笑了。”
认真小学霸
嘉濠妈妈用“痛并快乐着”来形容他们的生活，他们眼前最大的心愿就是希望嘉濠可以一直勇敢快乐地茁壮成长。
祝愿我们的嘉濠可以一直无忧无虑地带给大家更多的欢乐与温暖，也希望嘉濠的乐观向上精神能够给更多同样在与病魔抗争的病友家庭带来慰藉和鼓励，心中有光，生活一样多姿多彩！
（THE END）
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