那些花儿 | 春已至，所有苦难终会结成绚烂的花
01
“我们只有坚持跃过悬崖，穿过深谷，才能够看到山的那头更好的风景。”
孙女士和她十二岁的女儿小凡用自己的经历和互相陪伴告诉我们：虽然身患罕见病使身体被束缚，却无法束缚住向往更辽阔世界的内心。
一切的故事都要从小凡出生说起。
随着一声婴儿啼哭，如同千万个普通家庭一般，这个家庭迎来了一个新生命，小凡正式成为了这个家庭中的一员。孙女士希望自己女儿拥有平安顺遂的一生，开始想象小凡今后咿呀学语、蹒跚学步。可是天不随人愿，不久后她就发现小凡和别的孩子并不一样，身体绵软无力，难以控制自己的肢体……为了照顾小凡，孙女士放弃了自己热爱的工作，一门心思的扑到孩子身上，开启了漫漫求医路，希望可以为小凡找到一条治愈的道路。提到自己的工作，孙女士眼中闪烁出向往的神情，她说自己喜欢到处走，也很希望能带小凡游历祖国的大好河山。但求医之路屡屡的碰壁，失落、担忧、焦急的情绪让她在无数个夜里难以入眠。最终，小凡被确诊为脊髓性肌萎缩症（英文简称SMA），这在当时是无药可医的“绝症”，医生甚至对小凡生命都给出了一个很悲观的预测。
小凡新作：渴望破茧成蝶的毛毛虫
身为人母，孙女士努力让自己振作，她希望能在自己力所能及的范围内给小凡最好的人生体验，“既然我们这种病让身体受限制，那大人就尽可能的创造条件让孩子能多出去走走，多学一些东西。”
尽量像一个正常孩子一样成长是孙女士最大的心愿，因此孙女士带着小凡四处旅游、学习画画、品茶等，让小凡努力拥有一个快乐的童年。
小凡喜欢画画，每每得到大家的认可，心中的喜悦总是溢于言表。疾病的到来也并没有束缚住两人的脚步，而是用一双脚、一台轮椅丈量着祖国的大地。
小凡用稚嫩的双手描绘着自己内心的景象
画画和旅游如同小凡的一对翅膀，能够带她走过黑暗与彷徨，给她带来快乐与希望，“因为孩子在家闷，感觉出去了就像鸟儿自由在天空飞翔一样开心。”每一次出去游玩，小凡的眼睛里仿佛充满了星光，尽管带着孩子旅途奔波十分疲惫，但是看到小凡到达目的地时的兴奋与雀跃，让孙女士觉得这一路的付出都是值得的。旅途如此，人生亦如此。
02
“就好像是一个契机一样，因为SMA让我们的心连在一起。”
小凡和妈妈去旅行时，无论走到哪里，都会有SMA的病友或者病友家长接待她们，带她们参观当地景点，感受真实的当地生活，途中也会给予她们不少照顾。孙女士提到有一次小凡在旅途中不舒服，有一位护士妈妈连夜从隔壁城市给小凡送来了各种医疗设备照顾小凡。想起这段回忆，孙女士脸上浮现出幸福又感动的微笑。
2019年，母女俩在珠海旅游
旅行对于SMA的孩子来说始终是一项艰巨的挑战，随着小凡的身体情况越来越不好，能走的路能去的距离也越来越短。2019年，小凡在一次旅行中病倒了。伴随着体力透支和脊柱侧弯情况的逐渐恶化，小凡病倒在广州的一家医院里面，这也是小凡在脊柱侧弯手术之前的最后一次旅行。
小凡之所以会出现这样的身体情况有很大一部分原因是原发病SMA导致的重度脊柱侧弯。在短暂的修养之后，孙女士认为小凡的治疗不能再等待了。说到小凡的脊柱侧弯情况，在小凡六个月的时候妈妈就带着小凡去找过相关的医生，医生建议是等小凡14岁左右再做手术。由于SMA患者的脊柱侧弯情况较复杂，当时国内对于该情况的相关技术还不够成熟，所以手术暂时搁置了。2017年，国内已经可以开展相关手术了，但因为各种不可抗力，她们求医途中屡屡碰壁。2021年，小凡出现了三次后背疼痛，呕吐的情况。孙女士觉得手术不能再推迟了，于是向美儿工作人员咨询了脊柱侧弯手术相关的信息，希望能早日进行手术。
03
“哪怕是身体不能马上恢复到正常孩子一样，我也希望小凡可以身体状况好一些，生命活的更久一些。”
六岁的小凡扎着双马尾，天真活泼
由于小凡的身体情况复杂，于是北京协和医院沈教授建议小凡先做头颅环牵引。为了让自己变得更好，小凡鼓励自己，也鼓励妈妈，一起坚持下去。她每天牵引超过十个小时，坚持了四个月，终于在复查时达到了符合手术要求的状态。
小凡用超乎同龄人的毅力向我们表达她的决心，为了不让妈妈担心，为了让减少一些家人的照顾负担，为了让自己能够继续画画旅游，她默默承担着我们无法体会的苦痛，一次又一次的咬牙坚持，让我们都快忘了小凡只是个涉世未深的小女孩。手术时间确定后，紧张害怕的情绪无法得到控制，她开始发烧，延误了手术时间，好不容易等到的手术只能无奈推迟。她们等待了十八天，终于重新安排了手术时间。
“所以说好多妈妈害怕这个手术都可以理解，包括孩子，不是每个孩子都可以勇敢的就趴在那个手术台上。”
从插管、麻醉到拔管、脱离危险出ICU，整个手术时长长达八小时。手术室外的每一分钟都充满了焦虑和煎熬，提及此让小凡妈妈几度哽咽。
当孙女士看到小凡的那一刻，心里的石头终于落了地，就好像在云端漂浮良久后终于踩到了地面一样。
手术后的小凡静静看着窗外
小凡妈妈对小凡的期望很简单也很平凡，但如此简单的期望却让一个母亲付出了一生的行动，作为一个母亲，孙女士只是希望自己的女儿能够好好的活着：“我尽力让她活下去，我就是这样想的，不管什么方法，不管受多大的罪，我们也要熬过去，只要熬过去就好了，我就一直熬过去就好了。我一直在走一步，包括插管，熬过去了，拔管也熬过去了，终于成功了。我就这种心态，只要熬过去就好了，活下去就好了...”
这一路走来，小凡和小凡妈妈的身边有许多人一直陪伴着她们，SMA病友、美儿SMA关爱中心的工作人员、医生等社会各界人士，在她们最难熬的时候给她加油打气，在熬过困难的时候替她们喝彩。
小凡出院时护士姐姐特意出去为她买了礼物
“这一路走过来，当面对困难，我们别无他法，只有硬着头皮走下去。”这是小凡妈妈朴实的话，也是小凡坚持的信念。
黑暗会褪去，光明与你相随。春天已然来临，万物伊始，一切繁茂、温暖、新生的事物等待与你相遇，我们终将会更好。
小凡用双手创造着自己的世界
（THE END）
本篇故事采写志愿者风采
十七
大家好，我是十七，一名三型SMA患者。也是一名资深摸鱼选手，从小到大收获了这世界上很多的善意和爱。所以如今我也希望自己可以用有限的力量帮助到更多患者朋友，将爱传递出去。
撰稿：十七（美儿患者故事采写志愿者）
审校：易纯、若冰
排版：波波
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号：爱永不止息