那些花儿 |18岁时姐姐送的魔方，改变了他的一生
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
烧饼的日常练习
这个让魔方在指尖旋转跳跃的少年，就是今天的主人公——烧饼。
01
裹夹微风中的碎片，飘落在天边
风将悲伤散成落叶，心底又飘起小雪
烧饼，是一名99年的SMA三型患者。
烧饼的确诊并不顺利。小的时候，烧饼的父母就发现他走路时和其他孩子不一样，于是就带他去当地各大医院检查，看了很多医生，可结果都是没有检查出任何问题，医生说烧饼和正常孩子一样，过几年就好了。
可是，随着烧饼一天天长大，身体状况却并没有好转，甚至愈加严重。烧饼父母心中始终存在疑惑。2012年初，烧饼的父母又将他带到了漳州一七五医院（现更名为九零九）。这一次，他们做了更加详细的检查，虽然还是没有检查出任何问题，但医生建议他们，可以去福州的福建医科大学附属第一医院。烧饼父母不愿放弃任何一个机会，同年七月，他们就去了福州，整个夏季，他们都在福州和漳州两地来回奔波，做各种检查。最后，当他们拿着基因检测报告找到医生时，才确诊了SMA。心中的疑惑散去，取而代之的是难以言喻震惊与悲痛。
在当时，SMA是没有任何药物可以治疗的。
三岁的烧饼还是一个稚嫩的小男孩
“我听到世界断裂的声音，我挥舞我的双手，在绝望的狂风中那么苍白无力。”烧饼站在父母旁边，听着医生的话，已经懂事的他忍不住留下了眼泪。这个小小少年，在福建酷热的夏日来回奔波、检查，他从未抱怨过。但在这一刻，他感受到了“被击垮”的窒息，心中的苦闷让他喘不过气。
他对父母说：“我们回家吧。”
02
你是我房间的月亮
无聊时候找你借光芒
回到家之后，烧饼的病情依旧在恶化。就在那天，他在家里摔倒了之后，发现自己再也站不起来了。
从那之后，烧饼坐上了轮椅，想到今后的生活要与轮椅为伴，烧饼坦言：“那段时间挺难熬的。”那段日子里，迷茫、痛苦、无助，心里五味杂陈，他开始不愿意面对家人、朋友，不愿意面对这个世界，把自己封闭起来了。后来，父母带他去看了心理医生，也接受了不少心理治疗，过了好几年，他才慢慢和自己和解，时间是治愈他心灵的一剂良药。
如今的烧饼用轻松的口吻向我们叙述那段黑暗的时光，“逆境须同顺境宽，熟仁坚志这中观”。
谈到最想感谢的人，烧饼毫不犹豫地说：“亲人和朋友！”
“我是幸运的，我所遇到的同学朋友，都不会嘲笑我，我和正常孩子一起上完了小学和初中。他们给了我一个特别快乐的童年。”直到现在，烧饼仍然会和朋友们保持联系，在外工作学习的朋友们放假回家了也会去看他。
烧饼还记得，在上高中之后，他的肌肉力量越来越差，教学楼和宿舍相隔甚远，烧饼的宿舍还在五楼，每次上楼梯都是同学们背着他去的。烧饼很感谢他们，但是每次麻烦同学时他都会感到内疚，加之他的身体状况也越来越差，在高一上学期快结束时，烧饼跟妈妈表示想退学。本以为妈妈会极力反对，但却妈妈很平静地对他说：“我尊重你的决定，但是你要对自己的决定负责，不能后悔说为什么我没有拦着你。”烧饼坚定地说， “我不后悔。”
烧饼的父母不想让他自我封闭，希望他能够开朗一些。所以他们总是会在空闲的时候带烧饼出去走一走、逛一逛。烧饼的父母永远是他最坚强的后盾，无论他面对着什么样的困境，父母总是如同一束光，让他即使身处黑暗中，也能看到前方的路，再艰难的路程他们都会相伴左右：“别怕，我们一起走！”
03
我从远方赶来
恰巧你们也在
“我是通过微博了解到美儿的。”烧饼回忆。由于自己的腼腆，烧饼加入病友群后，基本上不会在群里发言，但其他病友发的信息他都会认真地看，他喜欢看他们分享自己的生活。病友群不仅仅是一个虚拟的网上空间，更是一个个充满爱意和烟火气的心灵驿站，他人无法理解的苦楚，大家会在这里倾诉，这里能找到共鸣，也能够收获力量、传递力量。他说：“这里给了我归属感。”
04
你送我一池星河
我推翻整座宇宙
“魔方给了我自信！”
烧饼是一个内敛的男孩，但是当我们谈到魔方时，他说话的语调都上扬了。
烧饼18岁生日那天，姐姐送给了他好几种不同类型的魔方，从此，烧饼与魔方结下了不解之缘。他开始在网上找教程，自学魔方。学习魔方并不是一个轻松的过程，由于手臂肌肉力量不足，他没有办法像普通人一样转动得那么迅速。即便如此，烧饼心中始终有一个目标——在十秒之内复原一个三阶魔方。他花了几个月背完了cfop（三阶魔高级公式）的119条公式，他拧魔方的速度也从一分钟提升到了三十秒以内，每一秒的进步背后都是几十、上百次的练习。
姐姐送的各式各样的魔方
2017年冬天，烧饼第一次参加魔方公开赛。他带着满心欢喜与激动去到了比赛现场，他认识到了与顶尖选手之间的差距，但他没有因此灰心，反倒是开始更加努力的练习。这次比赛他不仅结识到了很多同样对魔方感兴趣的魔友，大家会一起交流经验，分享解决难题后的喜悦。烧饼说自己每天最少练习100次三阶复原，甚至有一天练习了500次。这个练习量对于普通人尚且是单调乏味的，一次又一次的重复练习也会让手腕感到酸痛，烧饼的手臂以及手指的力量不及普通人，这样的训练对他来说是一个不小的挑战。然而，他从来没有想过放弃，就这样日复一日地练习着，如今烧饼的速度提升到15秒之内，有时候也能突破10秒大关。他倔强，他不服输，他相信自己能够做到。
烧饼用魔方拼出
自己的圈名
“黎明前的黑暗总是最黑的，但破晓即将为等待它的人来临”，纤细的手指在魔方上舞动，他的思绪已经完全沉浸在这个六色的世界里，这里没有疾病，也没有疼痛，只有自信与满足。魔方慢慢地愈合了他内心的伤疤，并给他披上了一件更加坚硬的盔甲。
比赛时的烧饼，坚定而自信
05
志愿者寄语
第一次接触SMA采访者，在采访前我也了解了一些关于脊髓性肌萎缩症的相关资料。采访完之后，我才明白，那些看起来无聊的疾病原理真正降落在一个鲜活的个体上的时候会有多么无助。我虽无法完全共情他们的痛苦，但我看到了他们看似平淡的描述背后所隐藏的泪水，看到了他们在黑夜中一次又一次怀疑自己、怀疑命运，但又在黎明到来之时，重拾信心。或许这就是“那些花儿”这个板块命名的由来，即使有风摧雨打，但他们也会大胆绽放。
“心脏没有那么脆弱总还会有执着，人生不会只有收获总难免有伤口，不要害怕生命中不完美的角落，阳光在每个裂缝中散落。”希祝愿大家未来都能迎来属于自己的阳光！
（THE END）
本篇故事采写志愿者风采
涂子慧
大家好，我是涂子慧，是吉林大学新闻学专业大二在读学生。
很开心能成为美儿SMA关爱中心的采写志愿者 。通过这次采访，我对脊髓性肌萎缩症和SMA患者群体有了更加深入的了解。同时，我也收获了很多感悟，我钦佩他们积极向上的态度和永不言弃的品格，也敬佩他们战胜病痛、战胜自己的勇气和决心。
“宇宙山河浪漫，生活点滴温暖，都值得我前进。”祝愿每一位SMA患者都能找到自己的光！
撰稿：涂子慧
审校：易纯、若冰
排版：易纯
版权声明：
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关于美儿SMA关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
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