那些花儿 | 匡匡：用画笔为生活涂上多彩颜色

导语

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。

匡匡，一个28岁的女生，一位自由职业者，一名绘画爱好者，一名SMA患者。

作为一种神经退行性疾病，SMA患者“运动功能退化”的显现过程是缓慢的，没有什么时间节点，没有什么突然的变化，只有时间中的漫长消磨。消极时刻她当然也有过，但她知道她不只是自己一个人，她还是妈妈的女儿，弟弟的姐姐，她不能任由病症把自己压垮。“不是因为有希望才坚持，而是坚持了才会有希望”，匡匡找到了一件能够给予自己力量与希望的爱好——绘画。于她而言，绘画是当她对未来的希望黯淡之时用以保持积极思考的方式，画笔可以带着她走出现实，奔赴未来。

当然，匡匡的画笔怎会只为自己挥舞，她所设计的表情包形象“Smart Marvelous Angel”，意为聪慧非凡的天使，象征着SMA患者的积极与乐观，也象征着他们对命运的不屑一顾。匡匡就是这样一个坚强乐观的女生，一名拥有奇思妙想的绘画者，一位坚持不懈地和病魔斗争的勇者。

平日里的匡匡，安静而有型

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淡黄色的小卷毛、圆嘟嘟的小脸蛋，笑起来脸上会浮现淡粉色的红晕，若浏览几篇美儿SMA关爱中心的公众号推送，你就会发现这个小天使的形象并不陌生。它名叫“Smart Marvelous Angel”，意为聪慧非凡的天使，它代表着SMA孩子们的积极乐观，也给予SMA患者群体以鼓励和陪伴。

这个卡通形象的设计者就是匡匡，她是一名SMA 3型患者，也是美儿SMA关爱中心的一名志愿者。对于和母亲、弟弟一起生活的匡匡来说，家人是她最重要的陪伴。匡匡讲话时，总习惯在充分的思考后再把自己的想法慢慢地、清楚地表达出来。而她设计的小天使，则有着生动丰富的表情，从这一点，也能够感受到匡匡沉静外表下内心深藏的热情。

相比于她笔下的IP，匡匡本人多了一分恬静和冷静

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对于SMA患者来说，疾病带来的“退化”并非突然出现，而是缓慢的，没有什么鲜明的时间节点，身体慢慢地出现变化。

年幼时的匡匡和弟弟还是可以站立的

“我确诊还是比较晚的”，匡匡回忆道。当时国内关于SMA的知识还没有很好地普及，匡匡就上网去查找和自己最初的症状类似的罕见病。起初，她也是怀疑，找到美儿后她才开始在内心中确定。好在匡匡属于症状偏轻的3型，病程发展整体较1、2型更温和，确诊时间虽晚，匡匡却积极地投入到康复训练中。当时，美儿虽然仅有几位工作人员和交流群，但给她带来了许多温暖和慰藉。一开始，匡匡也消沉、难过，但病友们的出现，朋友们、高中同学给予的帮助，家人的鼓励与陪伴，帮助着她走出低谷，重拾对生活的信心。

“我进了美儿的病友群，发现了很多和自己一样的朋友们，我们一起分享彼此的生活经验和生活经历，给彼此带来温暖和鼓励”。由于之前没有接触过专业的康复治疗，并且自己也是刚开始了解到这个疾病，心里还是有很多不安和疑惑。美儿的工作人员便在此时提供了专业的康复指导建议，包括每日打卡、提高核心力量的训练、手脚的康复训练等等。经过了一年多的康复，匡匡的身体状况也得到了一定的恢复。“之前久坐会很难受，但是现在久坐后血液不循环的情况已经缓解了很多了，核心力量也基本可以保持”。

匡匡在美儿公益项目的帮助下，在康复师的指导下进行康复训练

“不是因为有希望才坚持，而是坚持了才会有希望。这是我的一个同学告诉我的，我觉得说的很对”。匡匡说，“在最开始确诊那段时间很愁，也不知道接下来会发生什么，所以在学校的时候会和同学聊一些心里话，让我特别感动的是，每天都会有同学留下来陪我散散步说说话。”。

面对不幸，依然热爱生活，匡匡努力让自己活得明媚如光

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我希望似阳光，驱散迷雾，照亮前进的道路。很快，匡匡便找到了在闲暇时，失落时能够带给自己力量的一件事——绘画。

相对于语言，匡匡更愿意用绘画来表达自己的心绪。匡匡曾提到自己不是很善于言辞，许多辛苦难以言说，也不愿说。于她而言，绘画是当她对未来的希望黯淡之时用以保持积极思考的方式。笔尖和纸张的每一次摩擦都留下清晰的痕迹，微小但确切的触觉构成了模糊的感觉世界里的支点，在流动的笔触中给予她内心的平静，这份平静使她更能确知自己对命运的主宰。

书法与绘画对匡匡而言既是爱好又是日常的康复训练项目

绘画在匡匡的生活中如同徐志摩笔下“奔向自由的列车”。毛笔在宣纸上悠然自得地游走，从容之下掩藏着生活的韧性和对生命的思索。书法和绘画的迷人之处在于它们鼓励人创造，鼓励思维从现实中解放，笔尖连接着现实的终点和想象世界的起点，虽然梦寐以求的自由星球难以抵达，但在绘画的世界里，匡匡可以自在地起舞。

绘画也让匡匡与更大的世界建立着联系。她画的模特大部分是身边的朋友，在网上参加绘画课程的过程中，也结识了许多远在异地的新朋友。虽然出门还有一定的困难，绘画仍然帮助匡匡逐步实现着一直以来和人交往的心愿。

匡匡在练习绘画时经常刻画的一对花样滑冰组合

现在，匡匡还会在网上报名课程来提升绘画技巧，希望通过自己的一技之长实现经济独立，为家庭减轻负担。匡匡直言目前对自己的作品还不是非常满意，但她庆幸自己还有能握起笔的能力、还有能绘画和书写的自由，也珍惜通过画画交到的朋友。与其说绘画作为一种职业，匡匡更希望它能够成为自己表达思想的窗口，“会一直坚持下去”，她说。

匡匡给朋友画的自画像

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提到自己的弟弟，这位坚韧的姑娘展现了她少有的柔情。与她自己相比，弟弟的病情更为严重，“有时一张凳子和一张桌子就是他的一天”。匡匡和弟弟感情深厚，姐弟俩从来也没有吵过架，提到弟弟，匡匡还笑着提到：“因为他比较胖，会拿他当抱枕”。平时的日常就是姐姐在敲键盘，弟弟在一旁看书，相顾无言也是美好的一天。或许“陪伴就是最长情的告白”，就是对姐弟俩生活状态的最好概述。匡匡还特别提到，有一次自己实在是没有力气，又很渴，无法去拿水壶，但弟弟不知用了什么方法把水壶端了过来。那一刻作为姐姐的成就感溢满心头，即使平时都是她来辅助妈妈照顾弟弟，但自己无助时弟弟也会尽自己所能来帮自己，这让额她内心得到了不小的抚慰。谈到对弟弟的期待，她表示：“希望他平安快乐就好，没有什么其他的要求”。

匡匡和弟弟

和对弟弟的柔情相比，匡匡对妈妈更多的是一种亏欠。她觉得自己没能像妈妈期待地那样成长，给妈妈增添了许多的负担。她希望自己能够独立起来，不管是在经济还是思想方面，想通过努力去提高自己各方面的能力，为妈妈减轻负担。

罗曼·罗兰曾说：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认清生活的真相后依然热爱生活。而匡匡能在身患疾病的情况下，依然不放弃，在疼痛且枯燥的生活中找到自己的爱好，这难道不就是自己生活的英雄吗？

所以，坚强的姑娘啊，继续坚持下去吧，你已经是自己的英雄了，相信你的妈妈对你的期待就像你对弟弟那最朴实的期待一般，平安快乐地成长就是最好，不要给自己太多的压力，生活中还有许多色彩等着美好的你去探寻！

（THE END）

撰稿：谈静好、汪澜、阿依帕夏˙吾斯曼、谢冰冰（美儿患者故事采写志愿者）

审校：易纯、若冰、龚旻

排版：波波

版权声明：

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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