青年节特辑 ∣ 致敬每个弥足珍贵的人生第一次

每个人都有自己的人生第一次，

也许是第一次抬头，第一次坐起，

或是第一次迈出颤颤巍巍

却弥足珍贵的一小步。

这些经历，在旁人看来也许稀松平常，

但对我们每个SMA患友都意义非凡。

为此，我们特别推出“人生第一次”系列影像故事，用镜头讲述我们平凡而又不平凡的第一次的经历。

在这个五四青年节，我们把首期“人生第一次”的镜头对准龚旻，一位33岁来自北京的SMA III型患者。请他来分享属于他自己第一次的经历，同时听听他对于青年的理解。

青年节寄语：龚旻

能变得更好，能去做更多的尝试，愿意去把自己的人生过得更完整、更精彩，我觉得这种心态应该可以叫作青年。

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关于美儿SMA关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息