孩子确诊罕见病四年后，妈妈备战考研

小乔是一位SMA患儿的妈妈。一直以来，她积极面对孩子的疾病，把科学护理作为养育孩子的根基，更在教育和引导孩子方面有着深入的思考。孩子患病给小乔的生活增加了许多艰辛，但在照顾好孩子的同时，她没有放弃对自我的提升，而是寻求与孩子共同成长。值此母亲节到来之际，让我们看看，一位罕见病孩子的母亲，在“牺牲”和“奉献”的标签以外更耀眼的光辉。

关键词之一：朋友

小乔和乐融是一对好朋友。

他们都喜欢的一款游戏，是“植物大战僵尸”。在屏幕上，种下向日葵，收集阳光，打败坏蛋，就像生活里打败大大小小的困难；天气好的时候，小乔会推着轮椅上的乐融出门，去一些好玩的地方，做一些有意思的事；小乔和乐融也会闹矛盾，当小乔想教育乐融的时候，乐融会嚷嚷：“妈妈又开始长篇大论啦!”

是的，34岁的小乔是7岁的乐融的妈妈。他们是妈妈和孩子，更是最好的朋友。

▲ 小乔和乐融

小乔生下乐融的时候，从来没想过这是一个“不一般”的孩子。一岁多开始，乐融的运动机能出现了一些问题。本来这个年纪的孩子随着成长是越跑越欢的，乐融却渐渐地连扶着站立的能力都失去了。小乔意识到乐融生病了。在诊断的过程中，他们走了一些弯路，甚至连基因检测，都做了不止一次。最终，在经过整整一年的寻医后，乐融被确诊了脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。

确诊之前的那段时间里，在乐融身上，已经排除了许多其他疾病，SMA成为一个高度怀疑的可能性。小乔学习了很多SMA的相关知识，知道这是一种高致死性、高致残性的罕见病，孩子的运动功能会逐渐衰退，也许会影响呼吸、吞咽功能，甚至危及生命。她给自己做了充分的心理建设，所以当乐融最终确诊SMA时，小乔没有崩溃、哭泣，觉得天塌了。小乔知道，天不会塌。因为，不管疾病使乐融变成什么样子，她都会为他撑起一片天空。

乐融是一个“罕见”的孩子。大家都说，要把患了罕见病的孩子养育长大，是件特别难、特别不容易的事。可是小乔说：“乐融是我的第一个孩子，所以我不知道‘普通’的孩子有多好带。我只知道，让乐融快乐地长大就够了。”

关键词之二：接纳

尽管理性的小乔，明白要直面一切，可这样的打击，在一段时间里，仍然让她充满了生活的挫败感，对许多事都失去了兴趣。

那时她正准备考驾照，可是疏于练车，导致科目二失败了两次。平日里，她面对大家总是笑着，可夜深人静的时候，她也默默流过泪。

她努力调节着自己的心态，乐融就是她最大的力量源泉。还记得乐融两三岁时，有一个故事机，里面除了自带的儿歌，有一首小乔唱录的歌曲。那并不是一首专门唱给孩子的歌，可小乔不在的时候，乐融总会撇开所有的儿歌，精准地找到那一首播放——对孩子来说，妈妈的声音就是最大的磁力场。而每次抱着乐融，小乔都会觉得很安心，感觉一身的疲惫都不算什么。

慢慢地，小乔带着乐融，开始每天坚持康复训练，希望能更好地保持身体的机能。乐融也“很给面子”，在美儿组织的康复打卡项目中，他常常位列前茅。尽管每一次侧起身，每一次腹爬，都很艰难，但乐融的小脸上总是带着笑容，努力做着每一个动作。

另一方面，小乔还给乐融创造了丰富多彩的生活。读绘本、听故事、看动画片，都是日常节目。其中，《扎克的游戏日》是专为SMA孩子制作的一部动画。小乔带着乐融看了不止一遍，还引导乐融给故事里的人物做了配音。小乔带着乐融去参加各种各样的活动，和其他患有SMA的小朋友们一起聚会，看热门的电影，甚至参加一个跳蚤市场，让轮椅上的乐融成为一个“摊主”，感受“赚钱”的快乐……

▲ 左：乐融的画作  右：小乔带乐融参加跳蚤市场

有了这些五彩斑斓的生活体验，乐融并不特别关注自己身体上的“不同”。或者说，他更好地面对了自己的疾病，甚至还会耐心地向同龄的小伙伴解释，自己为什么“不会走路”。他知道，自己的身体只是和别人有着生理上的差异，并不是自己比别人差。小小的乐融早早地就给自己做好了“职业规划”：“要是不能去上班，我可以去当带货主播，或者当个游戏主播也不错！”

这个时候小乔会说：“好呀。你那么能说会道，带货一定是销冠。讲游戏也会有很多人看的！”

“孩子就是会有很多天马行空的想法，作为父母不能去打击他，要让他更大胆地说出来。”教育上，身为教师的小乔有着自己的心得。她认为，去和孩子聊天是教育中特别重要的一个部分。她不会特意去想，是不是说哪些话，乐融会听不懂。她只会平等地去和乐融沟通，哪怕有些措辞、成语，乐融确实不太理解，也没关系，多听几次就明白了。这比从书本上去认识去解释要生动得多。

▲ 乐融从2021年开始学习围棋，他享受“黑白世界”中的思考与较量

而当乐融表达他自己的想法时，小乔最注重的就是去接纳。当孩子感觉到，世界对自己的基础底色是接纳，他去接纳世界，进而接纳不完美的自己，就会更加轻松。这样一种潜移默化的世界观塑造，对罕见病孩子来说尤为重要。

关键词之三：分享

对乐融认知与技能上的培养，也被小乔融入细水长流的生活中。

乐融学水粉画，一开始手部力量不稳定，小乔就帮着乐融画，直到有一天，乐融能够完全独立地画出一幅画来。乐融学围棋，小乔就和他下棋。很快，小乔就下不过乐融了，妈妈就变身学生，听乐融老师讲棋。乐融平时做锻炼，用来练习起身的垫子带有不同的坡度，他便从小乔那里知道了“角度”的含义，也知道了不同角度的垫子叠在一起，就能得到更大的角度。

尽管乐融没有去上幼儿园，可就在这种不知不觉的日常中，他已经是个“渊博”的小人儿，遇到自己擅长的话题，能够有条有理滔滔不绝的讲给别人听。今年下半年，小乔会视乐融的身体情况，试着送他去上小学。“不过学校教育只是教育中很小的一部分。”小乔对此并不过份执着。就像她引导乐融找到许多的爱好，也不渴切地想要把其中的某些发展成技能一样。对乐融来说，生命拥有无限的可能。“他喜欢，他开心，还是最重要的。”

▲ 从“植物大战僵尸”到“星之卡比”，乐融用画笔记录着与小乔在游戏中的快乐回忆

在乐融不断成长的时候，小乔也在不断地成长着。关于SMA，她努力学习疾病原理，护理知识，康复手法，把SMA科学护理作为养育乐融的根基。在其他的病友及家长，询问和求助的时候，她给出的信息总是特别的全面和完善。久而久之，她就成为群友们口中的“数据库妈妈”。小乔也常常和其他的患者家庭交流，从他人的身上，汲取经验和力量。

在这个过程中，有一件小乔最难过的事，就是曾经联络某些家长时，会得知孩子已经去世了。家长对小乔的倾诉，总是带着深切的悲伤。这种悲伤小乔感同身受，同时也令她更加坚强。她明白，孩子还能感受这个美好的世界每一天，都该好好珍惜。也是出于这样的心态，她会更多地去帮助其他SMA家庭，希望更多的孩子能得到更科学和完善的照护。

这样用自己一点点的光去照亮别人，也是小乔很开心的一件事。善良乐观，乐于助人，也是她向乐融言传身教的东西。因为，她自己就是这样的人。

关键词之四：成长

那么，小乔，到底是个什么样的人呢？

在几乎所有和SMA有关的群里，她只有一个昵称，就是“乐融妈妈”。已经认识她许久的病友，并不知道她的名字。有一次，她带乐融参加一个病友线下聚会，在地铁上偶遇的家长不知该怎么称呼她，便喊她“乐融”。

乐融，已经是小乔生命不可分割的一部分。但在这个部分以外，她仍然有着丰富的自我。

在生下乐融之前，小乔喜欢享受生活。追剧，听音乐，玩游戏，都是她的兴趣所在。生下乐融之后，乐融生病，生活急转直下。但她终究调整了过来。曾经那段时间里，不想练车，考驾照失败的她，如今，已经能一个人开车带着乐融去看病，去游玩了。

上天给了她乐融，这是缘分，也是考验。这个她生命中的重要部分，带着缺憾降临，她会竭尽所能，把他带回属于她的，笔直平稳，载满美好的生命轨道上来。

由于照顾乐融投入了大量的精力，属于小乔自己的一些爱好可能暂时放下了。但是她的生命勃发出另外一种生机和力量。当SMA孩子的护理、教育、用药治疗一步步迈上正轨，小乔并没有为其中的艰难历程伤怀感叹，而是反而觉得，“这么难的事情我都搞定了，世界上会有更多的东西值得我，同时我也有能力去争取。”

▲ 小乔在教师培训活动中做总结发言

小乔是中学信息技术课的老师。目前，她正努力复习，为全国硕士研究生入学考试做准备。

“妈妈，要加油哦！”知道妈妈要参加一场重要的考试，乐融经常给她鼓劲儿。就像妈妈也每天鼓励他一样。

难以治愈的罕见病，不会摧毁一个孩子，也不会击垮一个妈妈。

有时候，与其说小乔在抱着无法步行的乐融往前走，不如说，是妈妈和孩子手牵着手，一起向着原野上灿烂的花田走去。

和孩子一起，打破疾病加诸于生活的桎梏，在磨难中共同收获成长，也许，这是“牺牲”和“奉献”的标签以外，一个罕见病孩子妈妈身上更耀眼的光辉。

采访: 素素

撰文: 林子

视觉: 小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审: 若冰、林子

本篇故事撰稿人

林子

作家、SMA病友

大家好，我是林子，与“那些花儿”栏目故事的所有主人公一样，我也是一名SMA患者。通过美儿，能看到如此之多与自己生命历程相似，生命色彩却各不相同的朋友们的故事，是我的幸运。能将他们的故事以文本的形式更好的传递给大家，也是我的幸福。希望能有更多更丰满的花儿故事，温暖你我的心灵。

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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