当轮椅上的女儿想要成为舞蹈家

钟女士拥有一个幸福美满的小家庭，但命运却和她开了个玩笑——她的女儿在出生不久便被诊断为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。面对孩子的疾病，她也曾痛苦和挣扎，但迷惘过后，对女儿投入了更多的心血和爱。随着女儿的成长，她也对生活与生命有了更深刻的感悟。

让我们来看看她的心路吧。

“向日葵”

每一位妈妈都希望自己的孩子的理想能实现，我也不例外。但每当我问我的女儿“Yulia，你长大了想做什么？”时，我的内心总是忐忑不安，而Yulia也一直没有回答。

一来因为她太小了，对7岁的孩子来说，“长大”是一件太遥远的事；一来因为她太特殊了。小小的Yulia坐在轮椅上，她的人生注定比其他孩子有着更多的挑战。

Yulia出生于2015年3月。她的爸爸是俄罗斯人，在那个春花盛开的季节，混血的Yulia就如向日葵一般可爱。我们给她取了美好的中文名，也用俄文名字“Yulia”来唤她。一开始， Yulia特别健康，五个月时已经学会腹爬取物，让我心中充满自豪。然而半岁以后，外婆发现Yulia的腿似乎不怎么动了，以前轻而易举够到的东西，现在挣扎两下就放弃，不停地哭闹。到了体检的时候，儿科医生建议我们去神经内科看一下。

▲ 小小的Yulia同向日葵般可爱

神经内科的医生询问情况和进行了相关检查后，怀疑是SMA（脊髓性肌萎缩症），要求我们去做基因检测。

SMA是什么？前所未闻。搜索网络后只看到几个沉重的标签：“婴儿头号杀手”，“活不过两岁”，“万分之一的几率”……乐观主义的我，抱着最大的侥幸心理——万分之一的几率怎么也轮不到我们吧？就算发育迟缓，好好锻炼也能赶上正常孩子，怎么可能是基因病呢？不怕不怕。

然而，基因报告的明确结论，让我不得不相信这个事实。Yulia所患的病确实是SMA。我对女儿未来一切美好的想象突然破碎了，甚至，如何维续她的生命，让她不要离开我们，都成了一个我们不得不面对的残酷课题。

那一刻，我鼻子一酸，眼泪无声地划过脸庞，片刻之后便不受控制地嚎啕大哭起来。

陪你成长

接下去，是非常难熬的几个月。对我来说，周围的世界失去了真实感，如同一场扭曲的电影。我疯狂地通过网络和其他渠道寻找SMA的治疗方法，每每失望而归。我面对Yulia时，努力笑着，面对家里的老人时，努力笑着，所有的眼泪和情绪，都在独自一人时尽最大努力流淌和消化掉。随着时间的推移，我接受了女儿患病的事实。我内心的痛苦和软弱，渐渐被另外一种强烈的情感取代。

Yulia，虽然你和别人不一样，但是其他小朋友能做的，我都会想办法让你体验，我要把最好的都给你，不让你的生活因病痛而失色。

我对Yulia投入了更多的心血与呵护。两岁，她的运动机能和别的小朋友差距还不大，我常常让她坐在手推车上，带她去和小区里的孩子们玩耍；三岁，我给她报名了美术课，我相信美好的事物总能给人带来力量，希望画画能成为一门技能伴随她的左右。令人高兴的是，Yulia真的喜欢上了美术。每个星期她最期待的就是去上美术课。她完成的作品也越来越让我惊讶。我为她感到骄傲。

▲ 绘画给Yulia带来力量

Yulia五岁那年，我们尝试送她去上半天幼儿园。

这也是一个令人惴惴不安的决定。我很担心在幼儿园这样纷杂的环境里，她会摔跤，会害怕，甚至可能会被其他孩子欺负……所幸的是，这一切都没有发生。老师和同学们对Yulia都非常友善，每天到幼儿园，老师和同学都会热情和她打招呼，有人帮她推轮椅，有人帮她搬专属的桌子……我心里由衷地感谢他们每一个人。

Yulia六岁进入学前班之后，遇到了一些困难。之前由于身体原因总是请假，上学时间少，没有养成学习的习惯，开始学拼音、认字时，她感到吃力，渐渐产生了畏难情绪，甚至因为学习而发脾气，摔东西。我意识到这样下去不行，便开始反思自己的教育方式，想办法让她重拾信心。

我花费了很多心思，陪她一起阅读，一起学习。在这个过程当中，我不但是她的家长，也是她的朋友，用温和引导的方式让她慢慢进入了学习的正轨。到了七岁，Yulia正式上小学了，我们一同找到了合适的沟通模式。她习惯了阅读、学习，哪怕会因为手累了写不动，或内容太难了耍耍小脾气，但她总能主动提出“我要去写作业/学习了”。她的理解和复述能力很强，能把老师交代的事说清清楚楚。有些家长在班级群里问老师布置的任务，我问Yulia就能找到答案。我越来越坚信，我的女儿Yulia，哪怕坐在轮椅上，也有远远强于他人的地方。

“当然可以！”

Yulia确诊以后，我一直在想，有一天她可能会问我：“妈妈，我为什么不能走路？”

为此，我准备了好几种角度，好几种方式，来向她解释她患病这件事，但她却一次都没有问过。哪怕是有陌生人和她开玩笑说“小朋友你怎么这么懒，这么大了都在车上不下来走路？”她也只会淡淡的回应：“因为我不能走路。”

我感觉到，Yulia幼小的内心，比我想象的更开阔，更有勇气。

我开始刻意引导她，让她想一想，长大之后想做什么。并不需要她去做决定，我只是希望，她心里萌生的“理想”，能使她对更多事物产生好奇心和探索欲，更加激发自主学习、研究的能力。但对于这个问题，她也许是苦恼，也许是害羞，总是拒绝回答。

直到有一天，她支支吾吾地轻声问我说：“妈妈，我长大想当舞蹈家，能行吗？”

我的天啊。我想象过她说想成为画家，科学家，医生、警察、商人……却从没想到会是这样一个答案。

“不可能的。”我想脱口而出的是这样一个回答，但我咬紧牙关，这三个字里，一个也没有说出口。

我不知道Yulia是看到什么，想到什么，才想要当一个舞蹈家的。但我心里清楚，尽管有这样那样的励志故事，说轮椅上的人也可以跳出优美的舞蹈。但是他们失去了一部分身体，却没有失去力量。而SMA孩子缺乏的恰恰是力量。哪怕日常生活中很多动作都无法完成，更别说是舞蹈动作了。Yulia，你知道吗？你说的是一件99%不可能的事啊。

这一刻，难过之余，我突然又有点欣慰。

Yullia的身体被疾病束缚，心灵却没有被束缚。她像一个普通的七岁孩子一样，不但敢于梦想，更敢于说出梦想。这也说明，我们对她的保护和教育是成功的，她不自卑，不自怜，对一切美好的事物心怀期许。

我平静下来，看着Yulia的眼睛说：“当然可以！”

最美的“舞蹈家”

我想，不管Yulia将来是否真的能够跳舞，但她对舞蹈产生了兴趣，我们就应该想办法让她去体验。于是我开始琢磨，怎么帮助Yulia成为“舞蹈家”。

马上就春节了，电视上有春节联欢晚会，我提议举办一场属于我们自己的春节联欢晚会！俄罗斯爸爸，中国妈妈，Yulia和妹妹两个小混血正好凑成一个“中俄艺术团”。我们一家四口策划出了5个节目，准备邀请外公外婆和邻居来家里观看。

Yulia的积极性被调动起来了。她忙碌地选音乐，选演出服。她纠结着哪一首曲子合适，还和妹妹争夺曲子的使用权。定下音乐后，Yulia开始听着音乐挥着无力的小手，做出一些仅有的几个自己能够完成的动作。排练的时候，她总对自己不满意，会说：“妈妈，我还要再来一次，再来一次，再来！”爸爸又气又好笑，为了防止她“走火入魔”影响身体，规定她每天只能练三遍。

终于，春节到了。那天，在外公外婆和邻居们的见证下，我们给大家奉献了一场“春节联欢晚会”。其中最亮眼的节目，来自Yulia。她坐在轮椅上，一个动作一个动作认真地去表现这只我们合力编排的舞蹈。尽管她的动作可能并不到位，甚至无力做得完整，但这些天来从准备到演出进行的每一个环节，她都很开心，很享受。我想这就够了。

▲ “春节联欢晚会”上起舞的Yulia

我想记录下这个温暖的时刻，通过美儿“那些花儿”这个平台，让更多像Yulia一样的孩子，像我一样的家长，感受到同样的温度。尽管孩子们的人生不会像我们期许的那样花团锦簇，而一定是布满荆棘，可我希望，面对孩子“不可能”的想法时，我们不是粗暴地去否定，而是对他/她说：当然可以！有时候，一句认可，一句鼓励，一点点来自生活的小确幸，一样会激励他们，更乐观地走好脚下的路。

Yulia，我的女儿。路还很长,我会力所能及地帮助你去实现你的心中所愿，希望在这个过程中，你能收获更多的智慧和勇气，更好地面对未来。

Yulia，我的女儿。你知道吗？妈妈也有一个小小的奢望。我多么盼望，多么盼望，随着医学的发展，有一天，你能真正成为一名舞蹈家。

撰文: Echo (Yulia妈妈)

视觉: 小旭(志愿者) 、若冰、波波、易纯

校审: 若冰、林子

本篇故事撰稿人

Yulia妈妈

SMA病友家属

大家好，我是SMA 2型宝贝Yulia的妈妈，平时也是一个上班族，下班、放假就会陪宝贝。因为关注着美儿的公众号，看到了那些花儿的小朋友的家庭都很积极阳光！希望能像美儿一样帮助更多的人，所以加入到了志愿者团队！希望能有更多的人加入美儿和志愿服务的大家庭~

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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