自学4种语言，在家上学的罕见病少女，如愿敲开名校之门

现年19岁的七依，是一名SMA患者。虽然从未踏入校门，目前，她却在攻读美国高中学位的课程。从小，在文学、影像和诗歌的陪伴下，轮椅上的她，对生活充满了绮丽幻想，写下过不少缤纷诗句；成长过程中，随着对疾病的更深认识和了解，她逐渐找到一个坚定的理想——通过艺术的形式，创作出反映身障人士情感的作品。为此，她决定进修电影与文学。

她是怎样一步一步走在理想的道路上的？让我们来倾听这个温柔的故事吧。

蓓蕾

七依生活的城市，气候温暖和煦。在阳光明媚的好天气里，照护阿姨会推着她前往咖啡厅，点上可口的饮品，翻阅书籍度过午后时光。

由于七依没法自己翻书，照护阿姨会耐心替她举着书本。有时，她也会借助枕头等工具将书本垫高，这样读起来会轻松一点儿。日常生活中，七依不方便、有困难的事，都会想办法通过外界辅助，来让它们更适合自己。她始终相信，所谓的“身体障碍”只是表明了个体与世界互动时存在阻碍。因此，哪怕个体的情况难以改善，只要外界的无障碍环境完善，拥有可靠的照护人员，障碍人士本身能做的事就不应该有上限。

▲ 七依会在闲时的午后进行阅读

这是七依长年受困于疾病，在饱受磨砺的成长中得出的结论。

早在出生六个月的时候，七依就确诊了脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。这是一种多发于婴幼儿时期的高致残性、高致亡性的罕见病，疾病带来的全身无力会导致患者的残疾、瘫痪，甚至死亡。但幼小的七依，并不记得发病与确诊过程中的种种细节。她记得的，大多是从小开始阅读书籍的快乐。

她初次意识到自己和其他小朋友有一些“不同”，是在每天的放学时间。当看到背着书包的同龄孩子们路过，她会独自偷偷哭泣。“为什么自己不能去上学？”还是个孩子的她，想不明白其中的缘故。

▲ 七依四岁时的照片

爸爸妈妈为已到学龄的七依请了家教老师，教授语文和数学。到了小学五年级的时候，出于各方面的原因，她转为了纯粹自学。之后几年时光中，七依又自主学习了韩语和日语。语言方面的天赋能力，让她成为某位明星粉丝站的韩语翻译。

偶像是她心中力量的一部分来源。那样一种来自“人”的力量与美感，是七依心中最向往的。她也喜欢穿着蕾丝繁复的小裙子，在轮椅上幻想自己登上舞台的样子。她努力去实现自己的想象。16岁，七依参加了偶像女团体验的甄选，聚光灯打在身上，她作为全场最特别的一份美丽，是那样的光芒耀眼。

同样在16岁那一年，七依找到了获取力量的另一种方式。那时，七依对哲学格外感兴趣，在网络上学习的时候，搜到了一所网校。网校的老师们听到七依和其他几个SMA病友的身体情况后，深受感动。她们有幸得到了奖学金入读的机会。

就这样，七依开始了人文社科的学习——美学、社会学、经济学、历史……在这些坚固的知识地基之上，很快萌生出新的梦想之花。

含苞

“我想上大学，拍电影。”

这个看起来有点“不切实际”的梦想，正是七依对“身有障碍，心无上限”这一理念的表达。为了走好追逐梦想路上的每一步，在网校打下的基础上，她报名了美国一所包含在线教育模式的高中，并被顺利录取，之后，开始了课业繁忙的生活。

七依的课程全部在家完成。选择以这种方式进行学业，是她早年不曾想到的方式。她双手不能握笔写字，不能适应大多数线下的学校和考试，在线教育，的确是最适合她的道路。

▲ 身体无力，七依也在仰望天空

而在线的课程与考核，并不意味着简单和容易。这所高中包含多门必修课与选修课，需要撰写论文、发表演讲、制作PPT及进行各类实验模拟。面对这些挑战，七依起初也有些望而生畏，但当她的好学好胜之心被激起，一切困难就都迎刃而解了。比起克服身体艰难活动时的疲倦，七依认为面对学业更重要的是具备批判性思维，要有意识地训练自己去进行清晰准确的表达和逻辑严谨的推理，并培养更具深度的思辨精神。

在第一个学年中，七依的电影制作课成绩拿到了满分。

除了新浪潮电影的研究论文之外，七依还撰写了大量的社会学、生物学、国际冲突等相关内容的论文。与此同时，“在家上学”也有着同样丰富的课外活动，七依参加过写作、美学、古典学的交流会与工作坊，从尼采、本雅明等哲学巨匠的思想理论，到瑰丽多彩的古希腊神话史诗，都是七依感兴趣的研究方向。

在以自己的方式一路求学的过程中，七依不但获取了知识，更在心智与精神层面收获颇丰。她不再是被拘禁在小小空间里的“轮椅女孩”，她的心仿佛生出翅膀，渐渐飞向更广阔的天空。

初绽

七依也愿意不断解锁多元化的自己。比如，她也是一个热爱二次元的粉红少女。

她常常参加动漫展、艺术展，与同好的朋友聚会、分享彼此的热爱。她喜欢尝试不同风格的洛丽塔洋装，搭配精致的妆容和优雅的美甲，当蕾丝繁复的裙摆遮住轮椅的金属光泽，安然靠坐的七依如同公主。

▲  漫展上，如公主般美好的七依

在家时，她则以舒适为主，穿着宽松T恤，看电影与写诗，是她在繁忙课业之外最喜欢的休闲方式。

写诗是一种私人化的体验，但以此为载体，收获与陌生人的情感共鸣，也是一件美妙的事。许多人看到她的作品后发来私信——“从你的文字中受到启发和影响，让我也觉得创作是件温暖治愈的事。”她很高兴自己能鼓舞到他人，而她自己，也在他人的这种鼓舞之下，用诗歌去参加各种工作坊的交流。她在艺术创作交流会中与更多的人进行灵感的碰撞，近年，还开设了个人公众号，在记录自己遐思与心路的同时，也期望找到更多心灵相吸的朋友。

七依还对非虚构写作有着深厚兴趣，也做了许多尝试。在这个过程中，她最关注的是障碍人士的情感，尤其是障碍女性和罕见病女性的情感。七依在进行残障研究和文学研究时，意识到很多人会忽视她们的情感，而身为残障女性的一员，她就带着这个标签开始了写作之旅，渴望为障碍女性和罕见病女性发出声音。在她的公众号和朋友圈里，她以不同方式，从不同角度，不断地去讲述和呼吁与此有关的一切。

“身体的障碍不应该成为针对个体的一种限制，更不应该成为情感上的枷锁。”这是七依一直坚信之事。

盛放

年初，七依在给ASU（亚利桑那州立大学）发送邮件时，招生官说以她当前的绩点顺利高中毕业，将可以被电影研究系录取，以在线形式修完本科课程。

如果能够顺利读完大学，她计划赴香港攻读研究生，如果成行，她仍然想要从事电影艺术方向的研究。

七依心里清楚，即使学习电影专业，也不一定就能成为导演，更大的可能是作为编剧或传媒人士工作。但七依有一个想要拍摄电影的梦想，她曾为此查阅过很多资料，发现世界上有很多身体无法自由活动的导演，通过口述指导摄影师架构机位。

身体的障碍不应该成为针对个体的一种限制。

她想要拍摄真实记叙障碍人士和罕见病人士情感的影像作品，她想要填补目前文艺领域在这一块的空缺。她认为，让更多人通过艺术了解到SMA和其他障碍人士的生活，将是一场具有深远意义的开创性举动。

在那之前，她踏实地走好自己生命的每一步，用心灵，用文字。

▲ 正努力去成为电影人的七依

七依的文字充满生命力，她说想要成为一个生机蓬勃的人。她以柔软的眼光看待万事万物，当家人为她购买新添的辅具，将她固定姿势时，她写下——“动弹不得的我被五花大绑，仿佛礼物盒一般。”七依想要成为他人生命中的礼物。

而命运，也在用不同的方式，给这个在客观世界中受到禁锢的女孩带来礼物。

曾经，她在童年时因无法上学而伤心，后来，她通过在线教育得到了自我提升的机会；曾经，她觉得自己是一只折翼的飞鸟，某一天，她却发现自己原来拥有一整片蓝天。而作为患者，她想告诉更多的孩子，永远不要相信自己的可能性会被身体障碍所局限。

You can do it.你能做到一切。

撰文：七依、林子

视觉：小旭(志愿者) 、若冰、波波

校审：若冰、林子、汶伶

本篇故事撰稿人

七依

SMA病友

大家好，我是七依。是一名SMA 2型患者、艺术创作者、也是一个持续进行书写的诗人。我想要聆听人们身上最本真的情感、记录他们的故事，谱写出属于他们的声音，让SMA患者被看见，因为平凡的个体本就灿灿生辉。

版权声明：

本文所有图片，未经允许不得转载使用；如获授权转载时务必注明来源。

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

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