他曾是人类基因组计划先驱，为拯救儿子成了顶尖医学专家
每一天，他们中至少要有一个人留在家里，照顾患病的惠特尼。曾经，这对夫妻每年都去海滩，但距离上一次的旅行已经过去7年多。
作者 | Ryan Prior
编译 | 叶君浩
来源 | CNN
罗恩·戴维斯（Ron Davis）低垂着头，坐在儿子的卧室前，透过钥匙孔，他在等待一个微妙的信号，一个允许他进入这间卧室的信号。
这样的场景每一天都在发生，每一天重复发生六次，有时候要等上几个小时。
罗恩打开了卧室的门。他的儿子惠特尼（Whitney）躺在一张简陋的床上，已经5年没有开口说话，他剪短了头发，一根进食的管子直接插入胃里，消瘦得只剩下一副骨架。
罗恩向他的妻子珍妮特·达福（Janet Dafoe）示意，表示惠特尼已经准备好了。她擦干净儿子的脸，把叠得厚厚的毛巾盖在上面。输液袋被固定在一根杆子顶端，里面的液体正在滴进惠特尼的静脉里。
罗恩跪在儿子的脚边，褪去他的袜子，他帮儿子修剪指甲，洗脚。对于这对夫妇来说，这是一个神圣的仪式。他们日复一日，年复一年地重复着。
01
时光回溯到2008年，那时惠特尼24岁，是一名熟练的摄影师。他居住在内华达州的一个小镇上，正在为参议员贝拉克·奥巴马的总统竞选做筹备。一年后，在奥巴马的就职典礼上，惠特尼捕捉到了大量照片。
但从那时起，他就经常抱怨自己容易疲惫，无法整日工作。他的健康状况逐年下降，看了很多医生，但依然没有找到答案。最终他被诊断出患有慢性疲劳综合征（chronic fatigue syndrome），这种无法治愈的疾病又被称作肌痛性脑脊髓炎（myalgic encephalomyelitis）。
越发力不从心的惠特尼于2011年5月搬入了父母家中，他仍尽力担任一名婚礼摄影师，但很快就放弃了这份工作，因为他发现自己从一场婚礼拍摄的疲惫中恢复过来，需要整整一周的时间。
不久后，惠特尼便常年卧床不起。在摄影网站上发布的最后一篇文章中，他感慨道：“‘慢性疲劳综合征’不能确切地形容我现在的状况，‘全身瘫痪’会更合适一些。”
惠特尼后来又失去了说话的能力，但对于这种疾病的患者而言，只是需要忍受的极小一部分。珍妮特回忆称，他的儿子曾经使用短信与家人沟通，但后来这种能力也丧失殆尽，因为即使是智能手机屏幕的亮光，对他而言也太过刺激。他曾经发送过一个爱心表情给照顾他的父母，但现在也成为了回忆。
在最后一条给父母的短信中，他写道：“很抱歉，我毁了你们的黄金岁月。”
02
罗恩·戴维斯，不少人对于这个名字十分陌生。在大多数情况下，77岁的他只是儿子病榻前一位无微不至的老父亲。
但在《大西洋》杂志2013年发布的《在明日的历史学家眼中，谁是今日的最伟大的创造者》文章中，罗恩·戴维斯榜上有名，齐名者中亦不乏文顿·瑟夫（谷歌副总裁兼首席互联网顾问）、杰夫·贝佐斯（亚马逊创始人兼CEO）和埃隆·马斯克（SpaceX、特斯拉公司CEO）等举足轻重的人物。
文章称，过去的二十年，遗传学领域中的大多数重要进展都能以某种方式追溯到罗恩·戴维斯。
▲ 瓶子连接到20年前发明的DNA合成机，这种仪器至今还在使用
在加州理工学院获得博士学位后，罗恩前往哈佛大学开展他的博士后研究。在哈佛，他得到了1962年诺贝尔医学奖获得者詹姆斯·沃森的指导，后者在1952年与弗朗西斯·克里克一起发现了DNA的双螺旋结构。
1972年，罗恩加入斯坦福大学生物化学系，不久后声名大噪。他与其他研究者合著了一篇论文，试图以新的方式将基因与它们所导致的性状联系起来，这一研究后来成为基因组学的基石。
1979年，罗恩和同事们提交了一份关于“构建全人类基因组图谱”的提案，虽然这份提案被美国国家卫生研究院以“太过雄心勃勃”为理由否决，但事实证明，世界需要一点时间才能追赶上天才的眼光。
1990年，斥资38亿美元、以罗恩的基因测序技术（gene-sequencing technologies）为核心的人类基因组计划正式启动，这项计划与曼哈顿原子弹计划、阿波罗计划并称为美国三大科学计划，它将人类生活的基本蓝图交付到了生物学家与医生的手上，为诊断、治疗和预防人类的所有疾病注入了难以想象的动能。
但现在，这位基因科学的先驱需要倾注所有才华来拯救他的儿子，需要再度拥有同样超前的视野，以战胜“最后一个需要克服的重大疾病”。但除此之外，羁绊这位顶尖学者的还有面对病榻时数不清的心碎时刻，以及最终成果到来前，看似无尽的漫长等待。
03
今年七月，罗恩和珍妮特就要迎来结婚五十周年纪念日。几十年前，他们不可能预见自己的现状。
“我和妻子再也不能同时出门了。”
▲ 罗恩·戴维斯和妻子珍妮特
每一天，他们中至少要有一个人留在家里，照顾患病的惠特尼。曾经，这对夫妻每年都去海滩，但距离上一次的旅行已经过去7年多。除此之外，他们还要和财政状况作斗争。刚满70岁的珍妮特是一名儿童心理学家，为了照顾儿子，她把每周的工作时间缩短到五个小时。
罗恩和珍妮特在加州硅谷的帕罗图奥市养育了一双儿女，一家人每年都要前往内华达山脉进行一次数周的背包旅行。
“当惠特尼很小的时候，我就带他去那里了。”家庭背包旅行给罗恩留下了很多深刻的记忆，5岁的惠特尼曾经一天行进了15公里徒步，小女儿阿什莉也在海拔1500米的山脉中迈出了第一步。
罗恩说：“我们已经有十年没去背包旅行了，我非常愿意和惠特尼再去一次。”
当女儿结婚后，珍妮特指着手上的戒指向惠特尼传达这个好消息。这对兄妹非常亲近。他不能说话，但把手放在心上，高兴地大哭一场。
罗恩说：“在我们生活的很多方面，都发生了翻天覆地的变化。我中止了此前的一切工作，现在把所有的重心都放在慢性疲劳综合征上。这是一种紧急的努力。”
在科学的前沿度过一生后，罗恩与很多造诣颇深的研究者达成了合作关系。现在他正利用这种关系来组建一个世界级的科学团队，以期找到慢性疲劳综合征的分子基础。
尽管如此，他的一些同事从未听说过这种影响着1%人口的疾病。好在罗恩联系过的每一个科学家都同意了他的邀请，其中有两位诺贝尔奖获得者：1980年诺贝尔化学奖的获得者保罗·伯格和2007年诺贝尔医学奖的获得者马里奥·卡佩奇。
曾经，美国国家卫生研究院对这项疾病的研究投入仅有600万美元。在上世纪八十年代爆发后，这种疾病曾被轻蔑地称为“雅痞病”，但它的症状包括不可缓解的疲劳、疼痛、脑雾，该病的患者甚至只要洗一次澡，未来几天内便什么也做不了。
2017年，该疾病的研究经费翻了一番，达到1200万美元，但罗恩认为这还远远不够。他通过开放医学基金会（Open Medicine Foundation）筹集了1800万美元的研究资金，并定期召开顶尖科学家会议。
在研究会议上，罗恩会和慢性疲劳综合征患者坐在一起，有时一谈就是好几个小时。
在罗恩的实验室中，大量测序仪器搅动着惠特尼的血液样本，这有助于分析它的结构组成。目前，这是对慢性疲劳综合征最为深入的研究成果。
▲ 惠特尼的血液样本在罗恩的实验室仪器中流动
对于罗恩来说，这已经不是他第一次将目光投向学界无法解决的问题。他很清楚，血液测试是加深对该疾病认知的关键点，这可以识别出患者血液中的特定分子异常。
经过数年的努力，罗恩与研究团队发明了一种用于血液测试的“纳米针”，可以检测出血液中单独的生物标记。通过这种测试，医生可以快速而准确地确诊慢性疲劳综合症。
但要彻底治愈这种疾病依然非常困难，这也只是罗恩团队所做的一部分工作。
“我们没有足够的资金，所以得讲个先来后到。”
04
“我获得了博士学位，这很困难，我曾经攀登过很多山峰，这也很困难。”
但对于珍妮特而言，最困难的事莫过于忍受儿子的疾病。只有一个简单的信念指引着她：“他是我儿子，我爱他。”
▲ 珍妮特在厨房里准备点滴袋和食物袋
大约在每天下午两点半，珍妮特和罗恩会第一次“拜访”他的儿子，为他注射静脉点滴。第二次，通过软管将营养物质送入他的胃里。第三次，清洗儿子排泄使用的小型塑料容器，然后把它重新装好。
每日的最后一次“拜访”发生在凌晨两点半，他们在惠特尼的胃部敷上冰块，以缓解难以忍受的消化系统疼痛。在他们的行为背后，几乎是一种严谨的纪律性在驱使这对夫妇。对于惠特尼来说，父母行为中的一丁点儿小偏差都有可能会要了他的命。
▲ 惠特尼的卧室外贴着护理过程中的注意事项
“他的认知过程很不正常。”珍妮特说，她和丈夫在儿子的卧室里甚至要穿没有任何字母的衣服，因为他的大脑处理一个单词所需要的能量，都会让他崩溃。
珍妮特希望她的丈夫能拥有足够的睡眠，可以保持精力研究这项疾病。这意味着在很多个夜晚，她要照顾惠特尼直至凌晨五六点钟。
今年四月，罗恩飞往华盛顿参加了慢性疲劳综合征的研讨会。他差点取消了这次行程，因为不愿意让妻子一个人待在家里，那时珍妮特还患上了流感。
但她告诉他，必须要去。
有时候，珍妮特会觉得自己“生活在一个不同的世界”。当人们对她嘘寒问暖时，她却不知道该回答什么。她觉得“一家人被一种慢性病吞噬了”。
珍妮特会收到世界各地的慢性疲劳综合征患者发来的信息，他们中的很多人因为罗恩的研究而备受鼓舞，但大多数患者却将惠特尼称为“北极星”。人们表示，如果惠特尼能够年复一年地生活在地狱里，那么自己的痛苦也就可以忍耐。
现在，珍妮特和丈夫通过手势与儿子交流。每隔一段时间，惠特尼的病情就会有一些好转，他们可以向儿子传递更为复杂的信息。几个月前，珍妮特告诉儿子，在慢性疲劳综合征的研究领域，他的父亲已经成为了一名顶尖的科学家。
“他真的非常兴奋。”
惠特尼像一名拳击手一样击打着空气，这表明他将继续战斗。
图片来源：CNN
原文链接：https://edition.cnn.com/2019/05/12/health/stanford-geneticist-chronic-fatigue-syndrome-trnd/index.html
（投稿邮箱：bcsxk2016@163.com）
汇聚思想，分享锐见
公号ID：icereview
长按二维码关注
中国传媒榜·十大新媒体
微博·最佳深度报道媒体
今日头条·财经头条号百强
凤凰网评论·年度致敬媒体
网易号·年度最佳签约作者
凤凰一点号·年度深度报道榜
新浪财经·深度思想财经新媒体
百家号·最受欢迎图文创作原创作者
传递2017自媒体盛典·年度新锐评论