共圆“消防梦”！松山湖北部片区开展罕见病儿童“我是小小消防员”体验

8月13日，松山湖北部片区党委联合松山湖消防救援大队、松山湖妇女联合会和松山湖关心下一代工作委员会，邀请了20位患有DMD（杜氏肌营养不良症）罕见病的小朋友们来到松山湖消防站北站，开展了一次难忘的“我是小小消防员”体验。

活动伊始，孩子们就被闪烁的消防车灯和帅气的消防服所吸引，他们在消防员的陪同下，走进了消防站内部。

消防员带来了一场生动有趣的消防知识小课堂，向小朋友们介绍了火源的种类、灭火器的使用方法、逃生自救要点、火警电话拨打要点等消防安全常识。小朋友们聚精会神地听着，认真地提问。在短短的时间里，家长和小朋友们对消防有了更加深刻的认识，更让他们明白了如何在紧急情况下保护自己和他人。

接下来，在消防员的带领下，小朋友们近距离参观了消防车以及每一样器械装备，更是穿上真正的消防服装。戴上头盔、穿上那件鲜艳的消防服，每个小朋友都变身成了勇敢的小消防员。在镜子前，他们兴奋地比划着姿势，“我就是那个保护大家的英雄！”

最后，小朋友们与家长、消防员及松山湖北部片区党委工作人员合影留念，并向消防员叔叔和工作人员赠送红领巾以表感谢。

据了解，DMD(杜氏肌营养不良症)国内医学名也称进行性肌营养不良，是一种严重的儿童神经肌肉遗传性疾病。平均每3500个存活男婴中有一例，全国有患儿总教约10万人。患儿常在3-4岁开始步态异常，10-12岁起逐渐丧失行走能力，大多数患儿最终卧床不起，并在20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。

消防站体验之旅后，DMD儿童家长们齐聚北部园阳光雨，围绕DMD的病情症状、演变阶段以及规范治疗等进行了经验分享，让DMD群体家长更全面了解DMD症状，掌握DMD小朋友的康复与陪伴技巧。DMD家长代表文妈妈表示：“身患DMD罕见儿童病症的患儿和家庭心理都承受着巨大痛苦和压力。这次活动，是DMD患儿和家庭打开心扉接触外面的世界的重要体现。”

此次活动，一方面帮助孩子们圆了“消防梦”，另一方面也给罕见病家长一个交流的平台。希望通过此次活动，能呼吁更多的社会人士关注罕见病，让这群孩子感受到温暖和关爱！

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出品：松山湖融媒体中心

编辑：莫楚乔

审校：林倩萍、欧阳泳琪

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