《2021年世界阿尔茨海默病报告》Executive Summary
以下文章来源于小崔和他的小伙伴们 ，作者谢飞虹 陈雄金
2021年世界阿尔茨海默病报告
痴呆诊断之路
Executive summary
国际阿尔茨海默病协会（ADI）估计，全球有四分之三的失智症患者没有被诊断出来，在一些低收入和中等收入国家，这一比例可能高达90%。在这些国家，污名化和缺乏对失智症的认识仍然是诊断的主要障碍。
全球有超过5500万人患有失智症。这是一个惊人的数字，随着它的每日上升而更加惊人，预测到2030年将达到7800万人。世界卫生组织（WHO）关于公共卫生应对失智症的全球行动计划的目标是到2025年至少50%的国家诊断出估计50%的失智症患者。在2020-2021年期间，大多数国家都强制实施封锁措施以遏制COVID-19的传播，活动限制切断了失智症患者获得医疗保健服务的机会。这种破坏对失智症诊断的影响还有待观察。
在线调查结果
2021年世界阿尔茨海默病报告共有3542名临床医生、失智症患者和护理人员完成的在线调查，加上世卫组织所有地区失智症患者的调查结果展示如下：
只有 45%的失智症患者和护理人员认为他们在诊断时获得了足够的信息，表明临床医生的指导存在较大差距。
相反，临床医生确实有一个参考来源，即101个阿尔茨海默病和失智症协会中的绝大多数（98%）表示他们会在其网页上维护和更新诊断信息。
由失智症患者和护理人员投票确定的主要诊断障碍包括缺乏训练有素的临床医生（47%）、害怕诊断（46%）和成本（34%）。
由临床医生投票确定的主要诊断障碍包括缺乏专门的诊断测试（38%）、诊断知识（37%）以及认为无能为力从而使诊断徒劳（33%）。
75%的临床医生将越来越多寻求诊断的人列为未来的一个主要挑战，其次是因自我检测（随着在线和家庭检测的激增）而寻求诊断的人，以及疾病改善治疗方法的增加而寻求诊断的人。
调查中77%的临床医生表示，他们有兴趣使用一种新的血液测试来提高失智症原因的诊断准确性（主要针对没有检测成本障碍、相信自己需要进一步验证查因的患者，或者需要更加迫切确诊的患者）。
83%的临床医生坚持认为，COVID-19大流行导致了认知能力下降患者的评估延迟。
失智症患者和护理人员的调查表明他们在诊断前花费了很长时间，以及在诊断时缺乏关于特定类型失智症、进展和可用支持的信息。
另外污名化仍然是诊断的一个主要障碍，包括医疗保健医生的挫败感，33%的受访临床医生认为无能为力。自我污名感和社会污名感阻碍了诊断途径，一些专家文章表明，在非洲，失智症是“上帝或祖先的诅咒，魔鬼的诅咒”，以及其他超自然概念，助长了污名化。如坚韧和独立的文化价值观使得人们延误两年才会寻求帮助。在阿拉伯语世界的人们试图改变kharaf这个词的使用，意思是“失去理智的人”。
ADI呼吁政府对在线认知评估工具采用标准化的方法，这些工具通常不受监管，不遵守道德标准，需要政府方面对工具的最佳实践进行控制。
应尽可能对非典型、早期发病和快速进展的失智症患者进行专门的评估和先进的生物标志物研究。
关于日常生活变化的问题可能由家庭成员、密友或同事回答更可靠（一些患者并没有意识到或了解自己的异常行为）。
与认知能力下降相关的心理症状可能是疾病过程的一部分，但也可能是对正在发生的事情的反应。
与失智症相关的行为症状使得护理人员疲劳、抑郁和潜在的职业倦怠，这对医疗保健的影响是显著的。
ADI坚持认为认识评估的最佳实践是将认知测试与验证性扫描/脑脊液biomarker相结合，扫描技术和专家培训至关重要。
研究表明阿尔茨海默病死后高达30%的误诊率以及在PET扫描后下调的25%误诊率，强调了诊断的复杂性以及实验室和认知评估的加强结合的必要性。
一般血液测试的结果是诊断过程中的一个重要步骤，以排除导致认知变化的其他原因。
头部磁共振成像（MRI）或计算机断层扫描（CT）应被视为失智症的初始实验室评估的一部分。
在复杂的病例中，使用PET或SPECT的神经成像提高了对阿尔茨海默病或路易体痴呆的诊断准确性。
在适当的使用标准下，使用PET或SPECT的神经成像可以通过揭示其失智症背后的特定脑疾病来改善个体的诊断和护理途径。
腰椎穿刺（脑脊液）是一种安全和可接受的方法，旨在对病因不明的失智症患者进行特定的诊断，但目前尚未在全球广泛采用。
脑脊液分析生物标志物（磷酸化tau蛋白P-tau和淀粉样蛋白Aβ42和Aβ42/40比值）是成像生物标志物的一种负担得起的替代品，具有良好的诊断特性。
需要针对阿尔茨海默病以外的失智症的脑脊液生物标志物。
鉴于其具有实用、可扩展和经济优势，血液标记物正显示出它的诊断前景。
如果怀疑患有家族性类型的失智症，则需要进行家族系统化的遗传评估。
虽然APOE4是阿尔茨海默病的主要遗传危险因素，但目前在常规临床实践中暂不推荐进行APOE4基因分型。
诊断制定
ADI呼吁全球各国政府更准确地衡量和记录诊断率，不仅符合世卫组织公共卫生应对失智症的全球行动计划，而且普遍一致便于实现更好的规划、治疗、护理和支持。
随着疾病特异性血液生物标志物的应用和机器学习开发以支持临床诊断，阿尔茨海默病的早期识别将有助于获得二级预防和改善疾病治疗。
临床医生应促进知情决策，采用经过验证的健康沟通技巧，并就适当的下一步诊疗提供指导。
需要对失智症患者进行长期随访，因为可能会出现新的症状和体征，并导致诊断的变化。
随着对阿尔茨海默病生物学定义的研究进展，非阿尔茨海默失智症也需要相应的努力。
ADI呼吁开发符合文化要求的认知评估工具和认识运动以提高诊断率，并提高获得治疗和试验的机会。特别是迫切需要更好地翻译和验证认知评估量表。
由于人类和技术的限制，低收入和中等收入国家面临着及时诊断失智症的更大的挑战。
需要致力于在强有力的卫生和保健系统政策的支持下制定国家失智症计划，以改善诊断途径，从而获得更全面的诊断后支持。
需要一种改进的，以患者为中心的方法来评估低教育水平的失智症患者。
患有阿尔茨海默氏病的女性面临着“三重危险”，即与年龄、认知能力衰退、性别偏见相关的污名感障碍。
患有年轻失智症包括唐氏综合征的人需要仔细评估，以排除可能被误诊为失智症的可治疗疾病。
ADI呼吁各国政府根据世卫组织关于公共卫生应对失智症的全球行动计划的行动方案，围绕失智症的警告迹象和及时诊断开展提高国家认识的运动。
对于那些出现症状而使他们怀疑自己是否患有新发失智症的人，在大多数情况下，第一个接触点是初级保健医生（全科医生、家庭医生/医生）。随着全球人口老龄化以及新的诊断和治疗突破的出现，迫切需要准备全球医疗保健系统，以应对初级保健层面不断增长的需求。
诊断基础设施，特别是在初级保健环境中，并没有对痴呆前（和早发性痴呆）阿尔茨海默病诊断需求的大幅增加做好准备。
必须认识到来自COVID-19的痴呆新发风险。这意味着在诊断为COVID-19后要密切关注痴呆症状性警告信号。
血浆阿尔茨海默病生物标志物的发展开创了一个新时代，基于生物学的阿尔茨海默病诊断可能普遍无创和廉价，并可用于研究和临床诊断目的。
随着美国联邦药物管理局（FDA）批准第一个治疗阿尔茨海默病的改善治疗方法，Aduhelm（迪尤卡单抗），可能很快就能在该疾病的早期阶段进行治疗。然而，需要进一步的研究来证明临床益处。（译者注：我国治疗AD新药GV971也在接受临床检验中）
随着疾病改善治疗方法的出现，医疗保健医生的挫败感应会改善。
目前正在研究和引入临床领域的新技术、药物和工具，以及失智症患者本身的视角，揭示了现有的社会经济失衡，并成为推动痴呆防治进展的重要催化剂。这为目前复杂的混沌局面增加了一种可预见的希望。
倡
议
全球医疗保健系统应每年为50岁以上的人进行大脑健康检查，这得益于生物标志物科学的发展以及降低风险战略的机遇。
全球各国政府应开始更准确地测量和记录诊断。准确测量诊断率是治疗、护理和支持、医疗保健系统准备和挑战污名化的关键。
各国政府应为全球人口老龄化、包括生物标志物在内的改进的诊断和新兴药物治疗对医疗保健服务的巨大需求做好准备。
改善失智症培训和教育，加上增加初级医疗保健诊断的时间分配。目的是减少医生的技能和信心缺乏，消除初级保健医生在处理复杂和敏感的诊断和披露时产生的适得其反的压力。
医疗保健系统必须投资并提高诊断能力，朝着精确诊断的方向发展，以根除高水平的误诊。
改进了临床医生所需的披露培训，以透明和敏感地交流诊断，提供有关后续步骤、临床随访、病情演变、治疗方案和重要的诊断后支持方案指导的信息。
须承认及时临床诊断的权利，并根据世界卫生组织全球失智症行动计划的行动方案，健全实现这一目标的条件，实现更好的规划、治疗、护理和支持。
医疗保健系统必须提供文化上适用的、翻译的和经过验证的认知评估工具，以提高诊断率。这样做的目的是更好地提供信息和规划，并增加获得治疗、试验和资助的机会。
呼吁政府采用标准化稳妥的认知评估工具，使人们能够采取初步和知情的步骤，减少危险的错误信息。
提高认识运动解决围绕失智症的污名化，特别是在一些高百分比病例未确诊的低收入国家，并积极促进对警告标志的认识，符合世卫组织全球失智症行动计划的两个行动方案。
评估的最佳实践仍然是认知测试，扫描和/或脑脊液测试支持，以及接受新兴生物标志物准备的结合。
改进确认性诊断所需的扫描仪技术、获得新兴治疗和持续监测，并接受同等的专家培训。
对失智症患者进行长期临床随访，作为整体诊断后支持的一部分，包括疾病进展和诊断变化。这包括在一个有新的疾病改善治疗方法的时代进行治疗监测和评估。
由于三分之二的阿尔茨海默病患者是女性，需资助更多聚焦于循证、性别特异性的认知检测、临床和生物标志物测试的精准医学的研究。
呼吁教导医疗保健专业人员和一般公众脑脊液检测的作用，并重新定位这种被误解的诊断工具。
临床医生必须意识到并更好地了解国家阿尔茨海默病和失智症协会提供的信息、支持和计划，以及他们在诊断前后的支持中发挥的重要作用。
建立在包括远程医疗在内的通常以技术为主的创新方法，这在COVID-19大流行期间迅速发展。这些研究可能更好的补充而非取代未来的认知评估，同时对偏远或农村社区或那些行动不便的人有益处。
现在须为未来的可能疫情大流行做好准备，以确保诊断和治疗途径不会在COVID-19流行期间受到较大影响。
世界阿尔茨海默病报告由ADI协会（Alzheimer's Disease International）每年发布。2021年的《World Alzheimer Report 2021-Journey through thediagnosis of dementia》在今年9月21日“世界阿尔茨海默病日”发布。全文共314页，本公众号仅摘要部分做部分总结，详细报告可登录ADI官方网站下载全文。https://www.alzint.org/
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编 译 / 谢 飞 虹 陈 雄 金
审 校 / 崔 理 立
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