【2023年卫生健康宣传日】国际罕见病日——点亮你的生命色彩,附:宣传视频
2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”。今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量。
罕见病中会有一些相对“常见”疾病,如因“冰桶挑战”而被大众熟悉的渐冻症、月亮孩子--白化病、21-羟化酶缺乏症、杜氏肌营养不良症(DMD)、脊髓性肌萎缩症(SMA)、先天性肾上腺皮质增生症、系统性硬化症、孤独症/自闭症、生长发育迟缓等。
虽名为“罕见”,但因世界人口基数庞大,所以罕见病其实并不“罕见”。我国现有罕见病患者超2000万人,每年新增患者超20万。每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。所以罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。
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诊断难。罕见病与常见病的临床表现型重叠程度大,早期诊断困难,因此误诊、漏诊率较高。我国罕见病患者平均确诊时长为1-3年。
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治疗难。目前,全球大约只有5%至10%的已知罕见病有药可治。列入中国罕见病目录的121个病种中,47种全球都没有治疗药物,国内有明确治疗药物的仅36种。
03
费用高。多数罕见病检测方法复杂,设备、试剂昂贵,治疗费用每年数十万到数百万元不等。
一级预防——孕前。进行婚前、孕前检查,避免近亲结婚。避免高龄生育。孕前行扩展性携带者筛查,全面排查从源头上予以预防。有家族史者,应在妊娠前进行遗传咨询,采用相应检测技术,确定病因,明确遗传方式等,再进行胎儿遗传病再发的风险评估,从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。
二级预防——产前。通过孕期各项产检筛查出高危孕妇,及时予以产前诊断,预防罕见病先天缺陷患儿出生。
三级预防——新生儿。部分罕见病,如一些遗传代谢疾病、内分泌异常疾病等,通过新生儿疾病筛查能及时发现,尽早治疗,伤害可降到最低。
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