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【2023年卫生健康宣传日】国际罕见病日——点亮你的生命色彩,附:宣传视频

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因罕相聚  为爱同行


  2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,提高生存质量。

       罕见病是一类发病率很低,大多数具有遗传性的疾病,也常被称为“孤儿病”,治疗该群体的药物常被称为“孤儿药”。罕见病属于出生缺陷范畴。2018年,我国发布了《第一批罕见病名录》,共包含了121种罕见病,其中80%为遗传性疾病,其他则是由感染(细菌或病毒)、过敏和环境原因引起,或者是退行性和增生性的。70%的遗传性罕见病始于童年。国内罕见病诊疗资源稀缺,罕见病诊治难一直都是众多患者面临的难题。据统计,国际确认的罕见病有7000多种,目前全球有三亿罕见病病人,我国罕见病患者的数量已经超过2000万人。





常见的罕见病有哪些?

罕见病中会有一些相对“常见”疾病,如因“冰桶挑战”而被大众熟悉的渐冻症、月亮孩子--白化病、21-羟化酶缺乏症、杜氏肌营养不良症(DMD)、脊髓性肌萎缩症(SMA)、先天性肾上腺皮质增生症、系统性硬化症、孤独症/自闭症、生长发育迟缓等。


  罕见病离你我究竟有多远    


虽名为“罕见”,但因世界人口基数庞大,所以罕见病其实并不“罕见”。我国现有罕见病患者超2000万人,每年新增患者超20万。每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。所以罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。


    罕见病诊断有多难?    

01

诊断难。罕见病与常见病的临床表现型重叠程度大,早期诊断困难,因此误诊、漏诊率较高。我国罕见病患者平均确诊时长为1-3年。

02

治疗难。目前,全球大约只有5%至10%的已知罕见病有药可治。列入中国罕见病目录的121个病种中,47种全球都没有治疗药物,国内有明确治疗药物的仅36种。

03

费用高多数罕见病检测方法复杂,设备、试剂昂贵,治疗费用每年数十万到数百万元不等。

    如何预防罕见病    

一级预防——孕前。进行婚前、孕前检查,避免近亲结婚。避免高龄生育。孕前行扩展性携带者筛查,全面排查从源头上予以预防。有家族史者,应在妊娠前进行遗传咨询,采用相应检测技术,确定病因,明确遗传方式等,再进行胎儿遗传病再发的风险评估,从而选择合适的怀孕方式和产前诊断方法。

二级预防——产前。通过孕期各项产检筛查出高危孕妇,及时予以产前诊断,预防罕见病先天缺陷患儿出生。

三级预防——新生儿。部分罕见病,如一些遗传代谢疾病、内分泌异常疾病等,通过新生儿疾病筛查能及时发现,尽早治疗,伤害可降到最低。

    国际罕见病日科普宣传视频    


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