临终关怀，你必须掌握的颠覆你认知的知识！
图源：摄图网
我们对“死”仍旧讳莫如深，死亡、癌症，都被漫长的世俗文化和恐惧心理异化，更不用说“死亡质量”。绝大部分的恶性肿瘤晚期患者无法得到有效的临终关怀治疗，一部分病人在医院急救室接受拖延生命的治疗，最终抢救无效全身插满管子而去世，落得人财两空的结局；另一部分病人无法找到愿意接收的医院，而在家中受尽癌痛的折磨，在生不如死中离世。不管是哪一种结局，都无法给病人生命最后的尊严。
我们是上海市临汾路街道社区卫生服务中心临终关怀科，我们中心是上海第一家开设临终关怀服务的医院。“善终、优逝”是社会文明进步的标志，让每个临终病人都可以无痛苦地，带着尊严安然离世，也是我们临终关怀从业者的目标。关于临终关怀的相关问题，欢迎提问。
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Q：临终关怀是否相当于放弃治疗？确诊恶性肿瘤晚期的病人就不值得期待奇迹吗？为什么要让他放弃希望？
A：临终关怀不等于放弃所有治疗，是给予缓和治疗以减轻患者痛苦。确诊恶性肿瘤晚期的患者，在可以积极治疗有希望的情况下，还是应该去争取生命的权利。但是当生命进入倒数时，其生命宽度应该比他的长度更有意义。而我们所做的就是提高其最后的生存质量！
Q：临终关怀能落到实处，还是仅仅是做做样子，对具体患者的费用负担是多少？患者剩余生命怎么计算？任由癌细胞扩散？还是说是一种放养式？
A：我们中心的临终关怀从1995年开始起步，至今有22年的历史。主要面向生存期小于2个月的癌症末期的临终患者，平均2.5天有一位患者过世。这里要注意的是癌症末期的临终患者，在这一阶段的患者抗肿瘤的积极治疗对其来说已意义不大，反而对患者来说更是一种痛苦的折磨。
Q：请问临终关怀这个项目专业化程度高吗？必须专业的人员才可以完成吗？就效果和意义的层面来说，专业人员和家人谁做工作的意义更大？家人在这一过程中能做什么？该怎么做？
A：家人给予患者的亲情支持，是任何感情所不能替代的。家人完全可以参与到照护患者的日常工作中，如喂食、擦身、按摩等。哪怕患者进入更多的临终前的睡眠状态，家属什么也不做，只是病床前的陪伴和静坐，也会让患者感受到来自家人的关爱和没有被遗弃的孤独感。
Q：临终关怀有多少人可以享受到？
A：世界卫生组织提出享有临终关怀是人的一项基本权利。虽然我国的临终关怀起步晚，但目前国家政府层面已意识这是一个有待解决的社会问题，正在大力推进临终关怀全国范围内的开展。相信不久的将来老有所依，人人享有临终关怀不是梦！
潭彬：前段时间读《一个人的朝圣》，里面的圣伯纳丁疗养院让我印象深刻。希望我的生命末期既不在医院度过，也不在家中等死，能够在临终关怀机构平静地走向死亡，只可惜这类机构目前甚少……
A：目前国内的专业临终关怀中心确实没有，上海以社区卫生服务中心机构为模式的临终关怀。不过国家卫计委家庭司正在上海调研安宁疗护临终关怀工作，标志中国正式将临终关怀列入中国卫生体系和战略规划！
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02死亡本身并不痛苦，痛苦是死亡的过程
Q：癌症晚期病人如何获得医院的帮助缓解疼痛？
A：癌症晚期患者可以通过住院途径进行一个镇痛管理，也可以通过二三级医院肿瘤科的疼痛门诊，进行疼痛管理。
Q：如果有精神疾病患者将会怎样安抚？病人和家属谁的情绪更重要？
A：对于精神患者的临终关怀，我碰到病案相对甚少。但是我们认为临终关怀是每个人的权利！患者和家属的情绪都非常重要，在临终关怀中提出的是全人、全家的照护。要做到患者善终、患者和家属之间善别、家属善生。
Q：告诉患者本人实情，如何是适合的语言？
A：有时告知不需要那么直白，在适当的时候，或者借某件事为由，用婉转的方式探讨。大多数身体健康的正常人，忽然有一天面对着疾病，频繁的住院治疗，多少会有些察觉和想法。
Q：死亡怎么可能没有痛苦？心理上的安慰无法抵消那种癌症带来的肉体上的疼痛？要是我得癌症，我希望能早些解脱而不是一直靠药物麻醉。
A：死亡本身并不痛苦，痛苦的是死亡的过程。在我们实际病例中，死亡过程中心理上的痛苦远大于疾病折磨所带来的肉体痛苦。
Q：长期接触死亡边缘的人，时常面对生命无常，可能会遇到很痛心的个例，你们会怎么样调整自己心态呢？
A：作为医护人员，注定是从事面向生死的文化事业。使得我们对于病痛、生死多了一份异于常人的从容和淡定。缓和医疗服务比普通的医疗服务，面对的是更大强度的死亡压力。但是出于医护人员的职业素养要求，需要我们有清醒的情感认知，以同理心公正的帮助每一位病人。当然，在实际服务中也会遇到低潮沮丧的时候。这个时候我们也会像普通大众一样，给自己放个假，通过旅游等个人觉得最舒适的方式来调整心态。我们的团队也会定期举行集体督导、放松活动，如果很难继续在缓和医疗的团队工作，也可以申请调离岗位。
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Q：都是临终病人，而且你们说两天半去世一位，是否会因此造成病人间相互影响，造成悲观绝望情绪？
A：同病室的病友过世，我们不否认有时会给患者造成悲伤情绪。但大多数的患者更多的是享受当下充分的生活。对于悲伤情绪患者，我们会给予情绪的管理。如有患者即将过世，也会提前安排在独立的关怀室，让患者和家属有私密的空间告别，同时避免对其他患者造成心理压力。
Q：《人间世》第四集告别，对于人死在医院，而不是死在家中，你怎么看？
A：我们的看法并不重要，重要的是患者对死亡地点的选择。
Q：你们科有多少人？医护比？现有病人数？关怀手段有哪些？主要手段是心理干预和治疗吗？
A：我们中心舒缓疗护病房从1995年开始探索发展临终关怀服务，目前已发展为25张病床并配备多功能活动区域的独立病区。整个团队由医护人员、社工、志愿者等跨专业组成。为癌末患者提供全人照护——满足其身、心、社、灵的需求。主要针对被确诊为恶性肿瘤晚期、无法进行进一步治疗的病人进行舒缓疗护，同时联合心理咨询师、专业社会工作者、志愿者等服务，解决患者及家属的心理、社会、宗教信仰等需求。让每个临终病人都可以无痛苦地，带着尊严安然离世。
由衷感谢上海市临汾路街道社区卫生服务中心临终关怀科黑子明医生与张敏护士在工作之余的热心解答。
来源：乐退族，编辑：刘雨濛
封面图源：新华网
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