照护认知障碍老人，家属有多难？放弃所有私生活 随时感觉会崩溃
图源：摄图网
每隔半个小时看一下家里的监控，每隔一会儿看一次手机定位……最近3年多，人到中年的李艾文(化名)一出家门就会不踏实，因为家里有个时刻要牵挂的“孩子”——已经年过80，患有老年痴呆的母亲。
这些年，李艾文怕母亲无法自理，提前退休当起了“全职保姆”，即便如此也常常感到力不从心。她曾想过将母亲送到养老院，但高昂的费用和心里的不安让她无法作出决定。
她像中国千千万万老年痴呆患者家属一样，忍受着巨大的精神压力。
我变成了母亲的“全职保姆”
4年多前，李艾文的父亲因病去世，此后没多久，原本身体硬朗的母亲变得“糊涂”起来。
做饭忘关炉子、提笔忘字、买东西不会算账……一开始李艾文以为是母亲年纪大了脑子退化，但慢慢地，这类症状越来越严重，她感到了异常。
心存疑虑的她带着母亲去了医院做检查，最终母亲被确诊为阿尔茨海默病，也就是俗称的老年痴呆。
资料图(图文无关)康玉湛 摄
过去，李艾文只是听说过这种病，但没想到，一辈子能干的母亲也会遭遇病魔侵袭，更没有想到日后的生活将面临多少问题。
李艾文回忆说，患病以后，原本脾气很好的母亲变得焦躁不安，后来连身边的亲人也有点认不出了，李艾文在外地上大学的女儿回家后，也常被当成“陌生人”。
因为怕患病的母亲在家出现意外，李艾文请了保姆照顾老人，但事情远没有她想象中顺利。
“她根本不认保姆，总觉得是坏人，看到保姆就发脾气。人家忍不了，说她有‘精神病’，不干了。”
在接连换了2个保姆后，李艾文彻底放弃了这条路。
为了更好地照顾母亲，她索性作出决定——提前退休，由她来担任母亲的“全职保姆”，24小时看护。
“不能把她送到养老院”？
在照顾母亲的这3年多时间，李艾文就像角色互换一样，扮演起“妈妈”，母亲则变成了她的“女儿”，并且她为此几乎放弃了所有私生活。
吃饭、喝水、吃药……所有生活细节都要千叮万嘱，甚至连洗澡都要“连哄带骗”。即便这样，老人有时候仍然会控制不住发脾气。
李艾文说，自己被气哭过很多次，有时候感觉要崩溃了，但她不能像保姆那样“一走了之”，必须默默忍耐一切。
资料图 中新社记者 杨可佳 摄
这些年，有人曾建议李艾文把母亲送到专业养老机构，不过这对于她来说，并非一件易事。
“很多养老院不愿意收症状严重的痴呆老人，能接收的费用都不便宜，一个月至少一两万，而且很难保证老人适应陌生环境。”
李艾文说的情况并不夸张。
记者在走访过程中，咨询北京多家养老机构收费情况后发现，对痴呆老人的收费普遍在每月1万到2.5万之间，具体价格要根据病情严重程度以及照护条件来定，并且不少机构的床位也是有限。
“一个痴呆老人的收费几乎是普通老人的一倍。”一家养老机构的工作人员对记者说。
和其他老人不一样，痴呆老人很难适应和陌生人同住一间屋子，所以不少养老机构都要安排单间居住。另外，对于病情比较重的老人，还要配备24小时一对一陪护。这些都使得照护成本大大增加。
显然，对于很多普通家庭来说，高昂的费用难以支撑。而对于李艾文来说，除了钱的问题，她更没办法过的是自己心里那关。
“我觉得中国人还是很难脱离传统，我是被她拉扯大的，现在她虽然糊涂了，但依然很依赖我，不能把她送到养老院，我怕良心会受到谴责。”李艾文说。
（笔者注：此文时间2019年发布，距离现在有4年了，养老照护环境变的更完善了，价格相对来说更加人性化了，很多地区也有了长护险。所以现在，有很多老年人可以入住到专业的认知症照护机构得到专业的照护。）
专科病房床位供不应求
李艾文的遭遇是中国不少老年痴呆患者家庭的一个缩影。
有数据显示，中国的阿尔茨海默病患者已经超过1000万人，居世界首位，并且每年以30万以上的新发病例快速增长。
巨大的人口基数以及老龄化问题，使得老年痴呆的专科医护人员和护理人员短缺问题愈发凸显。
北京老年医院老年认知障碍诊疗中心病房(北京老年医院供图)
“中国的痴呆患者中大约只有2%得到了专业照护，绝大部分病人是在家里接受亲属或保姆非专业的照护。”北京老年医院精神心理二科主任吕继辉接受记者采访时说。
作为北京市最早开展认知障碍专科病房的公立医院之一，北京老年医院从2003年起就成立了老年认知障碍诊疗中心，病房收治的都是老年认知障碍患者，主要是痴呆患者。
和普通病房不同，为了防止病人出现走失、意外，老年认知障碍诊疗中心的病房需要采取全封闭式，同时公共区域进行24小时监控。
在成立之初，这个中心的病房只有床位约30张，但由于需求量增加，病房先后经历了两次装修改造，床位目前已经扩充至100张。
即便这样的规模，对于患者来说也是远远供不应求。
“病房收治患者都是要符合一定的入院标准，比如有严重的精神症状，或者躯体方面有其他合并的症状等等。”
吕继辉说，虽然是专科病房，但公立医疗机构收治所有病人并不现实，也没有必要。
医院无法像养老机构那样让病人长期住院，当患者诊断明确、症状缓解符合出院标准后，还是会回到家中或者去养老机构。
“由于目前能够接收这样老人的专业机构非常少，很多养老机构也缺乏接受过专门培训的护理员，所以病人在得到专科病房护理后，会面临出院困难的处境。”吕继辉表示。
未来的路仍然漫长
由于目前的治疗手段有限，大部分痴呆仍是无法治愈的。对于像李艾文一样的家庭来说，最终仍要面对亲人状态每况愈下的现实。
但与此同时，国家的政策也在不断调整、完善中。
痴呆基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴，多地试水长期护理险制度……这些改变对于不少家庭来说，带来了一些希望。
北京老年医院老年认知障碍诊疗中心内，走廊墙壁上特意张贴了老人们熟悉的老照片，有助于患者的治疗。 中新网记者 张尼 摄
在吕继辉看来，中国作为老年痴呆患病第一大国，如何能够更经济、有效、专业地对认知障碍老人进行管理，是迫切需要解决的问题。随着医保政策的完善，从一定程度可以鼓励医院开展相关医疗服务。
不过，在专家看来，国内相关专业学科的开展还处于起步阶段。
基层和地方的医疗机构，大都只设有神经内科，精神科，老年科等，很少有痴呆亚专业，更不用说痴呆专科医生。并且一些偏远地区的患者就诊率也不理想。
“国内对于认知障碍专科医生的培训近几年才开始，一般需要在正规的大型三甲医院的认知障碍专科学习超过一年，从事这方面诊疗和护理5年以上经验，才能成为专科医生。这一培养过程需要相当长一段时间。”吕继辉说。
而对于李艾文和千万个有着和她相同遭遇的家庭来说，未来的路依然漫长。她如今能做的，就是陪伴母亲度过眼下的每一天。
“有一天，她可能会彻底把我忘了。所以我想能尽可能多陪着她，留在她的记忆里，让她在最后的人生阶段活得更快乐、更有质量。”李艾文说。
本文仅供参考，版权归原作者所有
文/图来源：中国新闻网，记者：张尼，题图：摄图网
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