涨姿势 | 一只猴,得了自闭症...
编导手记:
年初看到条新闻,大致意思是中国一个科研团队,用转基因技术,把一只猴变成了自闭症。
│患上自闭症的猴子│
如果你做科学节目,会看到三个high点:
转基因! 猴! 自闭症!
科学家真是太疯了!
请管(ji)管(xu)他(jia)们(you)!
关于自闭症的称呼,都有些浪漫。“雨人”,“星星的孩子”,“孤独的天才”。
一个普通人的日常想象:
自闭症患者=超常的记忆力+精通文学历史+人体计算器。
作为一个由普通人构成的创作团队,本能的带着猎奇,开始了节目策划。可当你靠近科学,普通人的想象,显然匮乏,脆弱。
大部分自闭症患者存在智力障碍,它也并不是我们平时用来打趣的简单心理状态。
它和上百种基因相关,但上百种基因没引起上百种症状,反而都指向了三个核心症状。
它找不到病因,它会让患者莫名的患有精神分裂、抑郁、躁动等等精神疾病。它复杂,多样,甚至有些诡异。
对于此前半个世纪,一个毫无治愈希望,人类对其知之甚少的疾病来说,一切想象都会被绝望打的粉碎。
飞去上海前,第一时间去拜访了那个“转猴”的科学家,中科院上海生命科学研究所,仇子龙。
│仇子龙,中国科学院研究员│
他确实有点“怪”。语速和办事效率极快,总面带笑容。给我讲怎么给动物做实验的时候,有点像网红看见王思聪的感觉——high!科研带给他的幸福感,全写在脸上。
他欣然接受了采访,还推荐了徐秀和杜亚松,二位都是国内顶级的自闭症专家。还帮我们介绍了上海一家很专业的自闭症康复培训中心。
康复中心对我们的拍摄表现出了顾虑,最主要是担心孩子以及孩子家长的隐私暴露。我们沟通了很久,签了拍摄承诺书,所以全程都是特殊角度的拍摄。直到正式拍摄前一天下午,康复中心才正式同意了拍摄。可以想象,他们之前遇到过不少状况,才如此小心谨慎。
节目快制作好后,但还缺一个自闭症家长介入。联系了两三位家长,都失败了。
同事推荐了邹文。
│邹文在上海爱好康复培训中心│
她是18岁自闭症男孩康康的妈妈,四年前她和其他几位妈妈一起,创办了康纳洲孤独症家庭援助中心。近二十年,自闭症一直伴随着这个家庭,她也算是半个专家了。
和康康妈妈的联系基本在夜里十一点,我猜测那是康康休息的时间。开拍前一天,整个团队准备飞往上海。还是深夜,康康妈妈给我发了微信,婉转的打了退堂鼓。我明白她担心什么,以前她经常参与一些公益节目的拍摄,对于科学节目,她好奇,但又担心我们对于自闭症的切入角度不够专业。担心片子做跑偏被一些江湖骗子疗法拿去做文章。担心那些看了节目的自闭症家长对骗子疗法一哄而上。担心...这些自闭症家庭已经不能再经受担心和误导。
我不得不把这期节目的意义说的高大上了一些,为了已经订好的机票,和所有费劲反复的前置作业不付之东流。还好最后她还是过来拍摄了。
第一次见康妈,她时尚,谦和,我不太敢想这十八年来她承受过的痛苦,也无法想象。她大部分笑容似乎都出于礼貌。直到最后见到仇子龙老师,聊到基因技术对于治愈自闭症的希望时,她很兴奋。我相信她脸上一定久违了那样的笑容。这可能是此行她最大的收获吧,那一点点治愈的希望,即便她知道还要走很远的路。
│自闭症孩子的日常习作,
拍摄于上海爱好康复培训中心│
“大风吹,吹哪里?吹穿黑色鞋的人。”
在自闭症康复中心,我们碰到一个小朋友。两个调查员在培训师的指导下进去和他做了游戏,叫大风吹。
那个游戏他们做了很久,老师无数次示范之后,小男孩才吃力地说出了简单的13个字。
“大...风催...催...哪...里?催...穿...黑社...鞋...的人。”
这是他在这个简单的不能再简单的游戏里,说出的第一句话。
希望科学也对自闭症说出第一句话,无论多么艰难。
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│点击视频,观看本期节目│
自闭症,也被称为孤独症,是一种神经发育类的障碍性疾病。目前为止,自闭症依然属于症状学的诊断范畴,无法利用传统的抽血、拍片子的方式,而是通过观察孩子的行为,根据症状上的表现来进行诊断。
临床上,自闭症的核心问题是社会交往与互动的障碍。作为一种认知和行为上的障碍性疾病,自闭症患者具有与普通人完全不同的思维方式和行为习惯。
他们先天倾向于关注物体而不是人,
缺乏与人打交道的意愿
自闭症患者兴趣单一,会对一些特定的东西产生兴趣,比如数字、字母等等。他们还会不断重复刻板的,无意义的行为,例如不停地开关抽屉,全天24小时只关注一辆小汽车。
他们甚至不具备,
人类早期发展的非语言沟通能力,
例如察言观色和肢体语言
几乎整个20世纪,自闭症都被认为是一种极其罕见的疾病。但到了上世纪90年代,患病率飞速上涨。现在全世界一千个儿童中,就约有六到七个孩子患有自闭症。2014年,美国统计了14个州的自闭症发病率,每68个孩子里面就有一个自闭症。这些数字意味着,自闭症已经从儿童罕见病,变为了常见病,变成了每对父母都需要警惕的疾病。
虽然有研究表明,10%的自闭症儿童会呈现出学者症候群(即超常记忆力+人体计算器)的特征,可事实上,绝大多数自闭症儿童都存在一定程度的智力障碍,生活在感知觉异常的状态中。
在过去的几十年里,科学界并不认为这是一种遗传性疾病,然而近几年的科学研究证实了它与基因的关系。
那么,基因和自闭症,
到底有什么关系?
有一些核心基因影响着其他基因。
MECP2基因,便是其中之一。
科学家将人类的MECP2基因转到小鼠身上,并利用实验观察小鼠的行为异常。但由于小鼠大脑和人类大脑结构相差甚远,实验不足以了解自闭症基因对于人类大脑的影响。
│针对转基因小鼠的实验│
那我们能不能找到一个和人类大脑结构相似的动物大脑,进行自闭症研究呢?
仇子龙团队将目光转移到了和人类大脑结构相似的猴身上。他们将MECP2基因转入猴子体内,发现携带自闭症基因的猴子在生长发育方面开始呈现迟滞状态。更有趣的是,在大约一岁时,转基因猴子表现出了人类自闭症中特有的刻板重复行为。
简单来说,携带自闭症基因的猴子会像一个不停循环的GIF动图,循着同一个路线、同一个方向不停转。
此外,转基因猴子也出现了社交障碍。他们不会像一般猴子有相互抚摸的亲密行为。通过四年的时间,这些转基因猴子有了第二代。仇子龙团队发现,第一代猴子的自闭症遗传给了第二代。
发现了猴子出现自闭症症状有什么用?
因为自闭症患者无法长时间安静的进行核磁共振,所以目前国际上还没有自闭症患者高精度的脑成像数据。对于自闭症究竟如何改变了人类大脑,我们始终一无所知。
但有了转基因自闭症猴子之后,我们可以对猴子大脑进行脑成像分析。在和自闭症这场漫长的博弈中,这让我们距离破解自闭症之谜又进了一步。
│猕猴与人类大脑的脑图层对比图│
和自闭症的抗争,
并不是困兽之斗
目前为止,由于自闭症的病因还不明确,从传统医学的角度来讲,世界范围内也并没有能够针对社交沟通障碍的特效药物,抑或针对性的手术治疗途径。
那我们现在对于自闭症一点办法都没有吗?
当然不是。
基因治疗:拿小鼠来说,我们现在可以给自闭症小鼠做基因治疗。将MECP2转入小鼠体内后,科学家可以找到它所在的脑区,然后用基因编辑工具把转进去的罪魁祸首删掉,并且不影响其他基因。初步观察,小鼠变正常了。下一步仇子龙团队准备在猴子身上也试试。
基因检测:如果家族中有自闭症患者,在生育前可以做基因检测。从而降低生育风险。
医疗工作者们发现,通过一系列有效科学的行为干预,是可以把自闭症的孩子从自闭的世界中慢慢引导出来的。
│拍摄于上海爱好康复培训中心│
自闭症孩子被发现最有效的治疗时期是在三岁之前。人的大脑具有一个发育的过程,越早越嫩的时候,写入性和可塑性就越强,因此在早期大脑发育最敏感的时候,积极进行干预训练,大脑结构被重新构造的可能性就越大,甚至有可能对脑结构产生质的改变。
理论虽如此,自闭症的早期发现却很难。通常一个三岁的孩子如果还不太会讲话,家长会觉得“贵人语迟”,不要着急,再等等。等着等着,错过了早期筛查、干预的时间,病情往往就被耽误了。
误区二:忌讳用药
许多大龄自闭症孩子经常会出现各种各样的行为问题和精神症状,比如乱发脾气,严重的睡眠障碍,以及非常高强度的焦虑。这些问题实际上可以通过用药或者抗精神病的治疗得到缓解。大多数的家长忌讳用药,但实际上普遍认为的药物依赖其实是一个误区,同时,虽然精神药物是作用在人体大脑,但是并不会给孩子带来更大的认知、智力以及心理发展上的障碍。
误区三:迷信“治愈”方法
目前的自闭症不能治愈。很多治疗方法依然处在摸索和尝试的阶段,医生建议好的方法我们要多尝试,但是对于不好的东西尤其不要放大,比如现在风行的骑马治愈自闭症和海豚治疗,以及开发自闭症孩子天才潜能的说法都不靠谱。
针对这一现象,英国自闭症协会负责人曾经说过,要尽量避免推广这样的特殊疗法,这是忽略了每一个独立个体的差异性和自身特性的行为。
误区四:“不要让他们谈恋爱!”
很多自闭症孩子长大之后,家长都会考虑他们的婚恋问题。大部分家长很怕这些感情问题会刺激自闭症患者,并恶化病情。医生建议家长要适当往这方面引导孩子,让他知道他是有权利进行爱的,并且让他们感受两个人在一起互相照顾、牵挂的感觉,恐怕这都是大龄自闭症需要训练的方面。如果有合适的对象,可以结婚,但生育要慎重。
误区五:精神分裂症
很多自闭症患者长大后会有精神分裂的症状。那么如何区分他是自闭症还是精神分裂?
自闭症孩子通常出生就有自闭症了,只不过是一个早发现晚发现的问题。而精神分裂是阶段性的。他早期会有一个正常发育的过程。
从1988年《雨人》里拥有超强记忆力的天才自闭症患者雷蒙的故事被搬上大银幕,到2010年的《海洋天堂》里,患癌症的父亲带着大龄自闭症儿子到处寻医问药。
自闭症,作为一个陌生又熟悉的名词广泛地出现在人们的视野中。除去这极微小的可能性成为特殊天才之外,大部分的自闭症孩子和家庭都是像康康抑或《海洋天堂》里的大福一样,是能力有缺陷的特殊人群,他们的家庭背负着巨大的困难和压力。
在发达社会中,可以轻易观察到,身患残疾或者精神疾病的人数众多,但事实上这并不是一个绝对的数值,而是相对的,由于社会的接纳度高,这些跟我们不一样的人才有机会走出自己的房间,走进大众的视野。
一位自闭症患者曾经说,“当我们走向未来的时候,我们需要地球上每一位拥有智慧的人类,以集体的方式来解决问题,每一位的智慧都举足轻重。” 我们很幸运,可以成为这个世界上“正常”的大多数,那么在等待科学家们在基因治疗的路上迈出更大一步的时间里,我们唯一能做的,就是尽量给予这些少数群体更多的理解和尊重。拍摄于上海爱好康复培训中心│
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本期编辑:田园 宋丹琪(实习)