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BT与IT融合突破,驱动健康医疗大数据在临床科研、健康管理和公共卫生等核心领域广泛应用,本文旨在了解国内外健康医疗领域大数据建设和应用发展,以及我国健康医疗大数据发展面临的挑战。
健康医疗大数据是大数据在医疗领域的一个分支,是指在与人类健康相关的活动中产生的与生命健康和医疗有关的数据,根据健康活动的来源,医疗健康大数据可以分为临床大数据、健康大数据、生物大数据、运营大数据,在临床科研、公共卫生、行业治理、管理决策、惠民服务和产业发展等方面影响着整个医疗行业的变革。表1 健康医疗大数据组成部分概念
发达国家已搭建较为成熟的健康医疗大数据服务平台,并在有效管理和技术升级上展开激烈竞争。作为发展大数据的先行者,美国非常重视健康医疗大数据的开放和共享。美国拥有完整的医疗健康大数据库,建成覆盖本土的12个区域电子病历数据中心、9个医疗知识中心、8个医学影像与生物信息数据中心。2014 年,美国联邦政府专门负责信息化规划的国家卫生信息技术协调办公室( ONC) 发布了《美国联邦政府医疗信息化战略规划2015–2020》,明确了实现健康医疗数据共享的目标,提出增强医疗服务能力、提高公众和社区的健康水平、推动医学知识研究与创新等三项应用目标。由美国卫生与公众服务部( HHS) 管理的联邦政府网站healthdata. gov是国家级的健康数据开放平台。通过该网站越来越多的来自于CMS (医疗保险和医疗补助服务中心)、CDC(疾病控制中心)、FDA (食品药品监督管理局)、NIH (美国国立卫生研究院)等渠道的HHS 数据库向社会开放。数据内容包括临床服务质量信息、全国卫生服务提供者目录、最新医疗和科学知识数据库、消费产品数据、社区卫生绩效信息、政府支出数据等。2014 年6 月,美国FDA 的公共数据开放项目openFDA 正式上线。openFDA前期开放了2014—2013 年间的300 万份药物不良反应和医疗过失记录,以及医疗器械报告和执法报告,并且每年更新发布新的报告数据集。大数据已经成为英国大力发展的战略领域之一。英国斥资55亿英镑建设全国一体化医疗照护信息储存服务系统,收集和储存了超过23000个医疗信息系统数据,覆盖超过5000万居民医疗信息,并已为130万名医务人员提供服务。2013 年英国政府发布《英国数据能力发展战略规划》,深入挖掘大数据的价值,促进国家社会经济发展。另外,专建网站(data. gov. uk )公布公共数据,以提高透明度和促进大数据创新应用。该网站涵盖了政府、商务经济、卫生、教育、环境、交通等12 个大类的数据。截至2018 年4月,卫生领域公开数据集达到2148 个,包括全科医疗服务、处方和药品记录,全科医疗注册患者数量信息,医院数据,吸烟饮酒、肥胖、体育运动、饮食等报告数据等。英国国民医疗服务系统(NHS) 有着庞大而完备的医疗数据,包括病人的健康记录、疾病数据等,而且英国还有长达210年的全国普查健康记录,这些数据可以用来为公共卫生服务、医学研究等创造更多的价值。目前,data. gov.uk网站对NHS 支持的机构、全科医生临床执业联盟(CCG) 等NSH 组织的详细信息进行了开放共享,截至2018 年4 月,共包括17 个数据集。这些数据对进一步研究英国的医疗健康服务体系有着非常重要的价值。日本对ICT(信息与通信技术)产业的发展一直非常重视。日本实施国立大学医院医疗信息远程传输网络系统计划,福山大学附属医院累计收集超过1700万病历记录和1.43亿件用药处方及300万件病名,可实现处方自动分析和匹配功能。2012 年7 月日本总务省发布"活跃ICT 日本"新综合战略,将大数据作为重点发展领域。2013 年6月,安倍内阁正式公布新IT 战略《创建最尖端IT 国家宣言》制定了以开放大数据为核心的IT 国家战略,要把日本建设成为一个具有"世界最高水准的广泛运用信息产业技术的社会" 。该宣言的核心要点包括向民间开放公共数据、促进大数据的广泛应用、促进个人数据的流通与运用。日本政府将健康医疗大数据用于控制医疗费用。据政府推算,由于受人口老龄化的影响, 2025 年日本的医疗费用将从2012 年的35. 1 万亿日元增加到54万亿日元。如果加上护理费,医疗支出将增加到73.8万亿日元。从2015年开始,政府利用诊疗报酬明细表的数据来控制医疗费,通过对大数据的分析,计算出医疗费中的浪费成分,促使各地方政府设定控制医疗费的具体数字。政府制定了在2025年前削减5万亿日元(约487亿美元)医疗和护理费用的目标,而利用大数据控制将成为其中的一项手段。(二)国外健康医疗大数据建设相对成熟,重点发展基于数据的服务国外健康医疗大数据公司主要为医疗服务提供者提供PaaS服务(平台及服务)。将大量数据变为可用性数据后利用人工智能或机器学习提供辅助决策支持。该领域聚集了大量的创业公司和巨头公司。国外创业公司主要两种商业模式:(1)向医疗服务提供者和保险服务方收费。大数据提供的决策支持能够带来更好的医疗结果和提高效率节约成本。随着医疗保险未来更多地位价值和基于结果付费,医疗服务提供者和医疗服务支付者都面临着越来越大的控费压力,这类公司的客户群也将越来越大。(2)提供免费或廉价的服务,然后通过后台收集的数据盈利,而这些数据最大的付费方就是药企。数据对于制药公司有着巨大的价值,药企是潜在的巨大付费方。
表2 国外部分健康医疗数据公司
(一)国内政策风向明显,健康医疗大数据已上升为国家战略健康医疗大数据已上升为国家战略高度,国家从战略规划、技术能力及应用与管理三个层面积极落实推进大数据发展政策,加速大数据产业发展从理论研究进人应用,近年来政策密集出台,政策风向明显。表3 近年来我国医健领域大数据相关政策
我国已初步建立健康医疗数据库,形成人口健康信息化体系,并在信息技术结合医学研究,健康管理等领城卓有成效。在生物数据库方面,国家基因库2016年正式建成,该基因库集生物资源样本库、生物信息数据库和生物资源信息网络为一体。表4 近年来我国建立健康医疗数据库进程概览
(三)我国数字化起步较晚,健康医疗大数据主要专注于数据采集由于国内数字化起步较晚,国内很多企业主要解决数据采集问题,着力于通过统一的数据标准,将数据结构化。目前国内应用现状在数据挖掘分析及分析平台搭建上的能力尚有距离。数据分析的平台化能力较弱;更多集中在单一方向,多元化数据分析意图的整合较少;价值呈现与价值流转没有形成生态循环。国内市场专注于数据采集,从行业发展趋势看,数据分析才是大数据的价值所在。在实现数据价值化后,未来还将利用计算工具来帮助智能决策,实现能够跟踪患者信息并快速提供反馈的工具。国内健康医疗大数据领域聚集了一批优质企业,如肿瘤大数据领域的思路迪、医诺智能,产业大数据领域的火石创造,多病种大数据领域的医鸣数据和零氪科技等等。由于历史和习惯等原因,导致我国医学“重临床、轻数据”的现象比较普遍,医疗数据呈现出数量大(因为人口基数大)、质量差的特征,缺乏统一标准,医疗机构间数据孤岛等问题,在很大程度上滞后了健康医疗大数据的发展。我国医疗行业在快速发展的同时,各医院间、科室间数据孤岛现象严重,使得健康医疗数据的利用困难重重。需要政府加大基础网络设施的建设, 并且鼓励各医疗机构建立健康医疗大数据的相关技术体系, 畅通资源共享渠道, 依托政务网构建横向到边、纵向到底的健康医疗信息网络, 进一步在国家层面建立全民健康医疗大数据的收集、应用体系。在健康医疗大数据的应用和发展过程中,数据安全要放在重要位置,需要相关制度的保障和切实有效地落实,尤其是在规章制度的完善和建设上,汲取域外的经验,对数据安全的保护纳入法律范围之内。健康医疗大数据与个人隐私密切相关,在法律法规层面,国家要明确相关立法,使得大数据在应用的过程中权责明晰,不让数据利益相关人的权利受到损害。在医疗健康大数据的使用中,要明确相关的程序和监管责任,明确各环节的管理义务。目前我国医疗卫生信息化水平与国外发达国家存在较大的差距,其中最主要的原因是缺乏高素质水平的专业人才队伍。我国在健康医疗大数据的应用上还在初始阶段,整个医疗领域缺乏医疗业务水平强、现代技术过硬的复合型人才。在确保健康医疗大数据收集环节的广泛多样真实互联后,还应将采集数据标准和规范进行统一和完善, 对大数据技术和管理等方面进行规范化和标准化。健康医疗大数据的挖掘分析,需要有需求的引导,目前健康医疗大数据应用的需求还未充分展现出来,如在卫生管理和卫生决策中的应用仍未充分发掘。在政府层面,需要制定配套制度并完善相关法律,由政府主导梳理和建立健康医疗数据目录,并将大数据进行分级、分类、分地域和分专业的编制,将横向大数据和关于个人的纵向大数据整合,并进行针对居民的个性化医疗服务,以及针对医疗研究的横向大数据的应用,不断扩宽健康医疗大数据的应用范围。健康医疗大数据的获取、转化及应用成为各国生命经济发展的新引擎,是国家重要的基础性战略资源,是以创新推进供给侧结构性改革的重大民生工程。我国健康医疗大数据的建设发展起步较晚,但大数据发展已上升至国家战略,相关利好政策频出,推进大数据发展,已初步形成健康医疗数据库,但数据的挖掘、获取及其应用转化仍面临诸多挑战,更多的临床应用需求还需被挖掘拓展。[1]吴敏, 甄天民, 谷景亮, 等. 健康医疗大数据国内外发展及在卫生决策支持中的应用展望[J]. 卫生软科学, 2019, 33(2):78-81,91.[2]郑灵衢. 论健康医疗大数据及应用[J]. 中国市场, 2018(2):195-196.[3]杨朝晖,王心,徐香兰.医疗健康大数据分类及问题探讨[J].卫生经济研究,2019,36(3):29-31.[4]许培海,黄匡时.我国健康医疗大数据的现状、问题及对策[J].中国数字医学,2017(5):24-26.[5]舒彰岚,陈艳萍,吉臻宇,等.健康医疗大数据研究进展[J].中国医学装备,2019,16(1):143-147.[6]火石研究院.健康医疗大数据平台建设模式及应用价值分析[EB/OL].火石创造.2019.
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