渐冻人：最平凡的奢侈，活过20岁｜Sisy 选读
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文茜说
请你看完李怡洁一个台湾女孩的故事
然后深思自己拥有的祝福
1994 年 8 月 14 日，女孩呱呱坠地，和其他新生儿一样，父母开心迎接她的到来。当时谁都没料到，一个看似能健康成长的女孩，却注定要成为这个不算太美好的故事主角……
到了正常孩子都能走能跳的年纪，她却丝毫没有动静，就连坐着都觉得吃力。起初，家人以为只是发育得比较晚，没有太在意，可女孩的状况却一直没有改善，家人觉得有些不对劲，开始四处求医，跑遍全台，担心的情绪随着时间流逝而高涨，终于来到高雄医学院，找到了当时的医学教授——钟育志医师。
一系列的检查，女孩几乎不记得了，只依稀知道自己做过切片检查。
小时候的李怡洁和姐姐的合照
从小就表情很鬼马嘛
当时眼前一片漆黑，左手动弹不得，实在忍不住臂上一阵阵的奇痒，只好用闲着的右手揭开眼罩：看见左臂被划了一条长长的伤口，几条细线在皮肤上来回穿梭。她看得入神。
医生担心女孩看见会害怕，所以把眼罩盖上，好奇胜过恐惧的女孩又伸手揭开它，医生发现后又阖上，就这样来来往往好几回。最后一次掀开眼罩，女孩的目光还没移到左臂上，就先瞧见站在门口的父母，他们互相交换担心且含着泪水的眼光，并看着女孩，女孩也看着他们。
检查结束后，医生没有针对女孩的症状多作解释，只是建议全家人都做一次详细检查。一番折腾后，疾病的名称似乎已经确定了，但父母没有打算告诉女孩。医生沉重地建议父母好好照顾女孩，不用这么辛苦奔波，因为她的症状是「不可逆」的，也就是说，只会越来越糟，不可能有好转的一天。
几年前风靡一时的冰桶挑战，短短几秒
其实并无法体会渐冻人李怡洁 7300 天的感受
尽管女孩行动不便，父母也希望她能像一般孩子一样生活，不只让她到学校上课，就连出国玩也带着她。
到了该读幼稚园的年纪时，却没有一所学校愿意接收女孩，最后透过爸爸的朋友帮忙才有学校愿意收。当时，父母请了一位外籍移工负责照顾女孩，在幼稚园里，女孩每天只能坐在小椅子上，和外佣一起看着其他小朋友玩游戏。
老师偶尔会关心女孩的心理状况，每次映入眼帘的，不是因孤独而泪流满面的孩子，而是一位满脸挂著笑容的女孩。虽然有很多活动都无法和同学们一起参与，但她并没有因此心生一丝难过或羡慕，反而每天都过得异常开心。
对于当时的她而言，只要可以看着别人开心玩闹就心满意足了，也许，这就是所谓的「知足常乐」吧！人们经常感到不快乐，并不是因为自己获得的太少，而是想要的太多。
12岁时的一次曝光，让李怡洁出现在公众面前
有一天，妈妈问她：「如果哪天发生地震怎么办？你逃不掉怎么办？」
女孩不假思索且信誓旦旦地回答：「如果地震了，爸爸、妈妈就带着姐姐和弟弟逃跑，我自己滚到沙发底下就可以了，妈妈不用管我！」女孩天真的回答惹得全家人哈哈大笑。
没过多久，便发生了「9·21」大地震，当时家里只有妈妈和女孩。住在八楼的她们感受到剧烈摇晃，客厅的吊灯也摇摇欲坠，从来没有经历过大地震的女孩，心里虽然害怕，却还是鼓起勇气兑现了「承诺」。
她二话不说一边滚到沙发底下，一边大喊：「妈妈！快跑！」
中间发生什么事，女孩记不太清楚了，只记得最后趴在妈妈背上，红着眼眶看着妈妈气喘吁吁地爬着楼梯。
事后，经妈妈口述，女孩当时确实滚到了沙发底下，不过妈妈并没有丢下她，而是把躲在沙发底下哭得唏哩哗啦的女孩拉了出来，背着她爬楼梯离开……
姐姐说：我现在长大了，我可以帮助她了
爸爸说：我只知道想医好你，不知道你这么辛苦
妈妈说：每天陪她去上课，很有趣哎
怡洁说：哎哟你们真是我的催泪包
国中时女孩会上半天课，半天在家自学，女孩的体力也大不如前，每次回到家就全身瘫软，根本没有多余的力气读书、做作业。固执的女孩不想轻易向病恹恹的身体妥协，硬是强迫它做自己认为比休息更重要的事情。
某天早上，一位同学突然走进教室，说有人寄信到学校给女孩。就像国小时看见自己的报导一样，女孩没有想打开信封的欲望，只是放在一边。直到同学耐不住好奇心，征求女孩的同意后打开信封读了信。看同学认真的模样，女孩拿起信封看了寄件地址，着实吓了一大跳，这封信居然来自「台东监狱」！
女孩拿回信件，认认真真地看了。
「洁哥」的逗趣日常
寄件人是一位身陷囹圄之士，看到有关女孩的报导而醒悟，决定寄信给她。整齐的文字布满两张信纸，每一个字都让女孩觉得受宠若惊。
因为始终觉得自己做的事情和一般人没两样，也看不懂自己所做的一切有什么新闻价值，且一心一意地认为吸引他人的目光是因为行动不便，而不是傲人的成绩。
可是那天摊在她眼前的，却是一位曾经误触法网的陌生人，因为自己的一举一动而省思并悔过，甚至开始珍惜身边的事物。这一切都让女孩难以置信，好像之前流过的汗水和泪水，之前经历的失望透顶与疼痛不堪，都在一瞬间变得有意义。
读信的那几分钟，女孩仿佛与世隔绝，身处在一处静谧之地，听不见其他声音，直到最后一个字映入眼帘。看完那封信后想了很多，决定好好认真地重新审视自己。
这封信，促使她写下自己的故事
书出版后，李怡洁说：我要为他留一本书
回家后，她重新读了一次为自己写下的那些日记，将随手记录的点点滴滴，重新再细细品味一遍。然后，再一次打开电脑，又一遍清清楚楚的，描述每一个当下的深刻感受，一字一句地慢慢拼凑，并且告诉自己：「这个故事，并不是属于你自己一个人的。」
也许，这个突如其来的决定只是一时冲动，但女孩决定让这些承载她无数笑声和泪水的文字，在将来的某一天公之于众。
开始认真思索自己所做的每一件事，才发现有些她认为小题大做的事情，对于某些人而言，可能会因此改变自己的人生轨迹和处世态度，就像一个不经意伸出的援手，可能是挽救垂死性命的关键。
李怡洁在签售会上，她说自己的眉毛「很有事哦」
女孩决定鼓起勇气，问妈妈关于自己的一切。
「我到底得的什么病？」
「医生说是第二型的脊髓型肌肉萎缩症，大概出生后 6-12 个月发病，平均年龄不超过 20 岁……」
妈妈时刻观察女孩的反应，小心翼翼地说出她所知道的一切。女孩没有太大的情绪起伏，继续往下问。
「原因呢？」
「原因那时候还不清楚，医生只是要我们好好照顾你……不过现在知不知道，我就不晓得了。」
那天晚上，女孩上网查询更多的相关资讯，阅读无数密密麻麻的资料，想更进一步了解自己的病症。
还搞不懂什么是「生命无常」，但对于「20 岁」的门槛，心里的恐惧从没少过。总以为只要珍惜、在乎，就不会轻易失去，可现实的残酷往往不是人们所想像的那样「心慈手软」。
后来，她选择尘封这些思绪，不去想就会淡忘，忘记就不再害怕，但因为舍不得，有时候仍会不由自主地流几滴眼泪。「20 岁」的脚步越来越近，那些萦绕着女孩的恐惧，在无形中成为一种「警告」。
当她不懂珍惜的时候，当她想抱怨的时候，当她想放弃的时候，当她不快乐的时候，当她蹉跎的时候，总是提醒自己：「你所剩的时间可能不多，没有什么困难比死亡更难跨越，不要浪费时间抱怨、蹉跎，再不珍惜就会永远失去。因为你，没有太多时间……」
▼ 点击观看 李怡洁照全家福的纪录小短片
愤怒容易，嘲讽容易，尖酸刻薄容易，难的是在逆境中保持平常心。我们把健康的身体、朋友的碰面、每天吃的饭菜，都当成是理所当然的「无聊日常」。
不是的。洁仪会因为姿势没摆好而呼吸困难；世界上有几十上百万的难民，他们在烈日下饥肠辘辘；医院里有为病重的家人而每日忧心的家属……但那些比我们经历更多磨难的人，比我们更加温和包容，更加乐观友善。
这里是「文茜的愉悦学校」，这里并不提供科学原理，只有活生生的人生经历，以及岁月过后的人生思考。希望他们的人生态度能给你一些启示，关于逆境、选择、和解、死亡……
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