查看原文
其他

采访和报道自闭症,你应该知道这些技巧和注意事项|报道规范编译系列

2017-02-18 人大新闻系 RUC新闻坊



当你听到自闭症这个词的时候,会联想到什么?是令人敬而远之的怪癖,还是造物者无情的玩笑,抑或是令人悲悯的厄运?



其实在小编看来,所谓的自闭症患者只不过是一个被长期刻板化的群体,用着和普通人不一样的眼光去看待这个世界罢了。


不知大家看过《自闭历程》这部电影没有,影片中的女主角坦普·葛兰汀(Temple Grandin)就是一位所谓的自闭症患者。而正是这样一位在4岁还不会说话,被医生草草“判了死刑”的女性,却在母亲和良师的帮助下,得以发挥出与常人不一样的天赋,在畜牧学领域大放异彩,最终成为一名杰出的学者。


《自闭历程》是由HBO有线电视频道于2010年发行的剧情片,根据美国畜牧学家坦普·葛兰汀人生经历改编,讲述了她如何战胜自闭症成为学者的历程。


不过由于自闭症患者有自己独特的处事方式,因此在采访报道他们的时候,也有一些地方需要注意。本期“报道规范系列编译”将为大家科普一些自闭症的知识,同时提供诸多有关采访自闭症患者的经验和技巧。一起来看看吧!



一、什么是自闭症


自闭症是一种影响患者与他人交流和联络的终身发育性疾病。自闭症也会影响患者理解身边事物的方式。


自闭症是一种谱系疾病,也就是说,虽然所有自闭症患者都会面临某些困境,但他们的患病状况会以不同的方式对他们造成影响。一些自闭症患者能够相对独立地生活,但另一些自闭症患者可能终生都需要专业的帮助。自闭症患者可能会对声音、接触、味道、气味、光线或色彩有过高或过低的敏感度。



二、自闭症患者的特征


尽管与每一个普通人一样,所有的自闭症患者都独一无二,但在他们身上还是能找到一些自闭症患者所普遍拥有的特征。


1、不同的感官体验


比如,自闭症患者可能对光线特别敏感,难以理解自身内部的生理感觉,把很响亮的声音听成是轻柔的,把轻柔的声音反而听成是响亮的、歇斯底里的。


2、没有学习或解决问题的标准方式


比如,自闭症患者可能先学习“困难”的任务(微积分)再学习“简单”的任务(加减运算);在“执行功能”上存在问题;或者对非语言方面的任务有先天禀赋的同时,在要求语言技巧的任务上表现出智力障碍。


3、善于深入专注的思考,对某些领域具有特殊的热情和兴趣


自闭症患者的“特殊兴趣”可以是任何事情这些特殊兴趣往往“窄而深”,从数学到芭蕾,从球形门把手到物理学,从政治学到闪光的包装纸,几乎无所不包。


4、做出非典型性的动作,时而具有重复性


这些动作包括“刻板印象”的和“自身刺激”的动作,比如岿然不动或者紧张地拍打。自闭症患者还会有运动技能的障碍和与运动计划能力有关的神经性失用症和动作障碍症。


5、对连贯性、例行常规和秩序的需要


比如,自闭症患者在假期中感受到的焦虑可能超过愉悦,因为假期意味着不再需要上学,常规的事务顺序被打乱。处于自闭症谱系障碍中的人们可能在整理和为物品排序时获得极大的愉悦


6、在某些交流中有理解和表达的障碍,无论是语言还是非语言层面


这一点可能和语义语用语言障碍有类似的表现。它通常是在小孩子看起来没有发展出语言能力,家长首次让孩子接受测验时发现的。作为成年人,处于自闭症谱系障碍中的患者还是常常在使用语言、解释情感及内心状况和阐明概念时感到挣扎(但这并非是说他们没有这些体验或不理解这些事情)。


7、在理解和表达某些社会互动时存在障碍


比如,更喜欢并行互动,对社会刺激的反应存在延迟,或者在既存社会语境规范下做出“不合时宜”的表现(比如在另一个人说完“你好”后不马上回之以“你好”)。



三、媒体对自闭症和自闭症患者的误读


尽管一项1991年经过同行评议发表的论文发现,没有证据可以证明阿斯伯格综合症(自闭症的一种)与暴力行为之间的联系,媒体还是接连不断地把自闭症和暴力或犯罪倾向联系在一起。正是因为这些在今天被广泛认可的、错误的、具有伤害性的假设,人们才会对自闭症患者有了“缺乏同情心、无法解读他人的想法、不能表达自深情感,尤其不会表达对他人的关心”的刻板印象。对不了解情况的记者而言,听到“自闭症谱系障碍”就会联想到罪犯,紧接着跳到令人伤心的结论:连环杀手、杀人犯、强奸犯和恐怖分子肯定是自闭症患者,因为他们显然没有同情心,也符合其他针对自闭症患者的刻板印象。


这些刻板印象都把注意力放在了自闭症谱系障碍上的极端情况。应当注意到,自闭症患者是十分多元的。当只有光谱上的一小部分自闭症患者被展现在人们面前,其他绝大多数自闭症患者都被边缘化了。这让正常人更难与自闭症患者相处,还会导致对自闭症患者的误解和不公正对待。



四、如何访谈自闭症患者


自闭症患者可能看起来比较奇怪或吓人,但一旦你对他们有所了解,他们可以变得十分有趣而迷人。这一部分将解释如何与自闭症患者交流。


(一)理解他们的需求


1、不要担忧目光交流


大部分自闭症患者通常不会做目光交流,而且如果你强迫他们这样做的话,他们可能感到不舒服。通常,自闭症患者在不需要做目光交流的时候,可以更好地思考、聆听和讲话。


• 如果不做目光交流对你来说很奇怪的话,可以尝试并排而坐或并排行走,也可以尝试在做一些需要眼睛参与的活动的同时聊天(比如画画或织毛衣)。


• 听你说话时,他们可能不总是看着你。和普通人不同,自闭症患者不会总是将目光放在他们正在对话的人或思考的事物上。


2、避免出乎意料的肢体接触


一些自闭症患者对触碰高度敏感。即使是友好地在背部轻抚,也可以使他们感到惊慌或疼痛。可以大胆地去问自闭症患者他们的喜好和禁忌。比如,有些自闭症患者会被一只搭在他们肩膀上的手分散注意力,但另一些自闭症患者则喜欢紧紧地拥抱。总而言之,不要在没有经过自闭症患者同意的情况下去触碰他们,尽量不要吓到他们。


• 可以尝试先提问:“你想要一个拥抱吗?”如果他们觉得太热情的话,这个提问就给了他们拒绝的机会。


• 如果你要去触碰一个自闭症患者,让他们看到你的手正在向他们靠近。这可以让他们免于受到惊吓,还可以给他们充分的时间逃脱或拒绝。


3、找一个安静的地点进行交谈

由于感官处理障碍,自闭症患者可能无法正常地过滤周围的噪音和景象。因此,在一个安静的地方进行交谈是一个较好的选择,自闭症患者可以更加专注于对话。


• 如果他们无法处理一些问题的话,你要引起注意。如果他们这么说了,那这就是他们的真实感受。


有时自闭症患者自己也无法理解他们为何不知所措。如果你观察到他们看起来很紧张,应该把他们带到让他们不那么紧张的环境去。


4、说话简洁明了、清晰易懂


自闭症患者可能在理解口语方面存在问题,每个人情况都不太一样。对待自闭症患者要保护他们的自尊,对他们表示尊重。避免和成年人谈话时用对小孩子说话的口吻。下面是一些他们可能遇到的障碍:


难以理解比喻。讽刺和幽默对自闭症患者而言可能难以理解。如果他们表现得很奇怪或者表示困惑,你可能需要澄清自己不是认真的(而是在讽刺或开玩笑)。


难以理解口语。不管智力和词汇量如何,自闭症患者在他们的头脑里把声音处理成有意义的句子需要时间。你应该允许对话中出现暂停,给他们充分的时间去思考和反应。避免一口气说出一长串的事情——如果你希望他们把这些事情全都记住的话,你应该写下来。


5、自闭症患者可能无法解读社会交往的线索


自闭症患者可能无法理解面部表情、肢体语言或隐藏的暗示——具体情况视人而定。把你的想法和感受说清楚很有帮助。如果他们有时装作没听到或故意不回答,把这当做是他们不了解(社交规则),而不要把这视为他们的恶意。他们不可能通过这种方式来表现恶意。


• 由于社交规则对自闭症患者而言尤其难以理解,他们可能无意说出一些无礼的话。往最好的方面想:他们突然走开是因为不知道如何结束一场对话,而不是因为讨厌你。


和他们确认情况。“我发现昨天在杂货店的时候,我和你说你好你没有回应我。你是在无视我吗?还是没有注意到我?”他们会欣赏这样明晰的表达方式。


如果他们让你的感情受到伤害,告诉他们。这会帮助他们发现你感到沮丧、并向你道歉。


6、明白你可能见证一次“崩溃”或“停工”


“崩溃(meltdown)”发生在自闭症患者再也无法抑制积压的压力的时候。他们会选择一种类似精神失常或者瘫痪的方式来释放压力。“停工(shutdown)”恰恰相反:“停工”的人会闭口不语,消极被动,并失去互动的能力。在两种情况中,对他们表现充分的耐心和同情都非常重要。


帮他们找到一个安静、私密的地方,以便他们冷静下来。不要再提问,不要给他们施加说话的压力,或者尝试分散他们的注意力。给他们时间冷静。


• 减少感官输入。


不要在没有经过允许的情况下去抓他们,也不要对他们大喊大叫。记住,他们无法控制这些,还可能对在公共场合失控感到深深的羞耻。“崩溃”的感觉十分糟糕。


• 当他们觉得好一点了,你可以问他们发生了什么,也可以询问(如果有的话)下一次该做些什么,才能更好地满足他们的需求。如果他们不想谈论这件事,就不要再追问。


7、对他们的自我刺激行为有所预期


自我刺激行为(stimming)是一种自然的自闭症行为(常见的有摇动身体、双手在眼前晃、看强光、大声自言自语、打击自己身体等——编者注),它能够使自闭症患者保持冷静、清晰地思考、感觉良好、表达自己的感受并对充满挑战的世界作出调整。当你的朋友展现出这些行为时,你应该表现得就像和平时没什么两样:无视它,继续说话,或者对他们的感情作出回应(比如和他们一起大笑,或者如果他们看起来感到痛苦的话问他们有没有关系)。他们会欣赏你对他们的接纳。


• 如果他们的自我刺激行为干扰到了你的需求(比如他们的节奏确实让你感到晕眩),温和地询问他们能否换一种方式。不要仅仅因为他们的行为让你感到尴尬,就要求他们停止。


如果一个自闭症患者在你身边表现出自我刺激行为,将这当做一种恭维——他们十分信任你,才会在你身边表现自如。


8、若不确定他们有何需求,应该向他们提问


你可以询问一个自闭症患者,你该如何满足他们的需求。被认为是“高功能状态”的自闭症患者有可能适应普通人的标准(尽管这可能非常痛苦或困难),但“低功能状态”的自闭症患者则被当做他们无法理解任何事情来对待,更不要说理解他们自身的想法和需求。询问他们的需求,对他们来说也是一种调剂的方式。


• 这没什么大不了的:你只需要问“有什么我可以帮得上忙的?”这将会提高你们交流的质量——一个之前在自助食堂注意力不集中的女孩,来到一个安静、不会分散注意力的咖啡馆后,可能变成一个非常活跃的访谈对象。


自闭症患者可能需要时间来做出回应,而且会在之后修正他们的回应。自闭症是一种复杂的缺陷,对他们来说,很难一下子想到问题每一个重要的方面。


9、考虑读一些关于自闭症的书


网络上有很多自闭症患者运营的组织和自闭症作家(比如Cynthia Kim和Amy Sequenzia)发布的信息。他们提供了洞悉自闭症患者思考方式的办法。在Kim的网站的侧栏里有一个推荐博客的清单。


对排斥自闭症患者的群体保持警惕。这些群体把注意力放在自闭症患者所带来的“负担”和“灾难”上,或者把他们自己塑造成“反自闭症者”。这些群体对于理解和帮助自闭症患者毫无用处。倾听真正自闭症患者的声音。


• 一些父母和心理治疗师写下了充满同情、富有洞察力的文章。这些人同样可以提供有价值的信息。


10、记住,自闭症并不是一系列的缺陷和残疾


很多自闭症患者有趣、真实、忠诚、充满爱意并富有洞察力。赞赏你朋友的长处,并欣赏他们真实的自己。你可以在承认他存在缺陷的同时,仍然将他作为一个有价值、可爱的人来欣赏。


11、尝试去体谅


每一个自闭症患者都是不同的。他们的特殊需求可能让他们看起来很古怪,甚至无礼。这可能是因为他们尚未透露的特殊需求,一种伴随的症状或者对社交规则缺乏了解。大多数情况下,他们从不会故意行为无礼,而且会在得知自己伤害到他人情感时感到沮丧和抱歉。


(二)访谈中的7个tips


1、不要等待自闭症患者来开始谈话


许多自闭症患者难以开启对话,而且他们无法明白你希望和他们说话的暗示。如果你想要和他们说话,就上前这么做吧!不要担心这样做是否会显得尴尬,因为大多数自闭症患者都习惯了感到一点点尴尬。


2、寻找一些共同话题


大多数自闭症患者都有一些他们特别感兴趣的话题。如果他们确信你也感兴趣,他们会非常乐意和你谈论这个话题。


3、让你的提问保持礼貌


• 如果你对自闭症有疑问,你可以就此提问。但问出类似“你能坠入爱河吗?”或“自闭症患者也有肚脐眼吗?”的问题就过于无礼且有损自闭症患者的尊严了。如果一些问题你问非自闭症患者时会感到不舒服的话,也不要拿这些问题去问自闭症患者。


如果你不确定一个问题是否合适,先在网络上查一下。这样,你就避免了尴尬的局面,也不会意外地让任何人感到不适。


4、按照需要设定(谈话内容的)边界


由于自闭症患者可能不能总是理解社交线索,与其提供暗示,不如更直截了当一些。你可以这样说,来同情地、礼貌地设置边界:


•  “关于猫,我们谈了很多,但现在我对这个主题感到有点疲倦了。我们能谈一谈学校或者其他话题,等会儿再讨论猫吗?”


•  “我现在需要去完成一个项目,可以吗?我们晚饭时再见。”


•  “好吧,我得抓点儿紧了,这样才不会在会议上迟到。一会儿见!”


•  “我现在需要一些独处的时间。”


5、倾听他们


有时,自闭症患者身边的人们在心理治疗和训练中忙得不可开交,以至于到了忘记自闭症患者也是一个有想法、有情感的人的地步。给你的朋友一个被理解的机会。


6、如果有必要结束对话,直接说出来


如果你想离开或做一些其他事情,最好的办法就是礼貌且直截了当。礼貌地获取他们的注意,并和他们解释你需要离开。


自闭症患者可能没注意到你想要离开的细微暗示。


• 如果你在说一些他们不感兴趣的内容,他们可能不知道该如何改变话题或者让你知道他们宁可离开做一些别的事情。如果他们表现的十分粗鲁或者意外地离开,不要在意。他们这样做可能没有丝毫恶意。


7、欣赏他们真实的一面


各种组织和非自闭症患者将自闭症看作是祸因或必须被“治愈”的疾病再正常不过了。大多数自闭症患者渴望得到爱,爱他们的自闭症,也爱他们的全部,然后被作为平等的人类一员对待。无条件地接受对他们而言意味着一切。


另外值得注意的是,即使是一个成年的自闭症患者也可能有自己的法定监护人,这取决于患者自闭症的严重程度。就像你和“未满年龄”的儿童交往一样,(访谈前)先取得法定监护人的同意(如果有必要的话)。在很多情况下,有一个自闭症患者熟悉的人在旁边调解访谈会起到很大的帮助。



五、报道自闭症的注意事项


记者在报道自闭症时常常好心办坏事。问题出在他们用来形容自闭症的语言上,而不是报道的内容本身。记者很容易就会无意冒犯——在更糟糕的情况下歪曲报道——他们希望描述的自闭症群体。


媒体的错误报道会影响他人看待自闭症患者的态度,甚至可能固化潜在的危险刻板印象。加拿大的自闭症公益组织“Autism Canada”近期发布了一份规范记者报道自闭症用语的报告,为记者如何以一种平衡且精确的方式来润色他们的报道提出了诸多忠告。


Group 1


• 不恰当措辞


恢复,痊愈,修正,治愈,受自闭症折磨,无法治愈,疾病 等


• 推荐措辞


提高生活质量,提高社会融入,解决健康问题,寻求支持,终身处境


• 原因


被破坏的东西才需要修正。生病的人才需要痊愈。这类语言在谈论折断的骨头时合适,但自闭症是一种非常复杂的情况。这一症状的“治疗方式”主要包括传授技巧、扫除障碍、提供机会和解决次级健康问题。


Group 2


• 不恰当措辞


受自闭症折磨


• 推荐措辞


患有自闭症,有自闭症的,处于自闭症谱系障碍中


• 原因


说一个人受到自闭症“折磨”默认了如下假设:自闭症一定是一个人生活中消极的一部分。应该使用更加中立的措辞。


Group 3


• 不恰当措辞


什么都不能做,你对此无可奈何


• 推荐措辞


有许多可获得的帮助,有不同选择,提升自主性,改善健康


• 原因


很少存在确实什么都不能做、无法寻求更好后果的情况。在过去几十年里,为自闭症患者和他们的家庭提供的帮助得到了改善。


Group 4


• 不恰当措辞


与自闭症战斗,消除,根治 等


• 推荐措辞


解决自闭症,寻找解决方法,改善后果,帮助光谱上的成年人,帮助家庭


• 原因


自闭症不是一个需要击败的敌人——它是一种可能有所改善的状况。记住这点很重要:对于比较刻板的自闭症患者而言,负面词汇的影响力是巨大的。


Group 5


• 不恰当措辞


缓慢,简单,“特殊”,残疾,畸形


• 推荐措辞


思考/理解方式不同,神经多元,神经分化,自闭的


• 原因


像“缓慢”和“简单”一样的委婉用语是不准确的。智力有很多不同的形式,我们不能基于自己的智力的认知来评价一个人交流和社会互动的能力。并且,把自闭症看作是一种差异而非缺陷往往更好。


Group 6


• 不恰当措辞


无法交流,沉默,受缄默症折磨


• 推荐措辞


有沟通障碍,借助策略交流,无法用言语交流


• 原因


交流并不只局限于口头语言。肢体语言、符号语言、和书写/印刷语言也都是交换信息的方式。


Group 7


• 不恰当措辞


“你有哪些被隐藏的天赋?”“你是个天才吗?”


• 推荐措辞


“你有没有特殊的兴趣爱好?”“你对什么感兴趣?”


• 原因


不是每个自闭症患者都是自闭症天才,但每个人都有他们感兴趣的东西。


Group 8


• 不恰当措辞


普通外表,不是自闭症的外表,看起来不自闭,“你看起来不自闭”


• 推荐措辞


“自闭症如何影响到你?”“你需要什么样的调整?”,“我需要知道些什么你能觉得更自在?”


• 原因


自闭症没有典型的特征。含蓄地质疑他们的身份、怀疑他们是否应该因他们的状况而得到帮助,比如“你看起来不自闭”之类的话,会动摇和破坏他被认定是自闭症患者的合法性。


Group 9


• 不恰当措辞


让人无法接受的行为,“管好自己”“管好你的小孩”


• 推荐措辞


“我不知道你在试图告诉我什么,你能解释一下吗?”“你需要帮助吗?”保持耐心,不要苛责


• 原因


我们平时所说的“破坏性”行为,通常是一种表达压力、痛苦或激动情绪的方式——或者是应对令人紧张的环境的一种手段。拥有同理心比苛责的态度更可取。


Group 10


• 不恰当措辞


伴随疾病(除非在医学或诊断的语境下)


• 推荐措辞


伴随发生或双重诊断


• 原因


伴随疾病作为一种专业用语是完全正确的。然而,对于一个外行人而言,一个包含“病”的词具有令人害怕或潜在致命的内涵。伴随发生是一个较好的、措辞平实的对等语。


Group 11


• 不恰当措辞


发展迟滞,神经发育障碍,神经逻辑混乱(除非在医学或诊断的语境下)


• 推荐措辞


神经多元,神经分化


• 原因


即使从医学技术上而言是准确的,长而复杂的医学术语总会听起来十分严重和严肃,无法以一种必要的正确语调交流。神经多元是一个保持准确性基础上,更加中立、不那么严重的术语。



参考资料:


资料1

National Autistic Society (2011) Autism: A Guide for Criminal Justice Professionals


资料2 

Autistic Self Advocacy, About autism

http://autisticadvocacy.org/home/about-asan/about-autism/


资料3

Lydia X. Z. Brown (2012) The Dangers of Misrepresentation

http://www.autistichoya.com/2012/06/dangers-of-misrepresentation.html


资料4

PIIJASUOYNNARIISTIA (2014) AUTISM IN THE MEDIA

https://apoststructuralautistic.wordpress.com/2014/05/29/autism-in-the-media/


资料5

WikiHow (2016) How to Talk to Autistic People

http://www.wikihow.com/Talk-to-an-Autistic-Person


资料6

Nancy Crown (2014) Interviewing People with Autism

http://dartcenter.org/content/interviewing-people-with-autism-developmental-disability


资料7

Laurie Mawlam (2016) Five things journalists should keep in mind when writing about autism

http://www.j-source.ca/article/five-things-journalists-should-keep-mind-when-writing-about-autism


资料8

Autism Canada (2016) Collaborative Language and Communication in the Autism Field

http://autismcanada.org/wp-content/uploads/2015/04/AC_LanguageDocument-2016.pdf



编译:范琛炜(人大新闻学院2016级新闻学硕士研究生,国际新闻专业方向)

本期编辑:徐耿枫


报道规范系列编译


【第一期】

你对雾霾报道满意吗?来关注一下环境报道的十大操作建议吧|报道规范系列编译

【第二期】

2016年中国遭遇33次五级以上地震,最全面的地震报道技巧和规范在这里……|报道规范系列编译

【第三期】

枪击案离记者很远?未必,来看看美国记者的枪击事件报道建议!|报道规范系列编译

【第四期】

记者指南:如何采访儿童 | 报道规范系列编译

【第五期】

性少数群体媒体报道指南|报道规范系列编译



您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存