孩子一年发烧近十次的经历，我决定写下来分享给所有父母
在2021年7月以前，虽然妹妹多次发烧感冒，但我并没有意识到她的发烧有什么规律，只是当时就有一个疑问：为什么每次都是妹妹发烧呢？
每次妹妹发烧的时候，朝夕相处的双胞胎哥哥却怎么没有被传染呢？
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关于妹妹发烧的经历在2021年7月份之后记忆尤深。
孩子因为发烧，做了血常规检查，由于白细胞和CRP超高，在短短的1个月内（2021年7月初和7月末）两次住进了医院。
大约也是从那时起，有一定健康知识基础的我开始意识到，孩子频繁的发烧可能不是单纯的“感冒”或者细菌感染，我开始怀疑当时医生的诊断，她可能得的不是常见病。
而在多次就诊交流的过程中，我却没有遇上一个能给我分析清楚病情的医生，这让我逐渐在心里打上了问号，越来越焦虑。
我也才开始回忆妹妹这1年来的发热病史，曲折而煎熬。
1
连续4天输液，头上扎针像在剜我的肉
妹妹在2021年元旦时才1岁1个月，因为高烧不退第一次去医院输液。那次是因为发烧，血常规白细胞和CRP高，考虑细菌感染而被安排住院。
那次发烧生病初期的时候，她每次发热都超过40℃，但退烧后精神好，我只是在家给她使用布洛芬退热，但是反复发烧已经4天了，最高体温还是能到40℃。
后来医生开了口服头孢，吃了以后也并没有看出效果。
第五天，家人实在扛不住了，非要带医院输头孢，当天输液当晚就退烧了，让我们误以为真的是输液头孢的作用。
但其实后来才知道，头孢治疗细菌感染引起的反复高烧，很多时候也难以起效如此之快。
而这次治疗，连续输了4天的头孢，每次护士在妹妹的头上扎针，感觉像在剜我的肉，那种感觉，时至今日，即使已经过去了一年多的时间，我仍然记忆犹新。
但回想起来，这并不是妹妹第一次高热，在我的记忆里，她在11个多月的时候就有过一次类似这样的情况。只是可能持续时间没有那么长，当时没有查血，三四天就好了，我只给她吃了布洛芬，也恢复了。
因为作为一个新手妈妈，尤其是亲自照顾双胞胎孩子的妈妈，由于精力有限，我有限的时间尽可能地都用在孩子的身心健康上。
所以在有了孩子以后，我看过很多育儿的科普，我了解到大多时候孩子发热时只要精神好，就说明很可能没有很严重的问题。
所以每次妹妹发烧只要退了烧不影响吃喝玩乐，我就不太当回事。
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2
一个月内两次高热，我着急寻找感染源
7月8号，妹妹又一次发烧，最高到了40℃，白细胞16.9*109/L，CRP 82.2mg/L，在当地医院检查后，医生说是严重感染（考虑细菌性），要求立马住院。
由于体温太高，医生担心孩子发生惊厥，当即开了地塞米松（激素）灌肠，不久体温就下来了，当时医生说得很严重，所以第二天我们还是选择了住院。
毛成刚医生点评
血常规白细胞和CRP升高并不代表一定是细菌感染，不等于一定要使用抗生素，因为病毒感染、免疫性疾病等其他原因也可以引起，具体要综合病史去做判断。
对于发热患儿，建议激素应该在有指征的特殊情况下采用；灌肠给药的治疗方式绝大多情况不推荐。
7月9日住院，入院后查了电解质、呼吸道抗原、病原抗体谱、流感、血常规等检查，结果除了流感抗原弱阳性、白细胞和CRP高之外其他均无异常。
医生给我们下的诊断是“上呼吸道感染”，用的药是头孢。
由于住院前我们定了后续旅游的行程，而且当时因为住院头天已经用了地塞米松（激素类药物)，体温已经稳定了才入的院，所以我不认为孩子是使用头孢输液才把温度降下去的，因此只住了3天医院，在我的主动要求下我们就出院了。
7月12 号前往旅游目的地，哥哥和妹妹一前一后的感冒了，有鼻涕，断断续续的咳嗽持续了一周左右，不过发烧只到39℃。
这次我觉得应该是感冒，妹妹和哥哥的症状也都一样，我也没有很紧张。
然而7月29号，妹妹再一次在午睡后，突然发烧，两个多小时后就到了40℃。这次让我实在有点不知所措。
隔天带去医院，血常规白细胞19.88*109/L和CRP 92.9 mg/L。
当时我以为可能真的有细菌感染，只是没有找到病原或者病灶，并且上次住院治标没有治本，所以这次我主动要求带妹妹去住院。
当晚入院时医生对我说：你们炎症指标太高，肯定是有严重感染的部位。
于是我把妹妹7月初在本院住院的情况跟医生做了详细的说明。医生这次倒是给我们做了系统的检查，血、尿、粪便、肝功、免疫、血培养、胸部CT等很多。
这次仍然化验了流感病毒抗原，和7月初住院一样显示乙型流感弱阳性，所以医生又给我们输了抗流感药；胸部CT，影像科报告显示的是没有异常，但主治医生还是要求我去影像科去核实是不是气管异物。
毛成刚医生点评
病原学检测弱阳性涉及到发病率、检验的灵敏度与特异度相关性的问题，临床价值较低，虽然并不是完全没有意义，但需要结合患者的实际情况做出判断。
从患者最后得出的病因诊断而言，流感弱阳性是没有诊断学意义的。
现在想来，大概是我的主治医生也是考虑感染引起，所以非常想要给孩子找到感染源。
我拿着片子回来找医生，对医生说影像科说没有什么异常，同时，其他检查结果仍然是没有异常。
就这样，我的孩子又被诊断为“支气管肺炎”和“流感”。
但我有个非常疑惑的地方，就是为什么每次妹妹发烧，哥哥都没事？
因为他俩经常趁大人不注意用了对方的水杯，或者啃食了什么玩具之类的，如果是感染的话，那哥哥大概率应该也会跟着经常发烧才对。
对此，医生给我的解释是：可能哥哥的抵抗力好。
这个解释没有打消我的疑虑，但我一时之间也想不到其他解释，所以只能把疑虑藏在心底。
3
遇上疫情，果断选择怡禾
8月初出院后带孩子回家，因为疫情被隔离在家，没有去上班，让我对两次住院经历多了时间思考。
我左思右想，妹妹的频繁发烧一定是有其他原因的，但在当地医院频繁就医却没有找到真正原因，我的担心并没有得到合适的解决方法。
可是疫情期间，外出就医非常不方便。
这时候我想起来怡禾健康，在那个时候我看到了一个患者的分享，大概是一个反复口腔溃疡被怡禾诊断为舌癌的病例。
我想抱着试试看的态度，看看平台医生能不能给我一些不一样的思路。就这样，我点开了怡禾。
其实在孩子几个月腹泻的时候，我有过问诊经历。我拿着检查单问诊，医生询问病情后只告诉我一切正常，观察即可就给我退了单，没有收费。
当时我就觉得这个平台是可信任的和公正的，当下社会哪还有嫌钱多的呢，心生好感。
在反复查看了医生擅长领域和患者评价后，我选择了毛成刚医生，我记得他的问诊费在平台属于中上，多数评论说他很专业并且能换位思考，体恤患者家属，当初我是很在意这两方面的。
除了要有足够的专业能力，我也很希望能找到一个能把我的感受放在心上的医生。毕竟孩子那么小，接受了那么多检查与输液治疗，却给不出一个答案，让孩子的父母家人怎么能放心呢？
林汉炼医生点评
检查并非都没有意义，不明原因发热，是需要先排查一些常见原因的，只不过，应该对患者的既往史纳入整个临床思维考虑之中，以进行更为深入的鉴别诊断。
另外，周期性发热属于少见病，有些医生没有这个意识，或者一开始的时候没有首先考虑，这也很正常。
再有，隔行如隔山，即便都是儿科医生，不在同个专科，没有足够的视野，误诊也是不奇怪的，就好像我们哮喘的病人急性发作，有时会被非专科医生误诊为肺炎一样。
我把妹妹的情况简要地上传，很快接到了毛医生的电话。毛医生先是问我孩子发热时候的症状，我告诉他除了发烧没有其他，平时也都正常。
第一次问诊后他就给了我思路：白细胞和CRP两个指标异常地高：
一，说明很可能存在感染，①注意查尿路感染（注意隐匿性感染灶）；②注意发热超过5天查EB病毒；
二，要注意非感染疾病，主要是免疫相关，需要考虑自身炎症类疾病（周期性发热、幼年特发性关节炎等）。
最重要的是，毛医生告诉我，下次发热，不着急使用头孢，只用布洛芬，观察会不会自愈。
还有，如果有条件，期间查血常规、CRP、血沉、降钙素原。
毛成刚医生回复内容（部分）
图源 | 用户提供
4
根据毛医生的建议，往新方向排查
8月31号孩子再次发热，由于超过了40℃，当地医生又使用地塞米松给孩子灌肠了，虽然立马就退了烧，但我并不想用。
我联系了毛医生，他并不建议灌肠，因为滥用激素可能会掩盖病情，他建议我去当地最高级别医院的儿科，找擅长风湿免疫的医生，结合毛医生的建议咨询一下情况。
9月3号，孩子已经不发烧了，我选择了本地大医院儿科某个擅长反复发热的教授。
我详细陈述了孩子之前的情况，提及了毛医生说的自身炎症的疾病，教授说你是学医的吗？你考虑的有点多了，住院慢慢检查吧，并没有向我解释太多。
我问：“孩子已经不发烧了可以不住院在门诊检查吗？”教授有些为难。
我再次联系毛医生，他肯定地告诉我孩子不发热也可以在门诊做免疫、风湿等方面的检查，于是我们换了一家医院，把教授开的检查项目都做了。
风湿、免疫相关检查结果出来后，9月13号的下午，我迫不及待地向毛医生提交了咨询，因为电话总是被孩子打断，毛医生一直等到孩子睡着，晚上十点多了又打电话回复我。
毛医生在电话里详细地给我解释，目前化验的结果都没什么问题，并且还在宽慰我，对于当时已经六神无主的我来说，无疑是给了我一颗定心丸。
他告诉我在孩子正常不发热的时候，做一次血常规检查用于将来对比，并建议查基因检测排查自身炎症疾病。
9月20号，距离上次发热一星期后，孩子体温正常，我带孩子又来到医院找到上次的教授，先是把上次检查结果给她看，再次提及自身炎症的病。
教授还是建议我住院，我没同意，带孩子去别的医院做了血常规，并由医院联系了外送公司做全外显子基因的检查。
体温正常期间血常规均显示正常，只是基因检测间隔了一个国庆假期，等基因结果出来已经是10月中旬了，结果出来后，显示也是没有发现异常。
接下来一直到22年1月份以前，孩子发热没有像以前那么频繁了，并且每次发烧从五六天变化为三四天，并且前两天的体温也不是一上来就40℃，让我以为她是有好转了。
5
从怡禾到协和，如释重负
直到今年1月份，孩子再次发热，又是第一天发现很快就40℃，我又开始担心，再次找到毛医生。
他基本已经确定是周期性发热，但是没有看到孩子，无法给我明确的判断，并且因为距离毛医生的医院太远，他告诉我可以去北京协和医院找到宋红梅主任确诊。
就这样，正月十六，疫情刚有缓和，我便带着发烧的孩子来到北京。北京的正月还是相当的冷，妹妹的小手露出袖口，告诉我：“妈妈我的手疼。”
坐在医院的走廊，我的眼泪不住地往下掉，在去往北京之前，我大概了解了自身炎症疾病其实有很多种，对结果的未知让我心生忧虑。
在协和第一次并没有挂上宋主任的号，只是科室的一个普通医生，他听了孩子的情况，认真查看了我们带去的所有的以前的检查单，很快就给了诊断：周期性发热综合征，这和毛医生的诊断是一致的。
至此，心里的石头像落了地，尽管我知道这个病，无论对于孩子还是对于家长，都是一种折磨和考验。
又过了半个月，孩子爸爸去北京出差，挂上了宋主任的号。可是疫情又严重了，我和孩子没办法去到北京，爸爸去看宋主任的时候，开着电话免提，我就在电话另一边认真地听着。
宋主任详细地查看了我们带去的每一张化验单后，问了一些孩子的情况，确认了之前的用药情况，最终也给出了周期性发热综合征的诊断，也印证了毛医生的判断。
主任说这个病，并不十分罕见，也可以用某些药物（比如临时用激素类药物，或其他免疫调节类药物），按照目前掌握的资料来说，这个病大概率不影响孩子的正常生长发育，但是需要定期做好儿保，及时发现问题，最主要的是这个病要等自愈。
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6
后记
回过头来，看看这一年多以来孩子发热的次数，难以想象我是怎么熬过一个个漫长而又担忧的夜晚。
身为母亲，更加心疼幼小的孩子遭受一次次病痛。正因为如此，我想记录下妹妹生病以来我所能回忆起来的点点滴滴，给那些同样情况的孩子做以参考。
后来我特地联系了毛医生，把结果反馈给他。
非常感谢毛医生，是他在我倍感无措时给我们指明了方向，也希望通过他帮助到更多的孩子和家庭，哪怕是一个两个。
通常这个病的发病时间是5岁以下，而不少都是在孩子1岁以内，那时候他们还不懂得表达甚至还没有学会说话。
曲折辗转几家医院的就诊经历，煎熬悲催，好在最后柳暗花明，我多么希望孩子能尽早找到病因，减少不必要和重复的检查及治疗。
一方面减少家长的焦虑和担忧，那种不确定的心情实在是太煎熬了；另一方面，也能减轻孩子的身心负担和家庭的经济支出。
跟毛医生联系了多次，每次他都说，孩子那么小，能少抽血就少抽一次，尽量让孩子少受罪。我想，他一定是一个特别有爱心特别爱孩子的医生吧。真的要再次谢谢毛医生，谢谢怡禾。
毛成刚医生总结点评
周期性发热 - 阿弗他口炎 - 咽炎 - 淋巴结炎（periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis, PFAPA）综合征是婴幼儿和儿童时期（偶可见于成人患者）多种自身炎症性疾病之一，具体发病机制仍未明确。
PFAPA综合征属于自身炎症性疾病的其中一种，自身炎症性疾病（autoinflammatory disorders）是由先天性（原发）免疫遗传缺陷引起的反复无菌性炎症发作的一类疾病。
PFAPA 综合征主要临床表现为周期性发热、阿弗他口炎、咽炎及颈部淋巴结肿大，病程不定，能自愈。化验提示WBC、ESR、CRP等炎性指标升高。
诊断标准[1] ：
大多5 岁前出现的固定的周期性发热；
无上呼吸道感染症状并伴阿弗他口炎、咽炎及淋巴结炎中至少 1 种表现；
排除周期性粒细胞减少症；
发热间期完全没有症状；
生长发育正常。
其中阿弗他口炎表现为多发口咽黏膜溃疡；咽炎表现为发热，扁桃体充血肿大，咽部红肿。
PFAPA的诊断是基于临床的排除性诊断，还需与感染性疾病、其他自身炎症性疾病比如家族性地中海热、肿瘤坏死因子受体相关周期性综合征、冷炎素相关周期性综合征等疾病鉴别。
对反复发热，或发热伴反复扁桃体炎、对激素控制高热效果好的患儿，应警惕 PFAPA 综合征（容易误诊为反复呼吸道感染，化脓性扁桃体炎，咽炎，口腔炎等），应关注是否存在固定的发热周期，每次发作症状是否相似，以早期诊断和提高生活质量。
从长期而言，PFAPA是一种良性的自限性疾病，确诊后以对症治疗和观察随访为主。
每次发作期的发热过程大多数3-5天自行缓解，发作期可以仅予非甾体类抗炎药（如布洛芬或者对乙酰氨基酚等）对症治疗即可。
当家属自觉周期性发热对患儿日常生活学习有较大影响时，可在医生指导下考虑选用激素、秋水仙碱、西米替丁、沙利度胺等药物，以及扁桃体切除术等手术操作，可减少儿童 PFAPA 综合征发作，但都需要权衡利弊。
参考资料
[1]Thomas KT，Feder HM Jr，Lawton AR，et al. Periodic fever syn－ drome in children[J]. J Pediatr，1999，135(1)：15-21.
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责任编辑：李慧怡