一直以来,孤独症的诊断似乎一直以井喷的形式增长,从上世纪五六十年代的几万分之一,到如今的大于1%。美国疾病控制中心(CDC)资助的孤独症与发育障碍监测网络(ADDM)自从2000年开始统计以来,数据就从2000年的1:166到2010年的1:68。更加令人惊讶的是,近几年,还出现了各种各样的统计数据,比如韩国2015年的1:38和美国南卡2017年的1:29。这些数据甚至造成孤独症是一种流行病的恐慌。
《美国医学会杂志》重磅: 最新研究是否预示美国儿童孤独症发病率不再升高?
但是,
2018年1月,《美国医学会杂志》(JAMA)发表文章表明,美国儿童孤独症的发病率从2014年到2016年只有小幅度增长,基本保持稳定。
美国爱荷华大学公共卫生学院的华裔学者徐桂凤医生和包巍博士等人分析了CDC的全美健康访问调查(NHIS,The National Health Interview Survey)收集的30000多名3-17岁儿童的数据。
结果表明:
孤独症的发病率在2014—2016的三年中,分别为2.24%(2014) 、2.41% (2015)和2.76%(2016)。尽管数据上有少许增长,但是,远远低于孤独症前70年以来的增长速度,在统计上没有显著差别。
摘自Xu G, Strathearn L, Liu B, Bao W. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among US Children and Adolescents, 2014-2016. JAMA. 2018, 319(1):81-82.
一般认为,孤独症的致病机制与基因和环境都有关系。但是,过去二十年间孤独症的诊断率一直持续的上升,引起对孤独症致病机制的各种猜测,因而这个最新研究成果的发表,有助于厘清各种认识。这篇论文很快受到美国各个主流媒体的关注,包括哥伦比亚广播公司(CBS),《时代周刊》杂志(Time),洛杉矶时报(Los Angeles Times)等都进行了报道。美国纽约Cohen儿童医学中心的发育与行为儿科学主任Andrew Adesman博士认为,“这篇研究成果是非常鼓舞人心的。”
之前就有研究指出,孤独症诊断率的爆发式增长可能更多的是由于:
1)诊断标准的变化,比如将经典孤独症,阿斯伯格综合征,PPD-NOS等统称为孤独症谱系障碍;
2)社会对孤独症的认识和意识的提高
(见平台文章:详解美国自闭症流行真相)。并且预计,随着诊断的进一步完善和稳定,孤独症的诊断率应该不会像过去几十年一样快速增长。徐医生的研究成果在一定程度上证明了这种猜测。但是,在接受我们的采访时,作者指出,目前断定孤独症患病是否已经完全稳定还为时尚早。目前这篇论文只是基于三年的研究数据,因此,如果要确定孤独症的诊断率是否趋于稳定这一大的趋势,还有待于进一步的研究。
其实,
孤独症和发育障碍监测网络(ADDM)在2016年曾经发表过的调查结果表明:
从2010到2012的三年间,孤独症的诊断率没有明显的增长,保持在1.46%(即1:68)。
徐医生文章报告的结果和ADDM的报告结果在许多方面也大体上类似,比如男孩的发病率明显高于女孩,不同种族发病率的差异也基本相同。但是,这两份报告有一个明显的区别是,孤独症的发病率在数据上明显不同。CDC发布的基于ADDM的数据表明,孤独症发病率是1.46% (即1:68),而徐医生的文章(基于NHIS)表明发病率高达2.47%(即1:41)。作者据此认为,或许孤独症的发病率比大家此前知道的结果还要高,呼吁社会投入更多的资源进行研究以及对孤独症谱系患者的支持。
但是,作者在给我们的邮件中也指出,直接比较这两个数据可能是不合适的,因为NHIS和ADDM存在明显的方法学差异。尽管NHIS和ADDM都是基于CDC的调查,但是在研究设计和研究对象上有明显的不同。
具体来说,NHIS是基于全国代表性样本的调查,针对17岁以下的所有儿童和青少年,采用的是入户面谈的调查方式;而ADDM并非全国代表性的调查,在ADDM的11个监测网络点开展,仅限于8岁儿童的数据。
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但是,ADDM比NHIS做得好的方面是,ADDM的数据主要是对儿童医疗和教育记录的调查,而NHIS的数据信息由成年受访者提供,并未收集病历记录进行验证。因而,过分解读这两个数据的差异也需要谨慎。
*特别感谢JAMA文章的作者徐医生和包博士提供的资讯,以及对本文章的校对和修改。
参考文献
JAMA文章的第一作者徐医生和通讯作者包博士与小丫丫爸爸的私人通讯交流
https://www.public-health.uiowa.edu/news-items/ui-analysis-finds-more-children-are-diagnosed-with-autism-than-previously-thought/
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html
http://time.com/5084331/autism-rates-us-stable/
https://www.cbsnews.com/news/u-s-autism-rates-appear-to-be-stabilizing/
XuG, Strathearn L, Liu B, Bao W. Prevalence of autism spectrum disorder among USchildren and adolescents, 2014-2016.JAMA. 2018;319(1):81-82. 以及1月5日的信息更正。
Christensen DL,等, Prevalenceand Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8Years--Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites,United States, 2012. MMWR Surveill Summ. 2016 Apr 1;65(3):1-23。
来源:微关爱社区公众号
作者:美国丫丫爸爸
编辑:上海洋洋妈
文案校对:桂林泡泡妈,桂林毛豆妈
小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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