正确解读最新的自闭症诊断率——１/59带来的恐慌

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1/150，1/125，1/88，１/68，自从2000年，美国疾病控制中心（CDC）跟踪自闭症的发病率以来，发病率节节上升，甚至引发了自闭症是不是流行病的恐慌。

日前，CDC再次发布自闭症诊断率数据，这个比例再次增加15%，上升到1/59，引起了许多媒体的惊呼。

2000年以来自闭症诊断率的上升（每1000人）

美国自闭症诊断率是怎么筛查得到的？

CDC目前有两种主要的方法跟踪全美的自闭症发病率，NHIS和ADDM。National Health Interview Survey (NHIS，全国卫生访问调查) ：在这个调查中，随机选取全国3-17岁的青少年，通过对家长的问卷调查形式来估计青少年的发病率。这个筛查具有全国代表性和更宽的年龄范围，能同时筛查自闭症，智力障碍和其他发育障碍。但是判断一个孩子是否有自闭症，主要基于家长的报告，而没有专业的人员去评估，因而可能缺乏客观性和准确性。

Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM，自闭症和发育障碍监测网络)：从2000年开始启动，全国选定11个代表性社区，详细调查8岁儿童的医疗和教育记录，来筛查自闭症的诊断率。这个筛查虽然不是全国性的，但是由于以下的原因，ADDM得出的数据一直被认为是官方正式数据。  

1. ADDM是全美最大的，持续跟踪自闭症诊断率的网络系统。

2. ADDM跟踪网点的选择是具有代表性美国11个地区，其中包括了不同社区和不同族裔，筛查范围是包括自闭症在内的发育障碍。

3. ADDM网络能够筛查全美各个社区的自闭症发病率，同时能够给出各个群体儿童 的诊断情况。

4. ADDM网点筛查方法设计严密，对所有儿童的信息进行收集，并且复查，所有诊断采用同样的标准，以保持数据的质量和精确度。同时，这些严格的措施也保证了ADDM结果的准确性和普遍性。

ADDM的11个筛查网点

如何解读最近1比59的数据？

对自闭症诊断率不断增长的解读，首先认为是对自闭症的认识和诊断水平的提高。在这份数据中，最明显的三点是：

1. 美国各个州的诊断率相差十分巨大。比如阿肯萨斯州的自闭症诊断率是1比76， 而新泽西州却是其两倍还多，达到1比34。尽管这个数据的巨大差异有可能是真实发病率，但是，新泽西州是全美在诊断和服务水平最好的州也是事实。另外两个诊断率高的州，马里兰和明尼苏达，那里的ADDM网点一方面比较小，另一方面，这两个网点正好是州里的自闭症诊断中心所在地。因而，波士顿大学的Radley Sheldrick教授认为，这种巨大的差异更可能反应了各地对自闭症的认识和服务程度的差异。在自闭症认识度高的地区，儿童的医疗记录和教育记录可能对自闭症的症状的记录会更加详细，因而在筛查中更容易被认定为自闭症谱系障碍。

2. 更加明显的是，与往年相比，自闭症的诊断率在各个族裔之间的差异明显减小。没有任何的证据表明，白人儿童更容易得自闭症。在2014年公布的数据中（实为2010年的数据），白人儿童的自闭症诊断率比非裔，西语系儿童分别高20%和50%。而在今年公布的数据中，白人儿童的诊断率依然最高，但是与非裔和西语系的儿童诊断率的差距大大缩小，分别为7%和22%。而单独从某个族裔的自闭症诊断率来看，从2010年到2014年，白人儿童的增长率不到9%，几乎是误差范围，而非裔与西语系则高达30%。这进一步证明，对自闭症认识和诊断能力的提高是诊断率上升的主要原因。

3. 数据的处理方式：

2013年，美国CDC发布新的自闭症诊断标准DSM-V。这个版本第一次将阿斯伯格，PPD-NOS等一并归入自闭症谱系障碍的范畴。历来对这个版本的争论就很大。许多人认为这个版本扩大了自闭症的诊断范围，甚至将自闭症变成了一个垃圾筐，什么都往里装。另一方面，CDC坚持认为，DSM-V比之前的DSM-IV-TR（DSM-IV的修正版）对自闭症的诊断更加严格，预计根据DSM-V的诊断率会降低。在这次的数据中，CDC取了少量的样本数据进行比较，发现根据这个小样本中，根据DSM-V的诊断率比根据DSM-IV-TR的诊断率低３％，几乎可以忽略。然而，由于2014年是DSM-V之后的第一年，所以这次的数据处理方式是，所有根据DSM-IV-TR标准诊断的儿童全部自动归为自闭症谱系障碍，同时，符合DSM-V的儿童也自然符合标准，这人为地扩大了诊断范围。

综合上面的原因，本次美国CDC发布的最新自闭症诊断率的上升的数据，依然主要是来自于对自闭症认识的提高以及诊断能力的增强，同时不排除诊断标准变化的原因。

ADDM发布的各个网点自闭症诊断率（每1000名儿童）

1/59不应该给社会带来恐慌，而是应该更好地利用来了解自闭症的情况：

1. CDC的筛查方式有些天然的局限性：

a. ADDM的筛查只选择了11个网点，并不具有全美的代表性，具体到每一个网点，除了阿肯色州采用全州普查，其他都是网点之内的普查，同样不能完全代表该州的全部情况。这个数据其实更加可靠地表明了各个筛查网点，各个族裔群体和社会收入人群之间的差异，以及自闭症诊断率随着时间的变化，以此推动公共卫生方式方法上，打破壁垒，为所有自闭症谱系人士提供帮助，支持各地在自闭症政策上调整与加强。

b. 必须注意到，筛查过程中的信息准确性问题。由于这是筛查8岁儿童的医疗和教育记录，有些孩子早期的诊断信息可能没有记录下来，有些早期的误诊也没有消除。而且由于诊断不是直接由ADDM的筛查人员直接做出的，对信息的解释也需要特别小心。

c. ADDM的数据处理比较缓慢，从开始收集数据到结果报告往往拖延四年，这个不能及时反映自闭症的诊断率。之前的2010和2012年的数据表明，自闭症的诊断率并没有上升，都是1/68，而自闭症诊断率在2014年突然又上升了15％，之后是否还继续上升，还需要看下一次数据的发布，比如已经收集完数据的2016年。当然，那是两年后的事情。但是，从NHIS的数据来看，自闭症的诊断率在2014-2016年之间基本持平（参阅：《美国医学会杂志》重磅： 最新研究是否预示美国儿童孤独症发病率不再升高？），而诊断率是大概1/45。今后我们可能还会看到诊断率的上升，但是，可能不是真的发病率上升，而是对自闭症的认识水平和诊断能力的提高。

2. 当然，也有专家认为，自闭症的认识水平和诊断能力的提高不能完全解释自闭症诊断率的提高。可能真正的发病率还是有一定程度的提高。那么这个原因也应该进行科学的研究，而不是任由一些民科或者类民科人士去胡乱猜测。

3. 诊断率的上升，也提醒公众应该对自闭症有进一步的认识。就像美国自闭症之声所呼吁的，立法，公共卫生部门应该加大科研和服务投入，给自闭症谱系人士提供个性化的教育，为成年谱系人士提供足够的支持，让他们有尊严地生活，为社会做出能够做出的贡献。在这份报告中发现，各地对于自闭症的早诊断没有取得进步，这也应该是工作的重点。同时，目前依然没有对成年谱系人士发病率的估计，而造成许多成年人没有得到他们所应该得到的社会支持。

4. CDC的数据不应该是用来造成恐慌或者出现新的对人对事的无端指责，而是更好地利用这些数据，更好地理解不同的群体，不同收入水平和不同地区之间，存在诊断与服务上的差异。这些数据应该让科研人员，自闭症倡导组织和社会大众进一步认识到自闭症群体的扩大化的事实，更好地接纳、融合和支持他们。

作者：美国丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈

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“小丫丫自闭症项目声明

写作本文的目的，不是教育大家应该如何解读自闭症诊断率的上升，而是希望提供一种解读的思路。对于这些数据，不同的人有不同的看法。希望大家求同存异，不要过度纠结与这些数据，更重要的是，如何接纳，融合，帮助自闭症谱系人士。

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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