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DSM-5的五年反思——自闭症的亚型分类与反分类

美国丫丫爸爸 小丫丫自闭症 2023-12-30
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2013年,美国《精神疾病诊断与统计手册》第5版,DSM-5的自闭症诊断标准在一片质疑声中发布出来,以取代原来发布的DSM-IV版本。


在使用5年之后,特别是最近美国公布自闭症诊断率上升到1:59之后,学界重新开始对这份诊断标准进行讨论和反思(参阅正确解读最新的自闭症诊断率——1/59带来的恐慌)。从本文开始,我们将陆续推出一个系列共5篇翻译文章,内容包括自闭症认识对诊断标准的影响,如何定义“智力残疾”,自闭症诊断中的功能性考虑以及DSM-5发表5年来的影响。这些文章都发表在西蒙基金会的www.spectrumnews.org网站,翻译出来,供大家参考,学习和思考。


这是第一篇,介绍DMS-5与之前版本的区别以及对科研的影响。敬请关注下面5篇系统反思DSM-5的文章!!!


特别感谢上海神经所仇子龙教授对本文写作的指导与鼓励!!!




DSM-5与DSM-IV的5个主要不同点


1. DSM-5将之前定义为广泛性发育障碍的4个类别:阿斯伯格综合征,PPD-NOS,儿童瓦解障碍和自闭症,统称为一个宽泛的自闭症谱系障碍。(参阅孤独症诊断标准的70年历史变迁


2.  在DSM-IV中,自闭症的诊断有三方面的障碍(社交障碍,语言/交流障碍和刻板的兴趣/重复性的行为),个体如果符合总共12条诊断标准中的6条就可以诊断为自闭症。而在DSM-5中,诊断只有两方面的障碍(社交障碍和刻板的兴趣/重复性的行为),个体如果表现3项社交障碍和至少2项刻板的兴趣和重复性的行为则可以诊断为自闭症。


3. 自闭症谱系障碍的症状可以在诊断时有表征,或者曾经有过症状的表征。(这点主要将一些轻微的患者或者有能力隐藏自己症状的患者也进行诊断,比如女孩子和一些成年人。)


4. 除了诊断之外,每一位筛查的个体也需要注明是否符合那些在基因上已经有定论的障碍(比如脆性X综合征,瑞特综合征),语言能力和智力水平以及其他的生理疾病(癫痫,焦虑,抑郁和肠道疾病等)


5. DSM-5还新创了一个新的类别,社会交流障碍(SCD),这个新的诊断专门用于那些社交能力不高,但是没有重复刻板行为的患者。


DSM-5将自闭症变成了一个无所不包的垃圾筐么?



1. 从研究的角度来说,DSM-5这种将所有类别搞成一锅粥的形式,似乎与基因学的研究背道而驰。近20年来基因的研究成果,已经发现了许多的基因变异与自闭症有关,有的已经确证造成自闭症(比如造成脆性X综合征,瑞特综合征,还有MECP2变异等)。每一种基因变异造成的自闭症都有一些特别的症状,只有更精确地诊断自闭症,才能更好地将自闭症与有关的基因变异结合起来,研究才更有方向性。很难想象,不同基因造成的自闭症机制会是一模一样。因而,如果从药物开发的角度,或者从现在很时髦的基因编辑技术来讲,对自闭症的种类根据基因的划分,才能更精准地找到药物作用的靶点或者基因编辑的准确序列。同时,现代医学很时髦的一个话题是精准医疗,DSM-5显然与此也不太合拍。 (参阅转基因食蟹猴的构造----自闭症离药物治疗还有多远


2. 从教育的角度来看,细分应该也是必须的。从现在有科学证据的干预方法来看,基于应用行为分析(ABA)的方法是主要应用的,被证明有效的。但是,ABA这个科学体系下,有DTT,PRT,早期丹佛模式,情景教学等多种教学形式。某类孩子可能更适合于DTT,另一类孩子可能更适合PRT。如果能够细分自闭症谱系障碍的类型,将有助于家长老师找到最适合于孩子的干预方法,取得最好的结果,而不是一窝蜂地用某一种或两种方法。当然,我们知道,每个孩子都是一个独立的个体,他们的教育更多地应该个别化教育。不精准的诊断就不能给教育者准确的信息,这可能不利于对自闭症孩子的个别化教育。


3. 由于连续谱系的概念,自闭症谱系障碍成了一个垃圾筐,什么都往里装。美国“自闭症科学基金会”的创始人,Alison Singer 认为,自闭症谱系障碍的诊断将许许多多人都放进自闭症这个大帐篷中,造成帐篷中的人相互之间其实没有任何的共性。而这个谱系的扩大,也给社会对自闭症的认知带来不准确的理解。比如有人将爱因斯坦,牛顿,甚至乔布斯,比尔盖茨等天才人物都归为自闭症谱系障碍人士,于是许多人认为自闭症就等于天才,闹出“我也是自闭症”来证明自己很聪明这样的笑话。或者只要社会上出现一些恶性案件,也赶快声明犯罪者有自闭症,造成自闭症患者都是疯子或者杀人犯的印象。(参阅Space X“重型猎鹰”火箭的发射成功,但不能说马斯克有自闭症川师大的悲剧, 请不要怪罪于自闭症


4. 将所有类别都归结到一个自闭症谱系障碍,让不同认知程度,不同交流能力的人都归为一类,让少部分能够发声的谱系人士来代替所有患者。极端神经多样性运动就是一个典型的例子。少数的交流能力很强的谱系人士,大声疾呼他们是一种神经多样性的体现,反对对自闭症的科学研究,甚至反对对自闭症人士的干预。而无视许许多多患者,如果不干预,不进行行为规范,无法融入社会,甚至无法有尊严地活下去的事实。另一方面,也让许多人或者机构去塑造一个个干预成功的案例,去宣传自己,误导家长,甚至谋取暴利。像由美国纽约一位广告公司CEO创立的所谓Son-Rise的治疗方法就是一个实例。我们知道,成功不可复制(但是失败可以避免,教训应该吸取),以一个个案的成功(或者虚假的成功案例)来推广一个所谓的离奇方法,其实是非常危险的。(参阅Son-Rise:治愈自闭症的神奇方法还是远古的忽悠传说?


DSM-5的未来

因而,英国剑桥大学的Cohen教授认为,“是时候终结自闭症的单一诊断了”。他建议可以采用糖尿病类似的诊断标准,一型,二型糖尿病,将自闭症谱系障碍也改成一型,二型自闭症谱系障碍等等。

人物:Simon Baron-Cohen

英国剑桥大学自闭症研究中心主任,国际自闭症研究会主席。他也是不断鼓吹爱。

 

而美国威斯康辛州的资深医生Treffert甚至尖锐地指出,自闭症诊断标准的不断变化,是诊断率的井喷式增长的主要原因。



人物:Darold A.Treffert (1932-)

著名学者综合征专家,也是资深的自闭症专家,早在1959年他就接诊了自己的第一位自闭症患者。曾经受过第一位诊断自闭症的Leo Kanner教授的亲自指导。也是自闭症题材的电影《雨人》的顾问。

然而,尽管有许多的批评声音,美国近期并没有修改DSM-5的计划。特别现在,ICD-11的出台,在很多方面与DSM-5 类似,这个诊断标准预计会维持一段时间。(参阅WHO发布ICD-11自闭症诊断标准


作者:美国丫丫爸爸

编辑:上海洋洋妈

文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈




参考文献

1. 自闭症之声:DSM-5常见问题解答:

https://www.autismspeaks.org/dsm-5/faq#who

2. Simon Baron-Cohen:是时候放弃自闭症谱系障碍的单一诊断么?

https://blogs.scientificamerican.com/observations/is-it-time-to-give-up-on-a-single-diagnostic-label-for-autism/

3. Darold A. Treffert:我们必须停止无休止地修改自闭症的诊断标准

https://blogs.scientificamerican.com/observations/we-need-to-stop-moving-the-goalposts-for-autism/



小丫丫自闭症项目声明

早在DSM-5发布之前,对这个版本在自闭症诊断中的争议一直存在,而发布5年来,批评声也是不断。我们翻译这一系列文章,目的是给大家介绍目前学界对DSM-5的反思,希望大家对此有所认识,有所思考。我们也许不同意所有的观点,但是还是忠实地介绍给大家。谢谢。美国中部时间2018年7月8日于美国圣路易斯。




小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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