重疾年轻人，在治疗间隙挣钱续命
客人走后，阿林坐在ktv包间里的皮质长沙发上，抱着吉他边弹边唱，经典球形灯不时在他脸上闪过。他单眼皮，粗眉毛，右耳上戴着两个耳钉，烫过的头发微卷蓬松。搭档阿明坐在他旁边，偶尔附和几句。
两位少年今年都是十九岁，脸上稚气未消，相比之下，阿林发白的嘴唇十分引人注目。他患有尿毒症，肾脏已经萎缩，平时不能喝太多水。
这是阿林确诊尿毒症的第四年，也是他在这家ktv做服务员的第二年，这里没有人知道他患病的秘密。刚确诊尿毒症的那年，他也是在一家ktv上班，在一次聊天中，他将自己患病的事告诉了同事。一星期后他被老板开除。
因为要频繁去医院做透析，工作挣钱对阿林来说很重要。他是贵州人，家住东远县，每个月的工资是两千六，固定支出八百多用于治疗，主要是肾脏透析和医药费。为了节省开支，他与东远县的一家医院签订一年的合同，费用大幅缩减。
他每周要去三次医院做透析，ktv距离医院不到两百米，也是他选择在这上班的原因。一楼是大厅，二三楼是包间，老板管住，他住在ktv五楼的毛坯房里。上班时间是晚上七点，凌晨两点下班，下班后他通常会玩游戏玩到清晨五六点。如果第二天有透析，他会定一个十点半的闹钟，简单洗漱后，花十分钟走到医院，进行长达四个小时的透析。
透析室里，阿林是年龄最小的一个，医生和护士都挺照顾他，爱和他开玩笑，见面喊他林哥。这是一种活跃气氛的轻松开场，谁都知道接下来透析者将经历怎样的痛苦。上周透析，他血压狂掉，医生没来得及过来，所以脱水了，头晕，呼吸不过来，浑身发热冒汗水，然后眼睛一黑。
“第一次这么严重，血压直接量不出来。”下机之后，他休息了好久才缓缓走回ktv，这事他没跟任何人说过。
在灯红酒绿的地方工作，非他本意。他也去过饭店打工，但因为白天经常要去透析，老板找不到人，没过几天就让他走人。现在的老板个性像个小孩，经常拉着他玩游戏，抓到员工偷玩游戏也很少扣钱。但他认为老板和员工永远不会成为朋友，如果没有利用价值，老板是不会对你好的。
弹吉他是他工作之余最爱干的事，音乐为他枯燥且病痛缠身的生活增添一抹靓丽的色彩。吉他是去年前同事教的，学得半会不会后，他借着那股几近痴迷的热情，想买一把新吉他。但他没钱，花呗额度也不够，只好用那位同事的花呗买，花了五千七百块钱。
图 | 阿林卖掉的吉他
今年二月份他的手机丢了，之前买吉他的钱还没还完，他只能把吉他卖了。卖了三千二，又花三千八买了一部新手机，毕竟生活中手机要比吉他重要的多。现在他弹得是一把便宜的破吉他。包间里的客人散尽，在一片狼籍中，他抱着吉边弹边唱，最爱唱草东没有派对的《山海》。
其中有这么句歌词：我听着那少年的声音，在还有未来的过去，渴望着美好结局。
同样患有尿毒症的佩佩，是一名主播。她32岁，正值盛年，却瘦弱的像个未成年的儿童，头发的稀薄在美颜滤镜下也清晰可见。
开播两个小时后，直播间的氛围渐渐开始变得压抑起来，这代表着下播的时间快要到了。她不再像刚开播的时候一样，跟进来的观众聊聊家常，或是跟熟悉的ID开开玩笑。
此刻她开始倒数今天还差几单能完成任务，拜托各位大哥大姐帮帮忙，强调商品橱窗里的货物是日用品，每个人都用得上，哪怕下单一份九块九的垃圾袋也好。其实她每次直播的任务单量并不多，三十单，哪怕她拥有三十万粉丝，这个单量仍像一座无法逾越的高山。
“希望家人们助力一下吧，小小一单就好，也是支持。”她不断重复。
买过的观众也开始替她吆喝：“差两单哪位支持一下。”右上角的直播间人数变化的快速，每晚大约有一两千人经过，但始终维持在二十多个人左右，愿意停留的人很少。
留言还是滚动得很慢，她盯着眼前的镜头，眼睛慢慢变得湿润。
由于病痛的折磨和完不成任务的焦躁，佩佩一般12点之后才能入睡。尚未到12点，网友开始劝她早点下播休息，这样的话她听过太多，脸上闪现出一丝烦躁。
控制住情绪后，她重新露出笑容，耐心解释自己不下播的原因——要挣医药费。实在太累她就在心里默念：五分钟，再多坚持五分钟，也许就能多出几单，那今天的医药费就能自己挣出来，减轻家人的负担。
佩佩16岁患上系统性红斑狼疮，20岁时确诊尿毒症，与病魔抗争占据了她一半的生命。
2006年佩佩上高二，某天她突然全身浮肿，去到医院做了层层检查后，被确诊为红斑狼疮性肾。这种病会侵犯全身结缔组织，常累及肾脏，除了会长蝶形红斑，还会出现蛋白尿、血尿、肾衰竭等症状。疾病打破了她所有憧憬和梦想，被迫放弃学业，走上了漫漫求医路。
在这期间，她边治病边工作，曾一个人跑到东莞，在堂姐介绍下到一家工厂当文员，不到三个月病情又复发，只好回家继续治疗。病情好一点，又去长沙电脑城上班，从事电子商务工作。后来又去工地上班，负责办公室事务，并在这里遇见了自己的爱情。
就在她以为一切快好起来的时候，2010年12月，因为一次重感冒，她的病情再次恶化。严重的心衰和肺部感染使她奄奄一息，家人把她送到医院抢救，肌酐1200，尿毒症，医生直接插管透析。在重症监护室昏迷十多天的时间里，医生劝家人放弃，免得人财两空，但面对高昂的费用，她的家人始终没有放弃。
昏迷后的第12天，佩佩奇迹般醒了过来，但体重从90几斤掉到了70斤。
往后八九年的时间里，她做过微商，做过团购群，以挣取自己的医疗费用。在此期间，她一直在做腹膜透析，并患上了罕见的并发症-腹茧症。30岁那年，她一天拉几十次肚子，持续了一个多月，全身电解质紊乱，身体严重虚脱，连坐的力气都没有。
在她就诊的那家医院里，这种病症只发生过几例，患者都没有挺过去。就在佩佩想放弃治疗时，她居然奇迹般的康复，胃口慢慢恢复，拉肚子也慢慢好转。当时她肚子没完全好，很多东西不能吃，家人每天给她做不同的粥。那时候的她觉得吃饭是世界上最幸福的事。
也因为这次变故，佩佩的腹透管被迫拔除，颈部做了长期管，开启了血透之路。2020年，她开始尝试发视频介绍自己的故事，直播带货，并且像阿林一样，从此一周三次奔波在去医院的路上。
阿林自十六岁确诊尿毒症，至今已经透析了近四年，他不打算移植，目标是活到三十岁。
在尿毒症贴吧里，他偶尔会发帖子和病友交流，在被人问起为什么不打算移植时，他说自己是iga型肾病，就算移植了也坚持不了两年。但他这种说法遭遇过不止一个病友的质疑，有人说这是医生骗他的，有人建议他找家更专业的医院问问。对此他都没有回复。
五岁之前，阿林都是跟外婆一起生活的。后来母亲改嫁，阿林被母亲接过去和继父一起生活，没多久，母亲和继父生下一个女孩。他跟继父生的关系并不好，小学的时候，他有一次不知道怎么把妹妹惹哭了，继父一进房间就给了他一巴掌，那一下午他脑袋都是晕晕的，在床上躺了很久。
上六年级，有一次继父胃痛，让他去楼上的外婆家给自己拿胃药，阿林没有听清他说什么，去外婆家呆了一会就下楼。于是，继父拿起板凳就要打他，最后被母亲拦住。
患病以后，继父也没怎么管他，更不愿意出钱，母亲带着他四处医治，花了十多万，还欠了几万的外债。他不想再躺在家里啃老，不想成为母亲的负担，于是选择自己出来工作。因为病痛的折磨，他曾想过寻死，常抱怨，整个东远县十几万人口，为什么偏偏是他得了这个病。
年底ktv会格外忙，他想在这之前辞掉工作，离开这个地方。可能会去凯里市，可能会去离家更近的秦孔县，可能还是会在ktv干，但至少换个地方。两年了，他对这里有些厌倦。
图 | 阿林躺在街头
他有两个梦想，其中之一是当警察。多年前，他们那有持枪狩猎的传统，儿时他曾跟着大人去山里打过猎，有一次回家之前，大人让他打出最后一颗子弹，巨大的后坐力让他既兴奋又惊奇。从此他对枪有了浓厚的兴趣，认为当警察“挺屌的”。
谈到这里时，阿林的语气明显有些兴奋。当问起是谁带他去狩猎的，他的精神迅速蔫了，回道：“我爸”。
一些研究显示，我国慢性肾病患者约占人口的10%，有超过一亿人患有慢性肾病。而其中尿毒症患者的人数已经超过300万，10-30岁尿毒症患者占总数的40%，呈现较为明显的年轻化趋势。
与阿林和佩佩这种为了活着拼命工作的患者相比，今年29岁的大鱼，自患有尿毒症后就没工作过，也没谈过恋爱。他形容自己是——苟活的边缘人。
他初三那年被查出患有尿毒症，在北京治疗了四个月，回到老家后，一周三次的透析让他没办法跟上原来的学业，学校建议他回家修养。从此他再也没有进入过社会。
因为很少接触人，语言表达能力逐渐退化，平时除了医生，他很少和人交谈，终日躺在床上，困了就睡，饿了才吃。每天上午九点和下午六点，各喂一次家里的牲畜是他仅有的固定劳动。此外就是躺在床上刷短视频，跳舞和搞笑视频最能引起他的兴趣。前几年，他偶尔会跟网上认识的朋友聊聊天，下下象棋。现在这些活动也渐渐消失，他觉得动脑很累。
图 | 大鱼家的猪
得病的前几年，发小还会打电话来安慰他。发小高中毕业后去当兵，接着去铁路工作，结婚，人生按照正常人的轨迹往前走。而他早已被甩出了正常人的行列，他们的交集越来越少，如今也不再联系。
十几年来，他一个月去理一次发，五天去一次超市，去的都是固定的那一家，跟店员很熟，但从来不会多说话。以前他常喝酒，现在只有在最难过的时候才会喝，烟也戒了，因为咳嗽的厉害。他不再需要这些外在的东西帮助自己抵御痛苦。
持续四个小时的透析，期间他一句话都不会说，要么蒙头睡觉，要么自己听歌。他喜欢听周杰伦的《稻香》，音乐响起时，他闭着眼睛，幻想自己能成为像周杰伦一样帅气又有才华的人。
王忠在面临病痛时心态比大鱼积极的多，他今年20岁，自15岁确诊尿毒症后，有三年的时间没有接触过外界社会。走出来后，他形容自己像笼中的鸟儿一样飞出来，心生喜悦，想尽可能多交朋友。
18岁那年，他学车认识一个女孩。女孩活泼开朗，大大咧咧，就像一束光照进了他黑暗的人生，“一眼入魂的感觉”。一开始，因为对他好奇，女孩经常会跟他开开玩笑，说他讲话像个沧桑的老爷爷。王忠也在喜欢的女孩面前尽力展示自己的存在，表现出不同于往日的活泼，甚至以“出洋相”的方式来吸引她的注意。
他打听到女孩爸妈经营着一家水果铺，于是跟身边的哥们“一顿吹”，把他们都拉去女孩家买水果。科三考试的时候，他还托家里的关系，将考试窍门录音，打印出来交给女孩。但这些都没什么用，当王忠表达想要和她交个朋友的意愿时，女孩无情地拒绝了他。
“你看你那个样子，有人愿意理你吗？”这话让王忠伤心好几天，他把原因归结在患病上。实际上，因为他是早产儿，除了先天肾功能发育不全外，身高也只有157厘米。这也许是女孩拒绝他更直观的原因。
这件事对他影响很大，让他第一次产生想要出去工作的愿望，认为男子汉，还是要干一番事业。他第一份工作是在一家饭店洗盘子，工作做得并不愉快，老板常以各种各样的原因克扣工资，批评他时，还会刻意提起他的病情。这让他感觉毫无尊严，半年后王忠离开，工钱也只拿了不到一半。
第二份工作是在一家作坊擀面条，这次，他只工作了两三个月就离开了。那时他病情恶化，住院了一段时间，父母不再同意他出去工作。王忠是家中独子，父母至今不能接受他患病的事实，到处求医问药。为了筹手术费，王忠也在坚持转发水滴筹链接，有时一天会转发两三次。
“移植是肯定的”，王忠坚定地说。对未来心怀希望，是他抵御病痛折磨的源动力。
工作是对病毒症患者的一种消耗，也是证明他们和普通人无异的最好方式。佩佩其实并不擅长直播，她没有什么特殊才艺，也没有网红直播的各种花样，不pk，也不要礼物。她出镜很少化妆，眉毛总是淡淡的，动辄直播两三个小时，几乎不会离开座位。
有时她也会放首歌，跟着背景音乐唱上几嗓子，音调不算标准，咬字也带着乡音。但这样的时间不会持续太久，因为病痛使得她体力有限，需要节省力气来介绍产品。针对留言里每一个关于产品的疑问，她都会做出极为详尽解释，并重复介绍橱窗里的商品。
这种没什么亮点的直播每天有成千上万人在干，她被淹没在互联网直播的大潮中。而工作的目的是为了续命，续命的前提是要不断工作，她只能把对生命的倔强，表现在对卖货单量的执着上。
阿林的另一个梦想是周游世界，去看海，看沙漠，看草原。目前他去过最远的地方是湖南和贵州交界的一座小城市，还是因为看病去的，离家不到一百公里。他知道广州有一个招收尿毒症患者的工厂，地点离海很近，还提供治疗，工资也要高一些。但他觉得去那里不现实，太折腾了，母亲不会同意的。
春节将至，原本他打算过几天就回镇上的老家，可他手机刚坏，修理花了880元，没钱过年了。家里也没有工作可以干，而且镇上的医院只有晚上才能做透析，很不方便。老板挽留他，建议他在县里考个驾照，可以先考后交钱。
他决定留下来，想象着，如果考到驾照就能回镇上帮别人送货。送货满三年后，他想去开出租车，相对而言，这才是他未来几年最为实际的梦想。
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