癌症患者众生相：抱团取暖与寻药求生
▲肺癌患者顾前芬（化名）介绍个人病情以及买药经历。 实习生 陈婉婷 摄
“癌症宾馆”
对于50岁的宾馆老板袁静来说，她看到过各种癌症患者在为生活努力的样子。
数年前，她和老公把自己的房子隔成30多个小房间，按照宾馆的样式准备了一日一换的白色被子，短租房随即营业。袁静说，只要医院不关门，她就有生意。
北京大学肿瘤医院距离她的宾馆不足500米，地处公园旁边，清一色的自建平房，被西三环和四环夹在中间，被周围的树柏包围，从上空往下看，它是高楼林立中的洼地。
袁静熟知每个房间住客的患病情况，甚至记得住客们去医院的诊疗时间。她见过各种各样的患者，有性格孤僻的、脾气暴躁的、也有沉不住气后，住了一天，到医院因为检查结果而灰心的，匆匆离开后，再也没有回来。
像普通宾馆一样，袁静也能看得到，每天人走，每天人来的一面。这里的住客差不多是一类人、“癌症患者，和患者家属”。
他们在这里等待，等待一份新的治疗方案，或是一张床位。
57岁的顾前芬记不清是第十几次住进了“癌症宾馆”。
自从去年上半年被检查出肺癌后，她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查，中途换乘一次公交车，经过27个站点，最终换来医生的治疗方案，和身体各项指标的数据更新。
每一次前往医院检查时，顾前芬不喜欢让子女跟着，原因是：“怕他们焦虑。”
即便家里离医院不足30公里，顾前芬每一次来医院检查，都会在医院附近住上一晚，以便独自一人“研究”检查结果，和预约新项目的检查。
“包括退休金在内的所有积蓄，全都用来看病，”顾前芬治癌一年，花完了手头上的近20万元。一年前，她感觉身体不适，先是到北京301医院进行身体检查，因此查出患有肺癌。从此开始辗转北京各大医院进行治疗，最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。
用她自己的话说，这一年来，“一直为消灭癌细胞努力着”。
“这个地方的人，每天都在求生”，半个月前，56岁的安徽人王宏鹏一家三口第一次来北京，经过病友的介绍，他住进了袁静的宾馆，一天120元，一下交清半个月的房租费。比起外面的宾馆，他觉得这里的人都是同一种人，便于交流，不会打扰别人。一家三口能省下近200多元，“人在外地，到处都是开销，所有的钱，都是救命钱。”
8月1日上午，王宏鹏从医院诊断结束回到宾馆，坐在床上，背靠墙壁，抬头给准备午饭的妻子说，“准备试一试医生推荐的免疫治疗方案。”妻子用手抬起地上的锅，长长地吐了一口气，“试试吧。”
喝过午饭的粥后，王宏鹏的儿子对着母亲说，只要是有疗效，一个月三万块钱也值得。
在这些房门背后，都代表着一个家庭。患者家属之间讨论每天的吃食，却不喜欢交流病情。广东人张勇来化疗3次，就住在宾馆3次。一年前张勇得了肾癌黑色素瘤，广东的主治医生推荐他到北京这家医院的相关科室就诊。
第一次和家属来北京看病时，张勇先是在医院西边的一家宾馆住下，一晚上房费近300元，后来有人建议他住到南边公园的家庭宾馆，遇见了老板袁静，“一天100多元，能省不少钱”。
张勇说，“这个地方（宾馆）离医院近，虽然条件不是很好，但是能解决不少问题，医院床位紧张，外面费用太高，这里算是最便宜的了。”
谈起三次住宿经历时，张勇把这里比喻成医院的病房，住进来的都是等候救命的人。因为很多人都是癌症患者，要是这里真建设成了一个正规宾馆的话，那就叫“癌症宾馆”了。
▲“癌症宾馆”距离北大肿瘤医院不足500米，地处公园旁边，清一色的自建平房，被西三环和四环夹在中间，被周围的树柏包围，从上空往下看，它是高楼林立中的洼地。 实习生 陈婉婷 摄
线上求生群
顾前芬有三个手机、三张手机卡，一个用于生活、其余两个，用来加入多个癌症患者微信群和QQ群，在她看来，一个都不能少。
顾前芬加入的癌症患者线上聊天群近20个。不到一分钟，两个手机会震动数十次。
在中国，到底有多少癌症患者，这个没有准确数据。在她加入的十多个人数上线为2000人的癌症患者QQ群内，每个群近乎满员。
每个群里的癌症类型不一样，但都有着共同的特征：患者群体展现出了强大的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。
在一定程度上，他们知识的更新速度甚至高于普通医生。“特别是一些从事过医疗相关行业的、工科行业、甚至是IT男。”这是广州某三甲医院肿瘤内科医生的看法。
在这个群体中，他们和其余同病症患者交流出一种新的疗法后，愿意用生命去赌。一个人数为1993人的癌症患者QQ群主王攀说，“这场赌局所出现的风险，患者愿意去承担”。
随着互联网的普及，以及基于互联网的商业模式越来越多样化，这种抱团取暖的方式被患者群体重视。王攀和顾前芬把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和QQ群、微博、个人网站形容为自己的“4大科普教材”。北京一家肿瘤医院医生把这件事评价为，“在互联网时代只要保持理智，患者对疾病了解得越深，我们医生越好做。”
半年前，河北人王攀曾眼看母亲因为救治无路而离世。他没有将群主身份转让或退出，而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍、和肿瘤医生交流，用他的话来说，自从母亲患病以来，两年多的时间里，自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知”。
时间长了，一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊，希望他能给出一些治疗建议。“在这个信息爆炸的时代，患者更需要的是权威而通俗的知识科普，”王攀给出建议后，通常会强调患者再次咨询医生。
这些患者来自不同的地方，知识水平有限。并不能像陆勇一样有一定的知识基础，能只身出走海外寻找新的治疗方法。王攀说，癌症群的患者，多数是在等。
▲顾前芬有三个手机、三张手机卡，一个用于生活、其余两个用来加入多个癌症患者微信群和QQ群，在她看来，一个都不能少。她加入的癌症患者线上聊天群近20个。不到一分钟，两个手机会震动数十次。 实习生 陈婉婷 摄
原料药自救
徐明从2014年底开始给母亲吃原料药。
从2014年底开始算起，徐明已经连续给母亲吃了3年半的灌装的原料药，“按照山西省肿瘤医院医生的表述，如果没有药，母亲最多剩下半年的时间”。
2018年初，徐母去世。临走时，徐母告诉徐明，“能多活两年多，也行了”。
由于在国内使用境外代购药处于非法地带，医院明令禁止为患者使用，尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验，没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药，患者的判断方法不多，以身试药是常态。这个群体孤单而无助。
这样的行为在医生看来，就是在“碰运气”。北京某三甲医院的肿瘤内科医生说。
徐明从网上代购手里买来相应的原料药后，根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量，然后加以淀粉、乳糖等辅料，按照比例，再通过网购混料器的混合，均匀地将药末灌装进胶囊中。
其定制药品的剂量无法和成品药相比拟。多数情况下，徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量。
徐明在一家互联网公司从事技术行业，母亲生病前从未接触过医疗知识。但目前就肺癌领域的靶向药治疗法来说，他有一定的自信。他紧盯国际上最新的肺癌治疗临床指南和相关信息，“自己的水平已经快过一些国内医院药物临床治疗的节奏。”
他给母亲吃的是克唑替尼原料药。
克唑替尼又叫赛可瑞，是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药，国内价格超过5万元/瓶，一个月的量。而徐明购买原料药的花费，再加上每月母亲的检查费，一个月5000元左右。在山西太原，这已经相当于徐明一个月的工资，这样的消费水平已经持续了30多个月。
给母亲吃原料药的原因很简单，“家里没钱了。”
原研药厂不可及的药品价格，让徐明望而却步。另一方面，徐明也在中国癌症基金会了解到相应的援助项目，项目方案是“自费4瓶，赠送8个治疗周期”，这意味着，徐明需要先自费超过20万元，才能进入赠药流程。对于月工资5000元左右的他，“这个数目，自然承担不起”。
除了给母亲治病，徐明还要负责一家老小的生活开支。
徐明如实告诉母亲原料药的危险，徐母没有反对。面对巨额药费，徐母没有选择。
徐母去世后，徐明变得不愿意多说话。他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影，在与癌症抗争的过程中，“带着希望治疗，也在希望中奔波”。
顾前芬和徐明一样学习靶向治疗，高额的原研药费也让她想尝试原料药自救。
▲顾前芬身后的治疗常备药物。 实习生 陈婉婷 摄
海外求药
和徐明的故事不同，湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药。
2014年底，25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初，周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他开始把目光看向国外。4年来，他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其、香港。“哪里有药，去哪里，哪里便宜，去哪里。”
周华熟记自己在国内的治疗过程，25次放疗，27次化疗，两次使用美罗华靶向治疗，两次细胞治疗，两次单克隆抗体治疗。
从2015年下半年，周华开始使用PD-1免疫疗法，病情逐渐稳定之后，又持续用PD-1联合化疗。治疗到现在，周文已经花费超过200万元。这不是他能长期持续的消费水平。
癌症消耗了他在建筑行业多年的积蓄。如今，周华依然会踏足海外，继续寻药。
在接受采访时，周华的话题总是离不 开每个国家的药价、医疗水平和就医体验。在外人看来，周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息，但是在他看来，“这并不是旅游，不是去参观风景，我有我的目标，就是要找到适用我的新药物。”
“任何一种药物都会存在耐药性，每个人的耐药时间不一样，所以必须不断地去寻找新的抗癌药”。周华因为海外购药经历丰富，在一些患者群里，他成为意见领袖，时常为一些同病症患者讲述一些抗癌知识。“想要自救，和自身的年纪、教育程度、文化背景、性格有关，一般来说，一些老年人和不愿意接受新鲜事物的人比较难沟通。”
周华说，南亚国家的靶向药药价便宜，大多数人一个月只需要几百元就可以稳定用药，“总是在一个地方寻求生存机会，很难看到照进来的光，”他说。
周华自己去往海外买药，对药品的好坏，自有把握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外，周华也会去正规药店寻药，包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息，这些方法都是为了避免买到假药。可是，并非所有的患者能自己到海外求药。周华沉默数秒，“大多数患者买药，找不透明的渠道，只能去赌运气。”
更多的患者还是像徐明一样，通过找到控制购买渠道的中介，以为低于国内，高于国外的价格买到救命药，“至于药品的可靠性，只有吃了才知道”。王宏鹏父亲的肾癌黑色素瘤可以用PD-1抑制剂治疗，他托朋友在香港药房问到原研药PD-1抑制剂Keytruda（k药）价格在3万人民币左右一瓶，他知道群里有人报价1500元一瓶，但他不敢冒风险。
陕西肺癌患者王玉芬，在现某三甲医院“好心”医生的推荐下，以4000元/盒的价格购买到来自孟加拉的奥希替尼黑盒仿制药。有患者提醒过王玉芬，“多花了钱，印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很无奈，她担心如果不从医生这儿买，后续就得不到医生的悉心治疗。
周华知道患者们在想什么，“他们想活下去，又不想成为负担”。正版抗癌药吃不起，多数癌症患者只能选择便宜的药，用来搏一搏。“还好国外有药”，周文说，在国内经历过数十次的化疗后，身体一天不如一天，全身病灶转移，如果不出去寻药和治疗，“在国内只能等死”。
▲8月8日中午，顾前芬拖着小拖车来到北大肿瘤医院登记抽血。 实习生 陈婉婷 摄
“地下药房”
在巨大的求生欲面前，为了活命，他们希望能将寿命延长一年、两年、甚至更长。多数癌症患者愿意把自己当做一只小白鼠。
一位长期关注癌症群体的业内人士介绍，对于一些资金匮乏的癌症患者而言，价格低廉的仿制药或者原料药成了他们活下来的希望，虽然一些仿制药号称和原研药药效相近，但是没有人能真正地保证具体的相似数据。“一些仿制药对癌症患者来讲，还被当做‘安慰剂’，吃了第一次后，有了精气神，检查的指标也有所下降，于是接着去吃第二次、第三次。”肿瘤治疗的评价指标是生存期以及五年、十年存活率，这些临床试验的具体指标，却没有人进行对比。
北京一家三甲医院肿瘤内科医生描述，医疗领域考虑整体风险。没有经过严格、科学实验的使用剂量、没有专业指导、加上渠道不透明等因素，海外代购抗癌药的可靠度不一定会比临床指南中的治疗方案高。他认为，很多癌症患者吃不起正版的原研药，从而选择仿制药、原料药的心情也是无奈之举。
原料药、和仿制药交易在国内处于灰色地带，买卖渠道一旦因为违法，就会中断。对徐明来说，这意味着必须寻找新的渠道，重新对无法确认的新药下赌注，而他在买药时，从未见过给他寄原料药的人，他甚至无法判断，卖药人和寄药人是不是同一个。
周华和王攀这样描述癌症患者群体，“这是一个江湖”。
至今，王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时候听到一些关于药物的传言，这几个人便主动关闭朋友圈，暂时消失在买卖圈子里。“这个圈子里很特殊，大家都很敏感，”王攀说。
在癌症患者群体中，一些患者自发形成相互“帮扶”的组织，并且越发成熟。
总部在英国的阿斯利康公司所生产的抗癌药泰瑞沙（甲磺酸奥希替尼片），正版原研药价格近5万元/盒，30片剂，一个月量。用于治疗在EGFR TKI药物治疗期间或治疗后出现疾病进展的EGFR T790M 突变阳性转移性非小细胞肺癌患者。而这种药，在孟加拉有仿制版本，主要有BEACON（碧康）公司和INCEPTA公司进行仿制，然而同样一种药，市场价格在3000元/盒左右。和原研药相比，价格相差巨大。
2017年底，50多岁的河北人张春生因为患上肺癌，经过病友介绍和医生的建议，他准备尝试使用泰瑞沙。张春生为了能寻找到渠道，在其加入的一个癌症患者QQ群中发布一条求药信息。没过多久，就有一名群友私聊张春生，并称“量大从优、保证质量”。
与买药群友进行沟通后，张春生了解到，卖药群友也是一名患者，自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人民币后，张春生通过快递收到了药。
直到现在，张春生没有再找过除了QQ群的购药渠道。“只要在群里发布想要的药品名，就有人出来说，很多种抗癌药在群里都能找到”，张春生把QQ群看成了自己的“药房”。
群主王攀描述，癌症患者只要吃了靶向药，无论是原研药，还是仿制药，甚至是原料药，都不能断药。“在群里因为购药渠道中断，发布信息‘借药’的患者非常多，”王攀曾向群友表示，如果患者需要药物，一定要提前说。
癌症患者最担心的就是断药。“药从国外进来，渠道不透明，市场也就不稳定”，王攀说，因为每个患者购买数量不统一，一旦有患者断药的事情发生，群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间。在群里，大家把这个现象叫做“借药危机”。
国内买卖仿制药属于灰色地带，张春生没有其他的购药渠道，“好在群里有人响应。”顾前芬说，“往往在这个时候，才能体现一个群体的团结和人性。”
（文中袁静、顾前芬、张勇、王宏鹏、王攀、徐明、周华、王玉芬、张春生为化名）
新京报记者 游天燚
编辑 甘浩 张太凌 校对 郭利琴
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本文为重案组37号(微信ID:zhonganzu37)原创内容
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