200余万捐款退回，罗一笑事件落幕？背后还有一些你不知道的……
当人们发现自己的善良被恶意地消费，当人们的心被伤透，当朋友圈里所有的求助都被质疑，那么“狼真的来了”的时候，该怎么办？
一夜之间，朋友圈全被一个小女孩刷屏
罗一笑
你一定见过这篇文章，也一定被这场真真假假的“慈善营销”搞得头晕眼花。
今天，随着微信方的一封声明，事件终于落幕，然而背后的关键词：大病医保、白血病患儿、网络慈善……你却未必知道其中深意。
简单的回顾一下
一位不愿具名的中国资深公益人在接受记者采访时表示，在微信公号里打赏的行为属于个人对个人的赠予，不算是“捐赠”，对于个人求助募捐的问题，原则上属于个体之间的民事法律行为，与有组织进行的慈善活动有相当的区别。
今日（12月1日），罗尔、刘侠风共同发布声明：在征得捐赠人同意的情况下，将全额捐出打赏金共计267万余元，成立白血病患儿救助专项基金，并诚恳接受相关部门和社会公众的指导、监督。罗一笑所需医疗费用，也将通过合法途径，向该基金申请救助。下午17时许的最新消息：微信团队称，关于赞赏资金，经深圳市民政局、罗尔先生、刘侠风先生以及腾讯方面四方沟通，达成一致意见，微信平台将在3天内（12月3日24:00前），将两个帐号共2626919.78元的赞赏资金原路退回至用户零钱包。罗尔接受记者采访
一边说成立基金，微信又说原路退回，此事引发关注不仅仅因为款项多大或者文章掀起多大风波，更大的原因在于，它引发了人们对于网络募捐真实性的质疑，我们的善心就是在这样的一点一滴中，被消耗怠尽。就在罗一笑刷屏获得200多万捐款的时候，媒体同时报道了新疆的一个双警家庭，因为儿子患重病，一年半来为花费了50万来救治孩子，全家变卖了唯一的房子，父亲甚至把工资卡抵押来贷款，宣传了多天仅募得6万元，相比于罗尔的“卖文救女”两者的差别在于后者更懂得营销。
白血病是否真的无法治愈？福建大病医保到底能报销多少？“罗一笑”事件背后，这些关键点，每一个人都该知道！
白血病真的是绝症？
之所以罗一笑事件能得到那么多人的同情和捐款，很大程度上，在人们印象中认为白血病得了就完了，而且治疗得花上一大笔巨款。“然而，以目前的医疗水平，白血病并不是一种不治之症。目前儿童急性淋巴白血病的治愈率达80%以上，急性髓细胞白血病的治愈率达50%以上。”福建协和医院儿童血液科郑浩主任医师说。
白血病真的治不起？
长期资助白血病患儿的福建助困公益协会秘书长林斌做了大概的估算，如果是急性淋巴白血病，所需的费用大概在30万-50万左右，而急性髓细胞白血病可能后期还需要骨髓移植，费用则高达50万-100万之多。
尽管绝大多数的白血病儿童都享有儿童医保和大病医保，但是不同省市报销比例都是不同的。
感叹一下深圳的医保比我们福建好。同在福建，闽北的南平、三明等报销比例就低很多，很多门诊的还不可以报。
“如果这些地方的患儿来福州就诊，没有床位，就只能在急诊上药，那这部分费用是报不了的。”林斌说，“此外，很多白血病患儿的免疫力较低，治疗过程中伴随着感染，需要大量进口的抗生素，这些抗生素并不在医保的范围之内，这部份的费用可能达到整体白血病治疗费用的60%以上。而如此高的费用，对于大多数家庭来说，确实是难以承受的重担。”
善意被消费受害人你看不到
这几年兴起的网络募捐多是为身患重病的患者筹集救命钱，以孩子为主角的事件则更能轻易地戳中公众善良的神经。然而，公众为患者治病捐助的善款被挪作他用，仅需十几万的善款却募集到几十万，这样的事件却不断地被披露。
网络慈善之所以能轻易获得大量网友的转发和募捐，其中多少是心理原因作祟，比如第一类人是看到大家都发，我也发，不发我会落后，反正又不是让我真掏钱；第二类人是看到大家都发，我没有发，大家觉得你没有爱心；第三类人则是因为大家都发，我若没有发，显得不合群；还有一类人则是大家都发，我若指出这可能是错的，大家会不喜欢我。
但在林斌看来，其实募捐并非只有网络一种渠道，各地的红十字会、慈善总会都是很正规的募捐机构，然而民众现在之所以喜欢点对点地捐赠，而不愿意通过公募基金会进行捐赠，其主要的原因是这民众对这些机构的不信任。
白血病患儿最需要的不仅是捐款
罗尔事件发生后，林斌最大的担忧是事件发酵到最后，真正受害的是罗一笑之后的其他白血病患儿——当人们发现自己的善良被恶意地消费，当人们的心被伤透，当朋友圈里所有的求助都被质疑，那么“狼真的来了”的时候，该怎么办？
“当然，罗尔事件也要一分为二地看待，问题的暴露并不见得都是坏事，如果政府能从中深入反思，反倒能倒逼政府对网络募捐进行更好地管控。”
在林斌看来，尽管各种网络募捐存在着一些弊端，但未来网络捐助其实是一个大趋势。毕竟宪法有赋予公民向社会求助的权力，网络捐助自然是十分便利的方式之一。问题的关键在于，政府如何加大对网络募捐的管控，比如网络募捐发起者的真实身份、患者的真实病情，以及募得善款后的真实额度、最终的真实用途等等，目前似乎都缺少有效的制度性审核和监管，这也是很多事件最终出现令人惊愕逆转的重要原因。
更为重要的是，能够利用网络引起公众关注的人，大多具备互联网运作条件和能力，而在广大偏远的农村地区，还有更多人贫病交加，却只能选择默默地扛着。
如何让不懂得营销的人群也能享受到医疗援助，或许还需要政府在大病医保政策上的调整，减小非自费项目的比例，方能从根本上解决患者的困境。
除了捐款
白血病患儿还需要……
对于白血病患儿来说，足够的医疗费是很关键的一环，但在林斌看来，普通大众捐献爱心的方式绝不仅仅限于动动手指头、转发捐款这么简单。
据林斌介绍，因为民众的歧视，租房对于很多来福州救治孩子白血病的外地家庭来说显得尤为困难，特别是医院周边的房东，他们可以接受将房子租给残疾人，却不愿意租给一个白血病患儿家庭，他们明知道白血病不会传染，但他们心里有忌讳，担心万一孩子没治好死在出租屋里，自己的房子就再也租不出去了。
回到学校后，这些患病孩子还要面对学校同学、家长的歧视。林斌说，不少患儿回校后，同班的一些同学家长就向校长提出转学的要求，一些校长迫于家长的压力，只好劝说白血病患儿转学。
此外，由于长期住院，孩子们没有同学、没有老师，只有家长、医生和护士。“我们在长期的观察中发现，儿童的心理、性格会因病痛而发生改变，特别是有些即将或进入青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化。如果不及时介入舒缓治疗，对孩子一生都可能有负面影响。”郑浩表示，心理支持非常关键。
因此，在林斌看来，消除社会对于白血病儿童的偏见、给予更多的关爱、进行舒缓治疗，这些帮助相比于随手无意识的转发来说，或许意义更大。
网友评论
@武志红：其实文字很一般，但很会悲情。中国社会，我们都有绝望与焦虑，担心自己在绝境中没人管，所以悲情戏容易戳中人。那些捐他几千几万的人，估计不少人很受伤。
@神愛AiryCheung同志：罗尔事件影响之恶劣，会让社会原本有爱心的人此后对真正有需要被帮助的人视而不见。罗尔真是又当婊子又要立牌坊，人在做，天在看啊。
@sakkumiya：一场闹剧，只可怜了小孩子，不只这个小朋友又生病又摊上个极品爹很可怜，以后将要因为这件事可能得不到及时援助的真正困难的小朋友更可怜
@寒冰如诗：希望这件事没有影响到大家的爱心，在遇到真正有困难需要帮助的人时，还能够伸出援手，慷慨解囊。
事情到现在已经告一段落，还是希望罗一笑小朋友能度过难关，她是绝对无辜的，祝愿早日康复!
END
福建卫生报记者：林颖
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你愿意进入病房教室，为这些被白血病改变命运的孩子带来快乐吗？
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