福建协和医院举行了一场特殊的“毕业典礼”，最小的才2岁半！忍不住为他们点赞

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昨天，福建协和医院

举行了一场特殊的“毕业典礼”：

13位进入血液病治疗维持期的“小白”们

接过了小小勇士证书和奖杯。

他们中年龄最小的只有2岁半，最大12岁。

如果顺利，一两年后，

他们就将和正常孩子一样生活。

现场还举办了

福建首个血液病家长互助组织——

福建金丝带特殊儿童家长互助中心的成立仪式。

▲福建协和医院小儿血液科副主任医师乐少华在活动开场前致辞

“我命由我不由天”

13名孩子喜提“小勇士”奖杯

“浴火重生何所惧，我命由我不由天”，“忍得住破茧成蝶的痛，担得起振翅高飞的美”，现场，小勇士奖杯上的这两句话触动了很多人。

▲小白展示证书和奖杯

进入大维持期，意味着病情逐渐稳定，最艰难的路已经走完了。他们中年龄最小的只有2岁半。在短暂的人生旅途中，面对肿瘤，他们不断地“打怪升级”。如果顺利的话，1年~2年后，他们将结束所有治疗，过上和正常人一样的生活。 

▲活动现场

福建协和医院小儿血液科副主任医师郑浩介绍，按照目前的规范疗程和药物剂，这些小白成人后的生育能力并不受影响；在妊娠结果上，也没有发现先天畸形的产生；只要不过量使用化疗药物，也并无神经系统方面的后遗症。

家长们更应注意非药物方面的因素。不要丢部手机给孩子，应该多点陪伴，在教育上摆正心态，把孩子当正常人，孩子今后的学习并不见得比正常孩子差。

福建协和医院小儿血液科蔡春霞医生也在现场为家长们开展科普讲座。她说，对于化疗的孩子们来说，部分化疗药的确对消化道系统的副作用明显，家长们也要学会正视和应对。▼

随着医疗水平的提高，白血病不再是不治之症。经统计，福建协和医院小儿血液科的小儿急性淋巴细胞白血病治愈率达81%。这个数据已经是儿童癌症里非常可喜的成果，未来还会更高。 

福建首个白血病儿童家长互助组织

今年8月，福建金丝带在热心小白家长和福建协和医院小儿血液科医生的支持下成立，为福建省户籍或在福建医院接受治疗的0-14岁白血病患儿、康复者及其家长服务。

2个月多来，福建金丝带为200多位白血病患儿家长提供了专业的护理书籍，为初治入院的小白家庭提供护理入院包80份；对于初诊白血病的患儿提供志愿者一对一跟踪服务；很多家长也通过平台互动交流，包括物资转赠分享。

“CCTV年度慈善人物”、广州金丝带创始人罗志勇也来到了现场。“白血病患儿父母焦虑发生率高达81.72%，抑郁发生率34.41%。”罗志勇把这个数据放在了他演讲的PPT里。▼

罗志勇也曾是一个小白的家长。女儿1岁5个月时被查出患有急性淋巴细胞白血病。他觉得，孩子承受的是身体的痛苦，家长默默守着的是内心的焦虑。小白家长心里苦，却无法跟亲戚朋友说。有些家长在得知孩子患病时，由于医疗知识不够，觉得癌症“没得治”，担心人财两空，非常痛苦。

而小白家长之间，话题就会源源不断。这一点，子寒妈妈特别有感触。今年2月14日，子寒被查出白血病。“子寒二疗化疗作用合并感染高烧20多天，我只能彻夜不眠守着量体温，每天都是崩溃的。那时，即使是和小白家长间聊聊天，都能感到慰藉。”

一个人走夜路很害怕，一群人走夜路就能互相壮胆。2006年，罗志勇联合几位患儿家长，共同创办了广州市金丝带公益项目，近年来，他们在力推全国癌症患儿家长互助发展，希望各地患儿家长可以凝聚力量，共度时艰。

福建金丝带负责人庄秋香介绍，福建省内的初诊癌症患儿都可以向福建金丝带申请入院资料包。“我们也呼吁更多家长和社会人士加入我们的志愿者团队，一起为孩子们加油！” 

在这里，还可以为小白申请假发

在福建协和医院血液科，经常会看到光头的小白。通常在化疗的第一个疗程，由于药物作用，孩子会开始掉头发。

前阵子，福建协和医院小儿血液科的规培医生林茹听说了广州金丝带的“为爱发生”项目，回收志愿者的头发，用来为光头小白们制作假发。于是，她把原本及腰的长发剪下20多公分，委托郑浩医生帮她把头发捐给了转寄到广州金丝带。▼罗志勇介绍：“有的家长认为，比起看病花费，有没有头发是小事。可是很多小朋友因为和别人不一样，无形中就会自卑。而一顶用真发制成的假发价格不菲，通常需要上千元。为此，我们启动了‘为爱发生’项目。3年来，共接受志愿者捐发900余束。”

昨天，广州金丝带发起的“为爱发生”项目也正式引进福建。除了接收头发，福建省内的白血病患儿也可以向福建金丝带申请假发。

如果你想捐出头发，给这些孩子们制作美美的假发，或者加入金丝带互助中心，可以关注“福建金丝带”公众号了解。

END

福建卫生报记者：陈坤

编辑：小枫

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