“我惧怕死亡，更惧怕没有活过”

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第  3267  篇深度好文：2628 字 | 6 分钟阅读

精华笔记•人生原则

本文优质度：★★★★★+   口感：硬核面包

傅盛说：

今天分享一篇我的助理写的文章。她的名字叫刘开心。

开心患有一种罕见病，简称EDS（Ehlers-danlossyndrome），也叫先天性结缔组织发育不全综合征。

EDS这种罕见病，非常少见。全球范围内只有两位专家在研究这种病。这意味着，现在大多数医院的医生们都不知道这种病，更不用说治疗了。它太罕见了。而且到今天为止，还未找到明确的治疗方法。

说实话，当我第一次听她的故事时，我是非常震撼的。但，开心是一个极其乐观的人。

比如，她一个人在纽约大学读研究生，经常会突然摔倒在路上，她就戴了一个手环，上面刻着疾病名称、常用药、紧急联系人等等。后来我在美国见到她时，发现她的学业非常繁重，劝她放弃；她说，不行，一定要坚持把硕士读完。

实际上，正是因为这个疾病，开心在美求学也付出了超越常人的努力和坚持。为应付高昂的医疗费用，一个小姑娘在异国他乡，独自与各大医院、社会组织来回周旋，自己解决千万治疗费用……

我就在想，一个女孩得有多么强大的心理，多么缜密的思路，才能如此勇敢而镇定地应对这一切。

这是一种非常强的能力。除了坚定的目标，还得不妥协，遇事能抗住。所以当我了解到这些情况时，以我一贯对工作岗位的要求，我认为，经过生活历练的她，完全可以胜任我的助理的工作。这是她自己赢得的。

当然，由于身体的原因，开心的工作会有一定区隔，但只要是必须的要求，她都做得不错。

其实，我们每个人都会有天生的各种各样的缺陷。然而，每个人都期望获得爱和尊重。或许，我们不能控制别人用什么样的眼光看待我们，但我们自己可以努力主宰自己——比如，发自内心地尊重对方，看待对方。

开心曾在猎豹周例会分享过一句话，她说：“我希望在我们共享的世界里形成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”

这句话让我非常感动。我想起《狮子王》里的一句话：“respect all the creatures；from the crawling ant to the leaping antelope”（尊重所有的生物;从爬行的蚂蚁到跳跃的羚羊。）

这就是一个真实的、鲜活的发生在我身边的故事。现在分享出来，除了让更多人了解EDS，关注EDS，以及可能同样患有EDS的朋友，也真的希望看到这篇文章的你，能从中汲取一些力量吧。

人生很多东西，不可测；做好当下，最关键。

虽然开心很年轻，但很多地方，她已然是我们的榜样。以下是她的自述，分享给你们。

文|刘开心

前些日子参与了一档节目的录制，距离上一次出现在荧屏上已有五六年之久了。初衷是为公司的机器人小伙伴们当绿叶，然而也在节目现场聊到了一个我个人从未在类似场合谈论过的话题。

我是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有EDS，全称是Ehlers-DanlosSyndrome，又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括皮肤过度伸展、关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常，等等。

从婴儿期开始，我就对自己的汗液及泪液过敏。

三四岁时，我在一整年的时间里几乎不间断地反复感冒发烧，也经历了人生第二次关节脱位（人生第一次是在婴儿期，被我爸不小心玩儿坏了，这个锅EDS不背）。

幼年时，我常常由于关节无法受力而摔伤，在小时候的照片里，我的膝盖常年被万紫千红的药水画着各种图案，有些写实有些抽象——画风比较稳定的多出自我妈之手。

五六岁时，消化道症状开始加剧，附加阴魂不散的偏头痛。十岁之后，我的身高体重再也没有增长，关节持续剧痛，很快便能根据疼痛的程度预测天气变化情况，准确率小胜天气预报。

青春期前后，心脏症状加剧，出现体位性心动过速，心率最高可达二百余次，血压长期在“休克压”附近徘徊；免疫系统也再次不堪重负，淋巴结时常肿大，曾在高烧八天之后反复低烧四个月之久。

而最令我难以忍受的“并发症”，大概是对于“被隔绝在健康人的世界之外”的忧虑吧。我惧怕死亡，但更惧怕没有活过。

为此，我无时无刻不在竭尽全力对抗身体的不适，从中央美术学院到纽约大学再到猎豹移动公司，看似一路畅行，实则举步维艰。

身体的不适让我的学生生涯被缺勤记录填满，也在很大程度上限制了我的社交——一小时的早自习会让我在正式上课之前就耗尽体力，糟糕的免疫力会让我在看一场电影或去一次KTV之后生病一周有余。

也曾试图取得身边的人的理解，而求助有时会被曲解为抱怨，并且被贴上“负能量”的标签，而那些摆出过来人的姿态鼓励我坚持下去的人们也许并不知道我在坚持什么。

后来我便不再求助，于是皆大欢喜，我就这样被迫成为了别人眼中“乐观坚强”的存在。

医生曾与我提及EDS的发病率。我不知道这个概率有多低，因为当它发生在我身上，我所要应对的便不再是一个小概率，而成为百分之百了。

“罕见病”顾名思义，发病率极低，而极低的概率乘以世界上庞大的人口数，得到的却是数以万计乃至更多的经历着、遭受着、探求着、战斗着……亦或绝望着的病患和他们的家庭。

我并不认为自己可以代表整个罕见病群体。这个群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。不是每一个罕见病患者都有被看见、被聆听的机会，与应对歧视与非议的勇气。

对于罕见病患者而言，要想真正地为社会所接纳、所认可，远比获得一时的关注与同情困难。我理解健康人也许会缺少走近我们罕见病群体的契机，所以我选择走近你们。

写到这里，还是想用轻松一点的方式结尾。小时候，我的伤口处常常被红药水画着小太阳，我就带着遮住伤痕的小太阳继续跑跑跳跳跌跌撞撞。有时旧伤未愈又添新伤，便再添上几枚新的太阳。

如果生活的蹂躏让你遍体鳞伤，那就在伤口上画个小太阳吧。即使依然很痛，也至少让受伤变得不那么无聊。

耐心与体力即将耗尽，接下来就放几张图吧。

（绘画是我与自己对话的方式）

（手术前靠transcutaneouspacingpads起搏）

（一夜之间水肿20斤）

（护具是每个EDS患者的铠甲）

（无法旋转的血压图LOL）

（心率降到30左右，被时刻监控，感觉自己像个修炼成精的接线板）

（SmilingThroughthePain）

（这是开心画的猎豹）

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