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责任的召唤 | 一位翻译家,想让乳腺癌术后的女性穿上得体的内衣

T China T 中文版 2022-05-23


第一眼看上去,这是一件普通的内衣。但与市面上的其他内衣相比,它多了一些别出心裁的设计 —— 面料细腻柔软,前后都能解开,肩带上留有 8 公分可供调节的活扣,没有走线的痕迹,金属扣不接触肌肤 —— 整件内衣流露出平和温柔的气质。看到它的时候,人们很难想象它的使用者几乎都经历过凶险的生死考验 —— 这其实是一款专为乳腺癌术后患者设计的内衣。与它搭配使用的,还有不同厚度的模杯。它们暗示着一种失去,也意味着一种带有悲伤的贴心与考量。

这款内衣的设计者,是最广为流传的《洛丽塔》中译本的译者,也是小说《北京 1980》、散文集《内衣课》的作者于晓丹。20 世纪 90 年代,于晓丹奔赴纽约学习时装设计,曾以一名内衣设计师的身份工作。这款术后内衣的构想缘起于于晓丹和一位美国外科医生的谈话。在那次交谈中,医生描述了每日与她相伴的,接受过乳腺癌切除手术的患者的境况 —— 她们找不到合适的内衣,有些人甚至只能用棉纱绑带包裹患侧。于晓丹对此感到痛心,并希望有一款真正适合她们的术后文胸,让她们在经历生死劫之后,得到应有的呵护。

于晓丹在工作室内

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的数据显示,2020 年,中国乳腺癌新发病例超过 40 万,这一数字还在以每年 3% 到 4% 的速度递增。在这些患者中,约 95% 的人会接受名为改良根治术的乳房切除手术,辅以淋巴清扫手术,因而失去自己的一侧或者全部乳房。而乳腺癌发病早、生存率高的特点,意味着患者余生都要面对有形的身体损伤。极少数患者会选择乳房再造,但是这一治疗方案并不完美,因为重建的乳房上并没有乳头。

医生的话在于晓丹心中萦绕不去。经过初步的调查,她决定推进乳腺癌术后内衣这个项目。2019 年年底,她制定了第一份项目时间表,打算去日本采买面辅料。由于疫情的影响,计划搁浅,她转而南下。2020 年 7 月,她动身前往广东。

在机场过安检时,传来一则好友 M(化名)的短信。M 告诉她,自己确诊了乳腺癌,并且是最危险的一种分型。「这下我可以给你当模特了。」M 说。于晓丹在候机大厅泪流不止,同时也感受到了命运的暗示:「好像冥冥之中,我就应该把这件事情做出来。」


M 的分型特殊,无法直接接受手术。在经过漫长的化疗后,她的各项指标才达到外科手术的条件。住院的那些夜里,她总能听到病房里年轻女孩压抑的哭声。好在她的心态一直比较稳健,注意力都放在治疗上。11 月,她的手术终于被提上日程。

在这几个月里,于晓丹也没有停下脚步。在克服了设计上的迷茫后,项目诞生了两款样衣。这被于晓丹视作起点。「也许是巧合,这个起点跟 M 患病这个重要的节点如此契合,让我们在迷茫了很久之后突然有了明朗而具体的抓手:跟着她,只要她在手术后需要什么,我们就做什么。换句话说,能满足她的需要,应该就是对的。」于晓丹在她的个人公众号中写道。

在 M 术后的每一个环节,包括缝线、换药、伤口愈合、拆线、康复,于晓丹都会问她,你在穿什么?病友们在穿什么?通过这些问题,于晓丹不断调整自己的设计 —— 样衣的前后都可以解开,因为接受过淋巴清扫手术的患者很难将手伸到背后;面料亲肤没有车缝线,因为伤口皮肤很敏感,对压力并不耐受;可供调节的肩带是为了适应不同的模杯 …… 众多的细节以及模块化的设计确保了这款术后内衣能满足患者的基本需求。

一位接受了保乳手术的乳腺癌患者,她的胸脯上还留有术后的疤痕

2021 年的正月初一,于晓丹与 M、M 的丈夫一起在家过春节。她拿出了第一件样衣,M 在卧室换好,叫她进去看,她觉得很美,「再做一点点修改就几乎称得上完美」。M 的老公被叫过来,他远远地站在门口,说了一句让于晓丹印象深刻的话:「又跟你生病之前一样了。」

今年初夏,于晓丹在北京举办了第一场乳腺癌术后内衣试衣会。那天早晨,她紧张得吃不下早饭:这是她第一次直视乳腺癌患者术后的伤口。她的一位朋友曾告诉她,第一次看到自己母亲的刀疤时,她当场昏了过去。

于晓丹和许多女性内衣模特打过交道。即使是专业的模特,在私密部位裸露时,也会感到无所适从。「我常常注意到在把身体裸露出来的一瞬间,即使再老练的模特也会流露出隐约的脆弱,身体会有短暂的僵硬。」于晓丹说。对于乳腺癌患者而言,来试衣会,需要袒露的不仅是身体的私密部位,这需要更多勇气。


但到场的女性,都抱着某种程度上的决心。或许是被这样的情绪感染,于晓丹看到患者的伤疤时,并没有感到「怕」。在很短的时间内,她学会了像一名医生一样去看她们的身体。

在之后的上海试衣会,面对一位无论怎么试穿都觉得「哪里空空的」的母亲,于晓丹意识到了这一外人难以体察的视角。「外人是从正面、侧面看她们,只有她们是低下头从上往下看,能清晰地感知到身体凹陷的每一处边缘,日日夜夜,如影随形。」在于晓丹的微博,有人留言说,自己的妈妈在切除乳房后,一直不敢开灯洗澡。而在一个阳光灿烂的午后,一位 60 岁的乳腺癌患者注视着穿衣镜前的自己,突然感到遗憾,不自禁地落下泪来。而在此之前,无论确诊还是痛苦的治疗,她从来没有哭过。「我为什么会掉眼泪呢?我想了很久。」

事实上,即使有亲友的照顾和支持,患者也总有需要独自面对的时刻。在试衣会上,一位患者讲述了自己游泳的故事。一个平常的夏天,她像术前一样去泳池游泳,却发现一切都不一样了。「站在泳池里,好像所有人都在朝我看。」这样的经历是共通的,很多患者都有过类似的时刻 —— 泡温泉、去澡堂,所有将自己的身体暴露在他人目光下的时刻。

乳腺癌患者在治疗过程中服用的部分药物

她们也都经历过与过去的告别,这其中,也包括和普通内衣的告别。接受采访的患者提到,对于以前穿过的内衣,她们要不就狠心一点,直接丢掉,要不就留下来放进衣橱,再也不穿。有患者之前买过很多漂亮的薄纱内衣,但术后再穿,只会觉得「空空的」,再漂亮的花纹也显得多余,于是只能改穿背心式的大码内衣。

有的时候,失去乳房也意味着失去亲密关系。在山西,于晓丹遇见了一个尤其漂亮的女孩。女孩联系她,表示想购买她的产品。于晓丹问她胸围尺寸,让她找家人帮忙测量一下。她回答说,生病之后,丈夫就再也没有看过她一眼。在医院抗癌期间,M 也听说过许多类似的故事,离婚往往都发生在确诊后不久。甚至她自己也问过丈夫:「你爸妈会不会要你和我离婚?」

拥有这款特制的内衣之前,与乳腺癌患者相伴的是义乳。义乳有各种材质,国内最常见的是硅胶。它们摸起来很软,手感甚至与真实的乳房十分接近。在外形上,硅胶义乳和真实的乳房一样,有一颗小小的乳头。但为什么要在假的乳房上保留一个没有任何功能的乳头?于晓丹表示不解。

硅胶义乳

同样令人不解的是,医疗器械店,硅胶义乳和假肢常被放在一起售卖。一位患者告诉于晓丹,她每次走进售卖义乳的店面都会心情很差,因为这样的摆放会提醒她自身的残缺。「假肢是功能性的,但是硅胶义乳这个东西到底是什么?」于晓丹认为,硅胶义乳在性质上与假肢并不相同,因为「硅胶义乳没有办法再承担原生乳房的功能」。义乳不能用于哺乳,也承担不了乳房在两性关系中的意义。除了让术后的女性在外表上恢复「正常」,硅胶义乳似乎并没有别的作用。而人们通常认为的,硅胶义乳可以改善乳房切除导致的身体重量失衡,这一观点也并不准确。因为从医学的角度来解释,在失去一侧乳房重量后,佩戴同等重量的义乳,不仅不能帮助身体保持平衡,反而有可能导致失衡。「你长在身体上感受到的重量和你外挂出来的重量是完全不同的。」于晓丹说。

到了夏天,硅胶义乳附着在愈合的伤口上,闷热难耐,很多患者选择了另一种方式 —— 自制术后文胸。有的用草籽、绿豆,有的用纱布、棉花,患者们将这些生活中的常见物品缝进普通内衣的杯罩里,做成了简易的术后文胸。而传统意义上的术后文胸,其实跟普通文胸差别不大 —— 罩在硅胶义乳外,作用仅在于防止凸点。


于晓丹说,了解乳腺癌患者女性术后需要什么样的文胸,其实只要跟患者聊一聊,花不了多少心力。但这件事一直没有人认真去做。有一位日本男性甚至做出了一款黏胶义乳,用胶黏在患侧的皮肤上。「他完全不知道这些做了手术的女性的身体是什么样子,那么大的伤口,贴上那个东西,得多难受啊!

在北京的试衣会,有女孩穿着于晓丹设计的内衣说:「我们再也不需要硅胶义乳了。」这让于晓丹一下子找到了这项事业的意义,「原来我们的意义是可以让她们丢掉硅胶义乳。」她随后更改了模杯的设计,发明了一种用脂肪绵这种新材料制作的「实心杯」。在欧美语境里,任何一种对患侧进行填充的物品都可被称为「义乳」。于晓丹选择了造价高昂的脂肪绵,为的是不给本就脆弱的患侧皮肤带来一点刺激。

但于晓丹的内衣,并不能让每一个患者满意。在最近的武汉试衣会上,有患者提出了一些特别的要求:她希望穿上这款术后内衣后,胸部能够高耸得像画报中的女郎。而这样的要求很少在上海或北京的试衣会上被提及。在不同的地区,女性对胸部的理解也有所不同。有的人追求自然,有的人宁可牺牲一部分舒适度,也要在视觉上达到某种标准。

于晓丹工作室里的人台

对于患者来说,丢掉硅胶义乳只是重建生活和精神秩序的一小步。更多时候,患者需要靠自身的顽强生命力去抵御癌症的侵袭。这种对抗从医生宣布确诊那一刻起就达到顶峰。「每个癌症病人最难的坎其实都是确诊那一刻。」M 说。如果能承受这份巨大的打击,确认活下去的信念,接下来的治疗会变积极一点,需要忍受的痛苦也并非全然不可忍受。有乐观主义者,比如一位从事设计策划的患者,得知患病后的第一反应是:「我们只是和所有人一样,有了新的麻烦,要去解决而已。」也有患者将手术留下的疤痕形容为文身,「就像有了文身一样,(术后疤痕)是一个不一样的符号」。当然,不是所有人都能如此乐观。一位接受采访的患者说,直到手术前,她每一次去医院都心怀怨恨,「为什么是我?」

对抗是持久的。术后,患者需要服用控制内分泌的药物以抑制病情。药物会带来绝经、盗汗、潮热等一系列症状,并伴随内分泌的改变,她们通常会经历身材的走样。为了抵消这些不良影响,或者说为了活下去,自律成了日常生活中一项基本的要求。患者要为自己每天设立生活、运动上的目标。「我们同时还希望消除大家对于癌症患者的刻板印象。」一位通过健身保持良好身材的保乳患者说。

接受保乳手术的乳腺癌患者身着于晓丹设计的术后文胸

但无法否认的是,癌症在一定程度上彻底改变了她们。一位过去致力于「鸡娃」的母亲松弛了下来:「你前几十年都是这么较劲,最后的结果是你生病了。后面几十年,我们换一种比较开放的心态,可能活得更好。就是我觉得一种方法碰壁了,是不是可以换一种活法?」

于晓丹在她的书中写道:内衣是最好的心理医生,越是柔软、轻薄的东西,就越有超越一般的力量。这些站在生死之巅的勇士,于晓丹给了她们一件柔软而私密的铠甲。穿着这副铠甲,她们从人群背后走向前,走向更加坦然的心境与人生。

于晓丹始终记得一个下午,她与这些外界眼中「受伤害」的人一起聊天,阳光从窗外洒进来。也许是阳光太好,于晓丹产生了一个不寻常的想法:如果没有社会施加的压力,她们其实就这样也挺好的,高一侧低一侧其实都无所谓,什么都不穿不是也挺好的。 

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