支持神经多样的通用设计

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来自深圳康宁王中磊医生：

由于ADOS评估时间已经排到年底了，所以接下来测评室暂停ADOS评估了。

想去做成人ADOS的朋友不要白跑一趟。7/22/21

青衫注：ados是asd诊断金标准，但是不是必需。发育史和日常表现翔实足矣。

神经多样性（Neurodiversity）涵盖了孤独症谱系障碍（ASD）、注意力不足过动症（ADHD）、学习障碍（SpLDs, 包含阅读障碍 Dyslexia，运用障碍 Dyspraxia，运算障碍 Dyscalculia 和 书写障碍 Dysgraphia）和妥瑞综合症（Tourette Syndrome）。神经多样性强调的是这些神经发育异常在社会行为、学习能力、注意力和心境上不同于大多数人的体验。

神经多样人士（Neurodivergent, ND；与之相对应的是神经普通发育人士 Neurotypical, NT）的神经发育异常仍属于人类正常范围内的变化，但与大多数人相比，神经多样人士的特质往往已经到达了影响生活的程度。日常生活中，他们面临的压力和困难可能并不显而易见，但却是真实存在的。其中绝大多数的障碍都源自社会的环境和结构、社会中普遍存在的偏见、和来自群体的排挤与边缘化。

青衫注：这里主要是想强调，nd人士不是就完完全全的不正常了，我们也是人类，只是有点天生的不同罢了。

在采访相关人群时，有人表示自己的读写障碍会被旁人认定是能力不足而置之不理，也有人会因为自己工作方式异于他人而感到十分焦虑挫败。如在“浅谈神经多样性”一文中提及，长期在不被认可的环境中工作生活会导致精力上的过度消耗，从而影响工作表现，长期也会导致焦虑抑郁的恶性循环。

如果我们有一个完全包容的环境，每个人的需求都能得到满足，个体的潜力便能更有效地发挥，那么工作学习上的成功更容易激发个体的自信与成就感，这种内在的动力自然也会反馈给环境，形成一个良性循环。在这种环境中，神经多样人士甚至没有披露自己医疗信息的必要。这便是通用设计概念的终极目标。

通用设计是什么？

通用设计（Universal design）这一名词由建筑师Ronald Mace提出，由Selwyn Goldsmith推广至残障范畴，指的是要设计出面向所有人（包括残障、神经多样等等因素），能被所有人尽可能地最大化使用的环境。这是优秀设计的基本条件，而并非为了照顾少数人而设置的“加分项”——只有在这样包容与便捷的空间里，才能实现人人受益。

将通用设计这一概念延伸至神经多样性，这就意味着我们的社会应尽可能减少神经多样人士在工作生活中的障碍，其中最核心的理念应该是承认、尊重并包容神经多样人士的特质。尤其是在工作和学习中，应该创造更灵活的工作和学习环境，承认不同人可以有不同的工作学习方式，并提供不同的参与方法和模式以供选择。只有这样，每个个体才是真正意义上站在同一起跑线上，手握平等的成功机会。

通用设计的实操

针对神经多样人士的沟通特点，人们的交流方式也应照顾不同级别的读写及沟通能力。交流的途径也应依不同的能力及需求而多样化。例如：在口头会议之前先发放文字版的会议摘要，电子版文件格式支持屏幕阅读器等辅助工具。

在个体层面上，通用设计倡导积极向环境中的个体直接寻求反馈：每位神经多样人士都是自身体验的专家，他们最知道自己的需求是什么。在工作中，应鼓励个体自主制定目标，并以合作的方式探讨出克服困难的个性化方案。

在战略层面上，在设计环境和构建规则时就应接纳神经多样人士的建议。神经多样人士的需求也许多样，但很多也能让大多数神经典型人士受益。比如：倡导个体的自主性，鼓励大家用适合自己的方式完成工作，这既满足了神经多样人士特殊的工作需要，也是在尊重所有人的工作习惯。

通用设计的核心在于营造包容的环境。在神经多样性领域，包容意味着安全感。在安全的环境中，神经多样人士受到的是旁人的好奇而非评判，他们异样的体验可以得到重视，他们个体价值不会被因他们的困难而贬低。

其实很多时候，通用设计的运用都是简单的规则调试。我们可以想象一个网络会议的场景：在会议中参会者大多会被自动静音，但可以通过文字聊天功能参与会议的讨论或者提问。对于一些神经多样人士，尤其是读写障碍人士来说，在短时间内处理自己的想法并打字输出是困难的。如果组织者没有这一意识，那么神经多样的参会者就可能放弃参与讨论，或者直到会议结束自己的疑问也没有效得到解决。但如果组织者能在文字讨论的同时允许举手示意语音发言，那么神经多样人士的文字输出困难就迎刃而解。这个场景最巧妙的地方在于，个体不需要坦白自己的读写障碍就能在不受评判的同时得到工作需求的满足。在这个包容的场景中，个体也不在受限于自己的读写障碍。

总而言之，基于通用设计原理，包容度高的环境能够克服个体差异带来的困难，实现人人受益。包容的环境应尊重个体的需求，接纳不同的体验，并提供多元、灵活的方式选择。在包容的环境下，残障的标签便能淡化。

参考资料

1. "Reducing Barriers Through Inclusive Design" by Ken Ewing （详情见原文链接）

2. https://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity

3. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Universal_design

4. https://www.ch.cam.ac.uk/alumni/challenging-status-quo

作者 & 编辑：LiLiLillian

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