有关Autism相关术语的学术讨论和建议

如何称呼Autism

写在前面

编者术语：近年来，学界在有关autism相关术语的讨论变得非常热烈。作为媒体、研究者、教育工作者，该如何称呼autism，我们应该把话语权交给自倡导人士及其家人，以减少污名化。

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个人优先，or 

认同优先？

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图源：DIVERSITY AND INCLUSION MESSAGING: Needs of Change Must Be Recognized - SLC3 -St. Louis Council of Construction Consumers (slccc.net) 侵删

某些词汇或短语的使用可以有意或无意地表达性别、民族或种族偏见。提及残疾人的语言也是如此，在很多情况下会表达负面和贬低的态度。

1992年，美国心理学会发布了对其期刊中的非残障语言使用的指南（ American Psychological Association; 1992）。这一指导原则强调，非残障语言通过避免以下类型的语言来保持个人作为完整的人的完整性：

避免暗示一个人作为一个整体是残疾的（例如，残疾人）

避免将一个人与他或她的状况等同起来（例如，癫痫患者）

避免有多余的、负面的意味（例如，中风患者）

避免污辱性用语（例如，瘸子）

2012年 美国心理学会进一步推荐使用“个人优先（Person first language）的术语，例如Person with autism，应用于研究和临床环境（例如，Crocker和Smith 2019）。然而，“个人优先”的术语使用建议，在Autism的大社区，遭到了来自于另一个运动——“身份优先”（Identity first language）的倡导所反对，其争议在近年来愈演愈烈（例如，自闭症患者；Sinclair 1999）。

支持“个人优先”的人士认为，人应该先是一个人，有主观能动性，能够与autism分别开来，所以应该用person with autism，因为“个人优先”语言，强调一个人是由独特的优势、需求和经历组合而成（这些部分与一个人的残疾既有关连，又不完全是等同)，所以“个人优先”语言就隐含autism是一个疾病，person with disabilities。对于“认同优先”，强调的是autism属于人的一部分，隐含认可自己作为一人的完整认同，倾向于使用形容词，autistic。

为什么要避免使用“个人优先”的术语？因为在一些研究调查中发现，Autism人士和家长认为这种用语很冒犯。在近年来发表的多篇关于Autism称谓偏好的质性或定量文章中，Autism人士和他们的家人均一致地认为“person with autism”或“person with autism spectrum disorder/condition”是最冒犯和最不喜欢的用语。在不同研究中，支持使用autistic/autistic person的人群比例最高。另外，Bury 等人在2020年发表的研究显示，Person on the autism spectrum被多数人认为是相对中性的用词。总括而言，autism人士和家长强调研究人员在发表文章时，应该更尊重神经多样性，避免污名。

术语的偏好也存在文化和亚文化的差异，例如Bury等人（2023）针对澳洲的autistic成年人的研究发现，他们最喜欢的术语是person on the autism spectrum。而针对荷兰成年人及其家长的调查则发现，荷兰人更喜欢使用“个人优先”术语，但年轻的、高智商的和高特质的人群更偏好使用认同优先的语言。

在我们中文语境下，autism的称呼也五花八门。在我国被翻译为孤独症，但在我国台湾香港澳门，在日本韩国被翻译为自闭症，还有太多其他名称，例如“谱系障碍、谱系状态、星儿、星宝、阿斯伯格综合征、阿斯娃……”，普通人群、孤独症人士、家长们对这些名称有不同的感觉。今年联合国世界提高自闭症（联合国中文网站也是用“自闭症”）意识日，提出要改变自闭症的叙事方式，目的是逐渐改变针对自闭症的污名化现象。因此中山大学附属第三医院儿童发育行为中心开展这项调查，看看在中文汉语语境下，大家对“autism“中文名称的观点。

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The art of walking

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应该避免使用的术语

图源：Belonging | Diversity and Inclusion Solutions | Workday 侵删

下表总结了一些避免“残疾主义”用语，拥抱神经多样性的叙述。表格内容主要来源于Bottema-Beutel等人在2021年发表在Autism in Adulthood的观点文章。在这里，小编也暂时没有找到中文语境里面最适合描述autistic person最适合的翻译，就暂时使用”孤独症人士“。

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避免残疾主义的术语使用建议 编译自Bottema-Beutel等人在2021年发表于Autism in Adulthood
潜在的残疾主义术语	建议使用的术语
Special interests 特殊兴趣	Areas of interest or areas of expertise（特定领域的兴趣或专长） focused, intense, or passionate interests（专注的、强烈的或热情的兴趣）
Special needs  特殊需要	描述具体的需要或困难
Challenging behavior/disruptive behavior /problem behavior 挑战性行为/破坏性行为/问题行为	对行为进行具体的描述（例如，自我伤害或攻击性行为），Meltdown （崩溃，对于失控的行为）， stimming （自我刺激，如果符合情形时）
使用个人优先（PFL）	使用认同优先语言（autistic, autistic person, neurodivergent person）；on the autism spectrum “属于谱系”这个词相对中性。尽量避免使用people with autism/asd.
关于Autism的命名	慎用Autism spectrum disorder/condition (ASD/ASC)或Asperger，建议使用Autism。尤其慎用disorder/disease。可以使用condition或disability
High/low functioning; high/low severity or support needs 高/低功能；高/低严重程度或支持需要	高功能/低功能也是国外家长最不喜欢的用语之一。 建议描述具体的IQ情况。 描述具体的优势和需要，并承认需要支持的水平在不同的领域上会有差异，也跟环境有关（例如，参加非结构化的休闲活动需要大量的支持，但完成学业需要很少的支持） Eg. Ongoing social communication challenges in mainstream society settings.
Non-verbal/minimally verbal 无口语/低口语	Non-speaking  使用non-speaking是因为“说话”和“不说话”并不是等同有或没有语言这样的二分法，因为孤独症人士可以在某些环境或空间中说话，而不在其他环境或空间中说话，这是一个动态的而不是静态的群体(Pena, 2019)。重要的是，不说话并不意味着不交流或不思考。因此，不说话相对能反映孤独症人士是可以进行沟通的，包括口语能力较弱的孤独症人士。
“At risk” for ASD 有ASD风险	Increased likelihood/chance of autism （孤独症的可能性/机率更高） 这里的改变是拥抱神经多样性，不是为了消灭孤独症。
Burden of/suffering from autism autism的负担/痛苦	Impact, effect 影响 这里是为了避免与孤独症相关的污名化，采用更为中性的词语。
Co-morbid 共患	Co-occurring 共存 这两个词的区别在于，morbid是病态的意思，而occur只是指出现/存在，是一个相对中性的描述，这也意味着共存的状况（condition），不一定就是障碍（disorder）或缺陷（impairment）或疾病（disease）。
Autism symptoms Autism症状	Autistic traits, characteristics, or features Autism特质、特征或特点 因为孤独症表现出高度异质性，甚至autistic traits也会用在一般人群中，所以更强调描述具体的孤独症的特点。另外，在描述孤独症特质经过训练或干预后的改变时，也需要注意用词。目前尚没有明确共识，但应该避免用“减轻/舒缓”，例如alleviation.
Treatment 治疗	Support, services, educational strategies   (when applicable) 支持/服务/教育策略（如适用） 可能Intervention也是可以适用的词，因为Intervention涵盖范围比较广、意义相对中性，不一定包含疾病的意味。如针对不爱运动的健康人所做的措施，也可以用干预来描述。
Healthy controls/normative sample/Typical people/Typically development 健康对照/正常样本	Nonautistic (if determined via screening), neurotypical (if determined via extensive screening ruling out most forms of neurodivergence), comparison group (with description of relevant group characteristics) 非孤独症人士（如果是通过筛查形式），神经典型（如果通过详细的筛查排除大部分形式的神经差异），对照组（描述对照组的相关特点） 避免用TD/normal等术语，因为这否定了多样性。
Psychopathology 精神病理学	Neurodevelopmental conditions, neuropsychiatric conditions, developmental disabilities, mental illnesses (or specific mental health condition) 神经发育状况，神经精神状况，发育性残疾，心理疾病（或特定的心理健康状况） 尽量避免使用disorder。
Disorder, Disease, deficits, or Impairment 障碍、疾病、缺陷或残疾	Neurodivergent, neurodivergence, Neurodiversity, neuro-affirming, (neurological/brain) difference） Disability, difficulty, challenges 关于disability 和 impairment的差异：前者强调是由于环境缺乏对应支持导致的机会丧失，而后者反映的是由社会价值观所导致的差异。
经济影响的讨论，将额外的医疗卫生或服务成本定位为由于孤独症人士的存在，或将成本与潜在致命疾病/状况(如癌症或中风)的成本进行比较	关于孤独症相关的经济影响的讨论，将成本定位于社会在包容孤独症个体方面的系统性失败，并认识到由于这种失败而受压迫影响最大的是孤独症人士本身(而不是“纳税人”)。 （避免使用disease burden，而应该强调孤独症 人士由于环境的调整不足导致他们增加了额外的burden）
将Autism和非autism群体之间的所有群体差异解释为缺陷	对群体差异的解释，应考虑到孤独症人士可能比非孤独症人士有部分相对的优势，或者群体之间的差异是价值中性的。 例如，双重共情问题（double empathy problem），提出从医学模型来概念化孤独症就是在理解非孤独症人们的社交行为上存在挑战，但是却没有反过来提出非孤独症人士在理解孤独症人士的社交行为上同样存在困难。
治愈/恢复/“最佳结局”之类的说辞	应该集中在怎样提高跟生活质量相关的结局，优先考虑人士自身的需求
优先考虑“过度”为非自闭症（例如，一些“社交技能”训练），以牺牲心理健康和福祉为代价	优先考虑心理健康和福祉，这可能包括拥抱孤独症这个身份标签。有点类似于不要训练孤独症人士伪装/掩饰（Mask）。
孤独症是个谜。	孤独症是神经多样性的一部分。
孤独症是一个流行病（epidemic）。	孤独症愈来愈受到重视/诊断增加

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在使用术语时候的自我检视

作为媒体、研究者、教育工作者以及大社群当中的一员，该如何称呼autism，Bottema-Beutel等人在2021年发表在Autism in Adulthood的观点文章给出了一个有助于我们做出决定的自我检视清单。

在这里，小编也暂时没有找到中文语境里面最适合描述autistic person最适合的翻译，就暂时使用”孤独症人士“

	清单 在术语选择时需要先询问自己的问题
	1. Would I use this language if I were in a conversation with an autistic person? 1. 假若我和一个孤独症人士对话，我会说这样的用语吗？ 2. Does my language suggest that autistic people are inherently inferior to nonautistic people, or assert that they lack something fundamental to being human? 2. 我的用语是否意味着孤独症人士就是天生不如非孤独症人士，或者就是在断言他们缺乏作为人类的某些基本要素? 3. Does my language suggest that autism is something to be fixed, cured, controlled, or avoided? 3. 我的用语是否意味着孤独症是某种需要修正、治愈、控制或避免的东西？ 4. Does my language unnecessarily medicalize autism when describing educational supports? 4. 在描述教育支持时，我的用语是否不必要地把孤独症医学化？ 5. Does my language suggest to lay people that the goal of my research is behavioral control and normalization, rather than granting as much autonomy and agency to autistic people as reasonably possible? 5. 我的用语是否在暗示，我的研究目标是进行行为控制和正常化，而不是尽可能地给予孤独症人士尽可能多的自主权? 6. Am I using particular words or phrases solely because it is a tradition in my field, even though autistic people have expressed that such language can be stigmatizing? 6. 我是否只是单纯按照我所在领域的传统来用特定的词或片语，尽管实际上孤独症人士已经表达过这种用语会可能带来污名？ 7. Does my language unnecessarily   ‘‘other’’ autistic people, by suggesting that characteristics of autism bear no relationships to characteristics of nonautistic people? 7. 我的语言是否不必要地将孤独症人士排挤开来，通过暗示孤独症的特征与非孤独症人们的特征没有关系？

虽然研究者和人士本身的偏好存在差异，但术语选择应该遵循人士本身的引导，并强调他们的优势和困难。许多这类研究的参与者表示需要根据情景背景、沟通形式和听众情况灵活使用语言。

那么，你的观点如何呢？

投稿：刘宇翀

编辑：朱绘霖

初审：朱绘霖

复审：陈妙盈

审定发布：邓红珠