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与艾滋共生20年,我看到了什么比艾滋更可怕

2016-12-02 张锦雄Ken仔 乐天行动派

我的名字叫做张锦雄,朋友都叫我Ken仔

土生土长的香港人,出生于1975年1月

1995年12月因肺炎病发进院才确诊HIV阳性

至今已与艾滋共生超过20年


从以为自己时日无多,到幸运地等到“鸡尾酒疗法”出台,病情稳定下来,开始思考自己的人生。从在艾滋病服务机构当义工,到代表香港去泰国、台湾和加拿大交流,到创办公益组织“香港彩虹”,到回到学校修读社工课程,到开办香港首间也是暂时唯一一间的同志中心,到创办“彩虹中国”。


这两年,我每年有近200天在两岸四地60多个城市到处跑,到处演讲。除了到上百所高校开讲,我还去过医院、疾控中心、党校、监狱,上过“超级演说家”等电视节目,接受媒体记者访谈,不停地透过现身说法,倡导反歧视,为艾滋防治做宣传教育。




现在,每天我都回复大量来自各地的感染者,以及他们的伴侣或家人的求助私信,在微信群与大家进行互动,写微博、发朋友圈,纪录工作和生活的点滴......


日子很充实,好开心,去这么多的地方开展工作,顺便感受风土人情,享受各种美食,认识新朋友,一起经历美好的时光,同时,帮助了不少同路人。


彩虹公益成了我的终身事业,当中赖以的信念是:“将心比心,以爱还爱,用生命影响生命!




作为一个与艾滋共生超过20年的感染者,参与公益18年,在2016年的世界艾滋病日,我想跟大家谈谈三个问题:


第一,为什么资源投放了这么多,男同志感染艾滋的个案仍有增无减?


第二,为什么年轻人,包括高中生、大学生的感染个案不断上升?


第三,到底我们要怎样做,才能更好地控制艾滋疫情?





由于我本身是同志的关系,我接触的求助个案比较多是男同志。不过,我发现,不管是异性恋,还是同性恋,他们确诊HIV阳性之后最关心的,或说最让他们纠结的,都不是还能活多久,如何应对药物依的副作用或增强免疫力,而是怎么“结婚生子”?!


“你本身喜欢同性,干嘛要和异性结婚?”“Ken仔,这里是大陆,不是香港,我们家就我一个孩子,父母肯定接受不了同性恋,我肯定不可能出柜,早晚都得找个女人结婚生子,否则,怎样交代亲朋好友?”


曾经有朋友说过一句话,颇值得我们去反思的,他说:“世界上最不希望自己长寿的人,是同志性小众。太过长命对他们来说等于受苦!


是的,当我们向男同志免费派发安全套和水溶性润滑剂,当我们呼吁他们要定期做检测,当我们鼓励他们当中确诊HIV阳性的感染者及时治疗,好好依从吃药,当我们“说”我们“关心”他们的健康的时候,我们有没有想过,做为同志性小众,身在这样充满歧视的社会里,面对传宗接代的家庭压力下,干嘛要这么健康、这么长寿?



2006年台湾感染者张亚辉发起爱之抱抱活动反对艾滋歧视,一年后张锦雄将之带到香港,2010年带到了内地的多个城市,图片来源:张锦雄微博


我问过很多男同志兼艾滋感染者这个问题:“如果明天艾滋病治癒了,你想第一件事做什么?”竟然有八成人回答我说:“结婚生子”!


你们愿意你们的姐姐妹妹或者女儿,嫁给这些为了交代亲戚朋友而结婚生子的男同志吗?如果大家继续歧视不同性倾向人士,他们就会被逼选择躲进异性婚姻,最终伤害到的,不单止是同志本身,也包括许许多多的异性恋者。


Gay Positive, HIV- Negative”同志们如果能对未来有希望,对爱情有憧憬,他们能够享有平等权利,能够活出真实的自己,他们的伴侣关系能够获得家人朋友的祝福,我相信,不用什么社会学家告诉大家,酗酒、滥药、抑郁症、自杀,以及明知不安全仍去发生的不安全性行为都会大大减少。关键是,我们能否对同志群体给予“全人关怀”,在宣传艾滋防治的同时,推动同志平权?还是我们只懂派发安全套、做检测和发放药物?!





跟大家讲一个真人真事,最近我去台湾15所大学、3所中学、两所医院和多家同志中心做演讲,过程中认识了一位读大三的男学生。听老师说,他很受欢迎,男的女的都很喜欢他,于是,我抱着一点好奇心跟这位帅哥聊聊天......



张锦雄应学生社团邀请在电影院里做演讲


我问他:你觉得我的演讲怎样?

他说:挺好的。

我问他:听说你很受欢迎,你有谈过恋爱吗?谈过几个女朋友或男朋友?

他说:我是100%异性恋,我交过四个女朋友,高中两个,大一一个,大二一个,现在单身。


我追问:你有跟她们发生性行为吗?

他回答说:高中两个没有,大一大二的两个有。

我继续追问:你跟她们发生性行为的时候有用安全套吗?

他回答说:有时候有用,有时候没有用!

我说:有时候有用,有时候没有用!为什么?

他说:我们在安全期期间做爱,还有,我可以在体外射精的呀!

我反问他:行吗?先不说有可能感染性病,你有做好心理准备做爸爸吗?

他沉默不语。


后来,我再问他:习惯了有人帮你解决性需要,现在回归单身,可会有点不习惯?

没料到他回我:不会,我有固定炮友!

我惊讶地问:固定炮友在哪里?

他说:在别的学校,那个女生主动追求我,我跟她说我不会跟她谈恋爱,但她愿意跟我上床!


问题来了,如果你是这位帅哥的第六个女朋友,请问他会告诉你前面有过五个女朋友,其中三个有过性行为,有时候有用,有时候没用安全套,从来没做过检测,不清楚自己有没有艾滋、乙肝、丙肝、梅毒、淋病和尖锐湿疣等性传播疾病吗?


问题来了,如果那些女生愿意跟这位帅哥发生无套性行为,她们都是“第一次”吗?


很多男生以为自己在占女生的便宜,为了那几秒钟的快感而选择无套,他们没有认真去想想:如果女生不传给男生,那男生又怎么传给女生呢?我不是一次、两次听到有感染者跟我说:我都没搞同性恋,甚至连酒吧、浴池之类的地方也没去过,为什么我会得艾滋?


我想指出:过往恐吓式、标签式,以至道德批判式的宣传教育,导致很多人以为艾滋等于死亡,艾滋离自己很远,艾滋是某些人的专利。从肉眼我们看不出谁携带病毒,很多人自认为自己很“洁身自爱”,包括这些台湾的高中生、大学生,他们只谈恋爱,而且每次都是一对一,于是他们认为“肯定”没需要用安全套,于是让病毒有机可乘传播给更多的人......





今时今日,艾滋病已经不再是世纪绝症,而只个长期病、慢性病而已。只要早发现,及时治疗,感染者能终身携带低于检测水平的病毒而不病发,与常人一样活到老,甚至生小孩也都是健康的。


“治疗即预防”,我们怎样能够鼓励更多有过不安全性行为,怀疑受感染的人主动出来做检测?


改变过往恐吓式、标签式、道德批判式的宣传教育手法,更多讲现在检测及咨询服务的便捷,以及艾滋病的治疗情况。除了专家呼吁和名人代言外,还可透过过来人“现身说法”,让大众看到真实、“活着”的感染者与常人没什么分别,从而消除恐惧,正视艾滋!



张锦雄应邀到TEDX演讲


我们怎样能够让感染者好好依从服药,重新融入社会,一方面延长他们自己的寿命,同时保护其他绝大多数的未感染者?


引入更多更方便、副作用更少的抗病毒药物,帮助感染者更好地控制病毒载量,与此同时,加强再培训,落实标准防护措施,减少医护人员感染的风险和不必要的忧虑,严惩拒诊行为。取消公务员入职体检HIV抗体这一项,保障感染者平等就业权利。


其实,艾滋和乙肝、丙肝的传播途径一模一样,而且同为可防可控的长期病、慢性病,我们实在没必要对艾滋另眼相看。没有人想要主动得病,疾病不能拿来评判一个人的好坏。正所谓“歧视不减,艾滋难控”。将疾病回归疾病,是我们共同的出路!


如果你对张锦雄的故事感兴趣,这里是他的纪录片《与艾同行》:


https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?width=500&height=375&auto=0&vid=e01455lag5h




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