5年，她在病床前聆听百余位病人的生命故事

2022年1月2日，奶奶去世，这是我第一次直面至亲之人的死亡。2年过去了，当我和二明提起奶奶，依然红了眼眶，再聊，再红了一次。

二明是谁？她鲜少出现在媒体的报道里，30岁开始接触到心理咨询，2008年512·汶川地震后，她去做了心理志愿者，后来做精神障碍康复，2018年接触到临终关怀和安宁疗护，发现真如医生陆晓娅女士所讲，在应对如何临终这件人生大事上，非常具体现实的困境是，我们几乎像是“临终难民”。

5年来，二明和她发起的壹生安宁团队一直以公益的形式参与到安宁疗护一线，帮助患者有尊严地离世，希望逝者善终，生者善别。

安宁疗护

又称临终关怀、慈怀疗护。世界卫生组织定义：是一种改善面临威胁生命疾病的患者及亲人的生活质量的方法。主要通过早期识别、评估和治疗疼痛及其他生理、社会、心理及灵性问题，预防和缓解患者的痛苦。（安宁疗护要落地，宏观需要政策法规，中观需要医院和社会构建出体系，微观需要集医、护、心理、社工、志愿者、跨专业人士的共同协作）

还没见面前，二明就表示自己是社恐，见面后，果然，她讲话和风细雨，安静有力。你会不自觉被她的叙述打动，仿佛她是一棵树，中立，向上，蓬勃。

“作为非医学专业人士加入安宁疗护团队，为重症病人服务的工作开展这么难，为什么一定要做？”

“病房里色彩温暖，环境漂亮、干净、整洁，医生症状控制很好，护理做得也很好，一切都很好，但你站在门口往里看的时候，感觉和我们平日熟悉的鲜活生活不一样，时空有凝滞感。一想到我将来也会这样离去，我觉得我还是要做点啥。哪怕多一些人来看我，和我聊聊正在死去这件事也是好的。”

二明

心理咨询师，壹生安宁联合发起人

壹生安宁致力于开拓多行业多角度的临终关怀和生命教育模式，通过服务、教育、倡导等方式，促进社会公众健康死亡观的树立，探索居家社区照顾和医院照顾模式，促进临终关怀社会环境改善。

死亡咖啡馆

“死亡、自由、意义、孤独，虽然我们现在表面上不讲这些东西，但是你的内心知道，这是终极话题，深深浅浅地影响着我们的日常。”

2018年，在上海接受安宁疗护志愿者培训后，二明回成都开始找相关的工作。“那个时候能找的比较近的就是殡葬服务，刚好以前社工机构的老板的工作和殡葬相关，就跟着他做了大半年社区的活动，也做临终关怀。”

·二明在方所

2019年1月，做为助手，二明和上海来的老师在成都做了第一期死亡咖啡馆，“做完了有人过来问第二期呢，谈死亡怎么只做一期呢。”于是才觉得应该把这件事做下去，死亡咖啡馆活动就一期一期这样延续了下来。

死亡咖啡馆

2011年，伦敦开设了全球第一家“死亡咖啡馆”。此后，欧洲、美国和加拿大相继开设了近百家此类咖啡馆。后来全球陆续举办死亡咖啡馆活动上万次。我国第一次死亡咖啡馆于2014年9月21日下午，在北京77文创园的时差空间举办。

死亡咖啡馆是一个没有特定主题或演讲者的公共沙龙分享活动，关于死亡的讨论和对话，直接且开放，活泼而深刻。在安全尊重保护隐私的环境里，无期待地谈论死亡。死亡咖啡馆唯一的目的是：增加对死亡的认知，以帮助人们充分地把握他们（有限）的生命。

如今，壹生安宁的常设死亡咖啡馆每周四下午如期举行。“每次最少1人最多不超过11个人，保证每个人都沉浸参与，18岁以上对死亡主题有兴趣的成年人就可以参加。”

·早期的死亡咖啡馆

今年，他们开启了“死亡咖啡馆主理人淬炼计划”，希望更多素人参与进来，“因为我们相信每个人在自己内心深处，对于死亡议题，都有些话要说。希望有更多的人做死亡咖啡馆活动。”他们有一个梦想：为任何想要聆听死亡教诲、学习如何应对真实的死亡的人们，提供一个自由交流的时空。

·参加死亡咖啡馆的人

“有年轻人刚满18岁生日就来了，他们对死亡的探究比我们想象的深得多，他们读尼采，读海德格尔，从哲学角度去寻求。他们可能还没有经历过亲人的离开，但是对死亡话题或者说对生命的意义抱着本能的好奇。”

同事@莉莉丝参加过一次活动，她的感受是：

其实和陌生人谈论死亡很难坦然，我自己是警觉性很高的人，而且有明显的解离倾向。情况就是不能正确的感知该有的情绪，比如该悲伤的时候不会哭泣，该开怀的时候不大笑。

去参加死亡咖啡馆算是自己需求的解决方式。因为这是我第一次参加，甚至只参加过这一次，并无全然信任与放松，还有我也怕自己，和其他人的谈论是一种情绪宣泄和知识交换。所以，我所交换的能量和卸下的压力是有限的。

我把这样的结果，归咎于，在任何意义和场景下，我们都太少谈论死亡，谈论我们经历过的死亡经验。在这个经验上，我很推崇死亡咖啡馆，对于二明和她团队所做的艰难工作，深表认同和钦佩。他们在试图“撬”开大家畏忌谈论死亡的嘴和心。

近百场死亡咖啡馆沙龙，一百多场安宁读书学习活动、生死观影会、安宁戏剧工坊，一百多场以死亡为主题的亚隆存在主义心理探索团体，二明和她所在的壹生安宁团队一点点让更多人参与到死亡学的讨论中来，以此促进临终关怀社会环境改善。

·死亡咖啡馆近期报名海报

病房不是孤岛

“对于病人跟家属来说，他有些时候他们的情感是互相拉扯的，我们希望作为中间的桥梁。”

“有个婆婆说，她晚上上半夜吃了药可以睡着，下半夜醒了，就会用眼睛反复去测算那盏灯的面积——她以前是做房管局测量工作的。我们日常的一天可能信息很丰盛，但对于她来说，只有那盏灯。”

·为他记录故事，为她念《秋园》

二明说，她希望自己和团队以及志愿者可以作为桥梁，将病房和日常生活连接起来，因为病房不能是一个孤岛。

日常生活是一个人活着的佐证，医院里的老人很多都想回家，回到烟火的人世间的时候，人是鲜活的。“病人在医院身体可以被很好地照顾到，但支持到病人内心的种种不断剥离，他以前的身份没了，重要的家庭关系没了，熟悉的枕头也没了……”

·握住她的手

同时，他们也是病人和家属之间的桥梁。

“病人和家属为什么要第三方来沟通？因为身处在那个情境下，有些时候他们的情感是互相拉扯的。”

·陪他下棋

心理咨询师去做这个桥梁，和普通人去有什么不一样？

二明说，有心理咨询师、社工背景肯定很好呀，“举个例子，有一个婆婆到最后不太跟人说话，我们去的时候，就先拉家常，问她睡得好不好，最近做梦吗，然后梦境就能反应很多问题，再这样抽丝剥茧慢慢去聊。心理咨询师可以用一些专业性的技术，或者是职业的人格特质去跟病人待在一起，他们可以在谈话里捕捉到更多东西。”

·被她摸摸脸蛋

在病房的重症情景下，来自人与人的支持是贴近生命温度的。经过学习的每一位素人志愿者接近病房，陪伴重病的人，这行动本身就带着抚慰。

目前，因为人力有限，二明和她所在的壹生安宁团队主要服务两家医院：成都市第八人民医院安宁疗护中心和成都市第六人民医院老年科的安宁病房。

·邀请京剧团的老师为他们表演《苏三起解》

说到未来发展，”我和我们团队特点长是干活，不擅长运营，不擅长推演一个可以容易推广的模式。对于我来说，如果这个事情不能去做推广，对社会就没有意义，就是自我感动。我当然也希望可以推进这个项目，跟医院或者基金合作，甚至商业化运作。”

遗憾

“我爱你，对不起，谢谢你，再见。”

5年来，二明和壹生安宁团队已服务过百余位病人及家属，协助家庭开家庭会议、回应心理社会需求、精神需求、回顾自己人生故事……因为，获得安宁少有是自然而然发生的。病床入住多少病人，就有多少生老病死的故事在发生。

释然不是没有遗憾，是觉得遗憾不再称之为遗憾。

·二明在医院服务

很多人认为疾病末期的时候，减少疼痛为主，治愈性治疗最好就不要做了。直到二明遇上他，一位爷爷，疾病发展让身体状态非常差。他开玩笑说：“不断的治疗让我的身体差不多要烤变色了。”

他对二明说，他的人生有很多遗憾，没有照顾好孩子，没有为家人留下什么，但他认为不能被困难吓倒。那时二明知道了，这是一个人的选择。不向最后的困难妥协，跟疾病死磕，虽然他知道这一次不一定会赢。

还有一位爷爷，他是早年的理科大学生，文笔很好，写过未出版的非虚构小说，心心念念着如果哪天能坐起来，就要给照顾他的人写一幅大字。直到疾病迅速发展，知道自己再也坐不起来。

第二次去做服务时，爷爷笑着问二明：“身体不好了，有点难看吧。我能托你们一件事吗，能不能帮我联系捐献尸体？我活着的时候没有做什么，死了想要做一点事。”

走出医院，二明的眼泪没忍住，但不是悲伤，“老人的精神力量到现在为止都在触动我。我能感觉到那种直面死亡的平静，那样的力量太强了。”

真正意识到死亡终将到来，人才能真正和自己和解吗？还是在某些时刻，一些疑惑想通了就可以和解。获得这样的平静、安宁，有方法吗？

二明和她所在的壹生安宁团队提倡和践行的是“安宁疗护之母”赵可式教授提炼出的“四道人生”——对处于生命末期的重要他人“道爱”、“道谢”、“道歉”、“道别”。翻译一下，就是在最后的时光里，能对TA表达“我爱你”、“谢谢你”、“对不起”、“再见”。

我爱你，代表这个人非常重要，TA的意义感、价值感都被认可了。谢谢你，是更具体的某方面的肯定。对不起，是遗憾。再见，是好好告别。说这一声再见出来，就意味着要真的承认死亡是一个必然过程，准备告别，并学着适应离别后带着对TA的爱继续生活。

·容易忘记，就频繁记录

此外，哀伤辅导是安宁疗护特别重要的一块。

一个人的去世从来都不是“一个单独的人”的事。在这世间活过的人和那么多人构成的情感世界不会因为TA的离开而即刻消散。哀伤尤其是沉重的哀伤会漫延，漫延到情感世界的很多人，也会形成代际哀伤被传递下去。

二明和她所在的壹生安宁团队一直在为因为哀伤引起的困境做哀伤辅导。

 “从事这份工作，是不是需要内心很强大？”

“主要看有没有勇气去面对自己的内心。是剥洋葱的过程，我经常给我们的伙伴讲，每一次直面死亡，都会直指你的痛处，你对分离不能接受，就去剥开分离，最后把自己都剥落，你能看清自己的内心是什么样的。哪些情绪是病人的，哪些是你自己的，那就一点一点去做你自己的功课。”

“我们在做小的事情，我们处在这变化里。”

5年里不间断的公众服务，每周固定时间和医护团队一起工作，二明看见医疗技术有效地在缓解重症病人的身体症状，更多的人在关注安宁疗护，更多的各行各业的志愿者加入服务。

人们逐渐学着谈论死亡，面临重症时能得到必要的支持，活着的人善生，临终病人善终，家属善别；生理平安、心理平安、灵性平安（就是超经验心理学说的觉性、灵性）。

“看吧，这不是一个人或者一个小团队的事情。既需要全社会关注到，去思考，也需要很多人带着思考，具体地行动起来。我们在做的事情，也需要更多的人参与进来。”

二明说，她很喜欢即兴戏剧，“在平时的工作状态中，我是内收的，在戏剧里，我是外放的。即兴戏剧对我来说，是一个集中再放大的过程，它是流动出来的，是当下的，是非理性的，是放纵的。”

很多人问：“二明，你们在病房里做什么？”

“这个话题我回答不了，我只能跟他说，到了病房里才知道。”

这又何尝不是一种即兴，当下需要你做什么就做什么。

YOU成都专访

X：小都，E：二明

X：你自己第一次面对死亡是什么时候？

E：我奶奶走的时候，我小时候跟奶奶长大的。她走的时候 90多岁，我也当妈妈了，她得了老年痴呆，我拍了一些她的视频，有提前做好心理准备。

但是得知她去世，进门那一刻，感觉到某个人在我生命中再也不会出现了的时候，突然开始大哭。我第一反应是不要进去，我拼命抱住大门。我被我妈拉进去，我看到她穿着寿衣躺在那里，跟之前的样子完全不一样了，变成另外一个人。

X：怎么拿捏共情的度？ 

E：每个人的理解不一样。我自己最理想的状态是把自己当成一个情绪的筛子，情绪来的时候你完全跟它贴在一起感受它，然后出了病房之后，让滞留的情绪穿过去，不在你身上凝结，你就是安全的。如果你自己本身对死亡，对于这些未完成试卷有很多情结的话，经历别人的死亡，会把你的情结放大。

X：你怎么看待，死亡面前人人平等？

Y：人之将死，是一整个共同体在发生的命定的过程，而不是某一个好人或坏人的死亡。我说的共同体是人类共同体，包含幼小的孩子，包括年迈的老人，孩子是我们经历过的阶段，濒死的老人是我们即将面对的将来，这都是我们的共同体。

做为服务者，好人或是坏人是社会评价，或者以个人经验做出的评价。尤其是个人经验做好或坏的分别的时候，就是把自己束缚住了。当你把这个人放在环境里面的时候，你会发现每个人都是有来处的。跟他周围所在的环境是紧紧连接的，这样回溯一个人的生命故事的时候，故事中的人是鲜活的，为病人和家属服务是恰当的。

X：做了这么久，你自己内心的疑惑有解答吗？ 

E：有，我现在的内心更宁静一些。

服务临终病人，看他们一个个从生到死这个过程，会发现有些东西是共性的，我将来的死法可能跟他们中的某个一样。由死回望生，哪些是你要做的，哪些是你不要做的，就很清楚了。一边做一边学习一边思考的过程中，我和伙伴们都发现，看上去是我们在服务，实际是我们以这样的机缘，在向生命和死亡学习。

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编辑丨书书

图源丨二明

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