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『风雨人生』特别关注:世界孤独症关爱日,他们在行动

成都残联 2024-03-07



4月1日下午15:10

由成都市残联

与成都电台新闻资讯998频率

共同打造的广播类专题节目

《风雨人生》

又和亲们见面啦!


本期主题

特别关注:世界孤独症关爱日,他们在行动


节目主持人:吴军、娜娜

嘉宾:成都市精协主席饶利群、成都晨艺心智障碍儿童关爱中心创始人胡清、成都晨艺心智障碍儿童关爱中心主任刘毅


本 期 音 频 回 放 戳 这 里 

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黑暗里我们用精神点亮生命,我是陈晓勇,让我的歌声穿越黑暗,带给世界无限光明;


风雨中泥泞挡不住我们前行,我是雷庆瑶,虽然我失去了双臂,但是我从未失去对生活的信心和热爱;


我是金晶,很多人都说我们坚强,其实是因为我们为了生活而不得不坚强。


我们无法选择命运,但却可以用坚毅与执着抒写出健全丰满的生命华章——《风雨人生》。


本节目由成都市残疾人联合会与成都电台新闻资讯998频率联合主办。









4月2号,第十六个世界孤独症关爱日,今年的宣传主题口号是“关爱孤独症儿童,支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。孤独症群体的服务、支持与照护其实是一场人生接力马拉松,需要有很多人的付出和坚守。让我们在关爱孤独症人士的同时,聚焦这些照顾他们的人,特别是其中的家长、特教老师、各类康复师,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱。本周《风雨人生》特别关注“世界孤独症关爱日,他们在行动”。





吴军:亲爱的听众朋友们,据了解,在4月2号世界孤独症关爱日当天,成都市残联精神残疾人与亲友协会组织开展了丰富的关爱倡导活动,相关情况我们电话连线成都市精协主席饶利群,饶主席好。


饶利群:吴老师你好。


娜娜:饶主席您好。


饶利群:娜娜你好。


吴军:饶主席,请您给我们的听众朋友介绍一下你们的活动安排好不好?


饶利群:好的。听众朋友们大家好,我是成都市精协的主席饶利群,我们成都市精协在第十六个世界提高孤独症意识日这一天里,会搞系列活动,活动的主题是“心与星相伴,共迎新时代”孤独症关爱行动。第一个“心”就是我们爱心,心与心相伴,后面那个“星”就是星星的星。也就是说,搞这个系列活动的目的是提高全社会对孤独症的认识,也加深大众对孤独症的理解与关爱,消除一些偏见;并且我们希望通过结对帮扶或者是志愿者服务等等形式,来减少孤独症人士在生活中的障碍和困难,提高他们的生活品质。


娜娜:借助今天咱们这个节目,作为这样一个群体的代言人,饶主席您最想说的几句话是什么?


饶利群:我最想说的是,希望大众了解孤独症不是单一的残疾,其实它应该说是多重残疾。因为很大一部分自闭症人士,他们都是有重度的智力残疾和精神残疾,所以它是一个双重的残疾,所以希望大众能够给予更多的支持和关注。我还想说的是成都市残联一直大力支持精协在每年的4月2号开展各种主题活动来宣传和呼吁,这些都是对这个群体有很有帮助的一些事情。


吴军:比如说孤独症关爱日,咱们要开展音乐会和绘画的这样一个展出是吧?这就是非常生动的一个体现了。


饶利群:对,我简单说一下。吴军老师你看,因为今年正逢大运会,所以说我们也是为了配合这个盛会,成都市精协联合龙泉驿精协,还有晨艺心智障碍儿童关爱中心一起做的活动。这个系列活动里面就包括融合音乐会,孤独症孩子的画展,另外有精协历年来孤独症日活动的回顾展。下午还会有亲子活动,就是手绘五彩玻璃杯。这个五彩玻璃杯实际上其实是跟大运连在一起了,我们绘画的主题就是迎大运。


吴军:如果我们市民朋友想要到现场来关注这个活动,是可以通过什么样的渠道或者说具体在哪个地方开展?


饶利群:我们是在成都市中心,原来的体育场那个地方,有一个经典汇艺术剧场,我们是在那里开展活动。


吴军:4月2号当天,全天是吧?


饶利群:全天都有活动。包括上午的音乐会、画展、回顾展和下午的亲子互动手绘玻璃杯,都是在这个地方进行的。


吴军:特别丰富。希望借助这样的活动,一个是让咱们孤独症的这样一些朋友们能够融入社会,让社会各界更好地、更近距离地去了解;更多的是希望社会通过这个节日,都能够进一步地来关注这个群体,走近这个群体,给他们创造更友爱、平等的环境。


饶利群:我们那个画展,像我们一般愿意做画展,因为孤独症孩子自身的一些障碍,导致他们表达起来就有些困难。所以说通过画展,让大众来了解这些孤独症孩子的内心世界,同时也让更多的人能走近孤独症人士,走近这些孤独症儿童,看看他们到底是怎么样的一群人,同时也让这个群体能有更多的机会融入社会。


吴军:说得太好了,我们希望这个活动能够顺利地举行,也能够感召更多有爱心的市民朋友去关注、去支持,谢谢您,饶主席!


娜娜:谢谢饶主席!


饶利群:谢谢吴老师,谢谢娜娜老师。


吴军:再会。亲爱的听众朋友们,今天我们的直播间也有幸请到了两位嘉宾,他们都来自一个专注于心智障碍儿童的服务机构,成都晨艺心智障碍儿童关爱中心,有请两位嘉宾,中心的创始人胡清,胡老师您好。


胡清:吴老师您好。


吴军:好,中心的主任刘毅,刘老师好。


刘毅:吴老师您好,娜娜老师您好。


娜娜:刘毅老师您好,非常欢迎两位能够做客我们的直播间,在这样一个比较特殊的节点当中。刚才吴军老师也介绍到了两位嘉宾所在的这个机构,其实是专门从事心智障碍儿童关爱服务的。我们的听众朋友可能也想要了解一下,心智障碍儿童当中是不是也包括孤独症儿童?胡老师。


胡清:晨艺儿童中心现在是在高新这边,我们的康复训练中心还有一家,就在青羊区这边,我们在成都市是两家。最早是青羊区晨艺康复训练中心,2018年年底又在高新校区那边成立了晨艺关爱中心。


吴军:相当于连锁机构。


胡清:相当于是一起的。我们这边的孩子应该90%都是孤独症孩子。


吴军:那这个比例很高。


娜娜:你们接触孤独症孩子其实蛮多的,从你们的角度能不能够为我们来科普一下到底什么是孤独症?他们典型的特征有些什么?


胡清:孤独症又称自闭症,因为我们俗称叫自闭症叫得比较多。它其实是一种比较复杂的、广泛性的精神发育障碍,通常在儿童时期就能被诊断出来,会影响孩子在社交、语言发育、认知理解、沟通和行为等方面的一些能力。它最核心的障碍就是社交障碍。还有一个就是刻板行为,还有他们兴趣也比较狭隘。


娜娜:可不可以理解为他们不大愿意和人接触,甚至是沟通交流?


胡清:对,这个就是他们最核心的一个社交障碍。


娜娜:所以他们也被称作是“星星的孩子”。


吴军:娜娜越来越专业了。


娜娜:因为挂在天上的星星确实是非常高冷。


吴军:面对这样一群星星的孩子,家长除了积极寻求医疗支持,作为学校、作为机构,我们能做些什么?


胡清:因为我们从事自闭症孩子康复训练时间比较久,除了我们老师给予的一些专业康复训练以外,我们也在寻求给他们更多的支持。其实如果社会大众给予他们一定的支持,环境的支持、专业的支持,还有未来就业的支持,其实我们的孩子也能获得比较有质量的生活,我们也希望他们能过有品质的生活。所以我们中心可能一个是从康复训练的角度;另一个是摸索了一段时间,从音乐疗愈的角度去帮助和支持到他们


吴军:一个是康复训练,一个是音乐疗愈。


胡清:对,音乐疗愈,通过摸索我们感觉音乐疗愈对他们的帮助还是比较大的。


娜娜:其实我之前对这个群体不能说非常了解,但也是有所耳闻。我就发现其实这些星星的孩子他们很多好像都很有艺术的天赋,而且有些可能是高于常人的。


吴军:专注力特别强。


娜娜:对,而且在某一方面其实非常的突出、非常的凸显。


胡清:这可能有一个误区,其实我们大部分孩子不像他们表现出来的很有天赋,这个我觉得还是大众可能会存在一个误区。


娜娜:今天真是请对我们胡老师了,你看我就是有这样一个误区,我以为好像大家都是这样,孤独症的孩子都这样,但其实也不是。


吴军:极个别,很少很少。


胡清:对,大部分孩子其实他智力还是会受损的。


娜娜:就像刚才饶主席也说到了,有的孩子可能是智力、精神双重的这样一种障碍。


胡清:对。


吴军:咱们机构从成立之日起,是不是就定位服务于孤独症儿童?刘老师您来跟我交流交流。


刘毅:我们机构从成立之日开始,就是定位在服务于心智障碍儿童上,为他们的未来去打造和铺垫相应的道路和能力。


吴军:也就是说心智障碍人士,其实里头有很大一部分就是孤独症的孩子是吧?


刘毅:因为我们知道,智力障碍的儿童他其实只是智力障碍,但是他的社交、表达其实没有太大的阻碍。但是心智障碍群体,像星星的孩子,他是智力上有一定的缺失,交流上又有障碍,所以像饶主席说的一样是双重障碍。


娜娜:就像刚才说的,可能社交部分也会有一些困难。


刘毅:他们的社交是相当狭窄的。


吴军:刚才我们胡老师也谈到,咱们机构也在为他们做康复,这个康复训练是不是也是按照相关的一些原则,或者说根据相关的一些理论来进行的?


胡清:我们的康复训练从传统模式来讲,可能就是比如ABA这种专业的一些教学给到他们,帮助他们在认知理解,还有运动、语言表达方面做一些专业上的提升。但我们也是想在更多的方面给予他们一个帮助,所以说我们在音乐疗愈上进行了探索。


娜娜:好的,非常感谢我们胡老师,稍等一下,接下来马上是一段广告时间,广告之后精彩继续。


吴军:传播助残理念,树立新残疾人观。成都人民广播电台新闻广播,这是一档残疾朋友的广播节目《风雨人生》,我是主持人吴军。


娜娜:我是主持人娜娜,欢迎回来。





孤独症专业名称为“孤独症谱系障碍”,又称自闭症,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孩子需要持续支持,家庭压力更大,从束手无策到接纳,他们每天练习着与孤独症相处。专业化的服务资源和社会支持集中在一、二线城市,许多家庭不得不离开家乡,用异乡的孤独去抚慰孤独。常常遇到误解,小心翼翼与周围相处,家长比孩子更能感受到孤独。需要上学却很难找到匹配的融合教育支持,工作技能学了无数次,工作机会却很少。孤独不止于此,困难不止于此,而这就是他们的人生,和你一样,用尽全力努力生活。如果你在生活中遇到他们,记得多点耐心,帮一把手,用包容和理解陪伴他们,一家人不孤独。





吴军:今年的4月2号是第十六个世界孤独症关爱日,宣传主题是“关爱孤独症儿童,支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。《风雨人生》今天推出的是特别关注“世界孤独症关爱日,他们在行动”节目继续进行。


娜娜:马上再次请出我们今天节目的嘉宾,他们是来自一个专注服务于心智障碍人士的机构,成都晨艺心智障碍儿童关爱中心的创始人胡清老师,还有中心主任刘毅老师,再次欢迎两位。


吴军:欢迎两位嘉宾,欢迎胡老师,欢迎我们的刘主任。


娜娜:刚才我们广告时段,所以稍微打断了一下胡清老师,接下来我们继续请胡清老师来给大家介绍一下刚才您所提到的音乐疗法。


吴军:为什么会选择这个点来帮助孤独症的孩子?


胡清:我们都知道孤独症孩子最大的一个障碍就是社交障碍,有的孩子还有些情绪障碍,情绪问题也比较多,行为问题也比较多。我们就在想音乐,音乐我们也知道是最好的一个沟通桥梁。


吴军:人类共同的桥梁。


胡清:对,我们把音乐引入孤独症儿童的康复教学中,既丰富了儿童康复的课程,又可以帮助孩子进行沟通和稳定情绪。我们也一直在寻找一种适合孤独症孩子学习的乐器,因为我知道有些孩子他们其实是对音乐很感兴趣的,但是他们找不到地方学,因为他们各种自身的一些问题,环境比较受限,普通孩子学习乐器的地方一般可能不愿意接纳。


娜娜:可能没有一个比较好的渠道。


胡清:对,当时我们就在想。但是到2019年,我们在一个机缘巧合下就引入了空灵鼓。


吴军:空灵鼓,是敲的吗?


刘毅:敲击乐。


胡清:是敲的,这个因为跟我们孩子特有的特征有关,我们大部分的孩子喜欢敲。


吴军:喜欢动手是吧?


胡清:喜欢拍手、敲这些


娜娜:他们喜欢拍手或者敲击什么东西,是因为他想表达自己内心的什么样的感受吗?是快乐还是说?


胡清:不,有的时候是这样子,他们有一种行为是自我刺激行为,他拍手其实也是会让他自己感到一种愉悦,其实他也是在表达自己的情绪。


吴军:其实也是想引起更多人的关注是吧?


胡清:对,他很开心他会拍手,还会拍桌子,其实也是一种情绪的表达。


吴军:这个特点我觉得很有意思。


娜娜:可能对于我们来讲我们就会用语言表达,用一些语气去展示我的情绪。但是对他们来讲,我拍手其实我就是在表达。


胡清:对,他有时候可能我不开心了也会拍手,我也拍桌子,都会有,其实就是因为他语言受限,不会表达。所以我们想空灵鼓它很小巧,又比较便携,声音很空灵,就会有一种治愈人心灵的那种感觉,人听完以后情绪也比较稳定。


刘毅:放松和舒缓。


吴军:放松和舒缓,刘老师说了,要不我们先来放松和舒缓一下,我们听一段儿孩子们演奏的空灵鼓音乐好不好?这是一段现场的录音是吧?


胡清:这是我们的现场的一个《声声慢》的表演,孩子们弹的空灵鼓。


吴军:前面我们听到的是古筝和笛子的一个伴奏。


胡清:古筝和笛子是我们的老师。


吴军:古筝也是老师弹的是吧?


胡清:对,空灵鼓是孩子们演奏的。


吴军:空灵鼓就是那个好像有点像打击乐比较重的声音。


娜娜:师生的合奏。


吴军:那么你们具体是怎么来对他们进行教学呢?


胡清:空灵鼓的教学还是比较难的,对他们来说。虽然看似很简单,就是数字,我们的数字代表了一个简谱,但我们孩子很多不认识简谱,有的甚至可能数字都不认识,所以说老师在教空灵鼓的过程中还是花了很大的心思的。


娜娜:从零开始。


胡清:首先你去区辨数字,区辩完了还得把每个数字带上简谱的概念。


娜娜:首先得搞清楚这个数字它是代表什么意思


胡清:对对对。数字在里面,在音符里面又代表什么。所以我每次训练,比如说我们训练一个《小星星》的项目,老师就会先弹奏,弹奏完了放给孩子不停地听,不停地唱,然后带着他们反复练反复练。


娜娜:形成记忆。


胡清:对,形成肌肉记忆那种。像我们就说千千万万遍可能在背后的付出,包括老师不厌其烦地教,包括孩子家长的配合,真的是我们就把鼓借给他们,回家每天都要练,练完给我们拍视频,哪儿不对老师再纠正,看《小星星》那么简单的谱子,我们可能要练一个月到两个月。


娜娜:真的是量的积累,才能够最终呈现出想要的效果来。


胡清:对,这是一个。还有一个难点,因为空灵鼓是一个团队的演奏,自闭症孩子比较自我,他对外界没关注,也没有模仿,他不会倾听同伴的声音,所以说在合奏的时候也出现了很多的问题。比如说我自己敲得很快,我不听别人,要不就是他们本身的手部力量也有限,有的时候力量控制不好可能就会敲得很重,轻重拿捏不到位。有的时候就会敲出那种金属的声音,就非常刺耳,所以这个过程中也是要练很久的。


娜娜:其实这个也是跟他们自身的特点是有关的。但是我们讲这个合奏,有的时候真的就是在于那个“合”字,大家耳朵里不光要听到自己的音乐,还得听到对方的旁边人的,这点确实对他们来讲可能还是有一定的难度。


胡清:是,有很大的难度,这个也花了很久。比如说我们练《大鱼》,练《萱草花》,明天我们要上的那个节目叫《萱草花》,从去年10月开始练到现在。


吴军:半年了。


娜娜:这首歌大家很熟悉,但是其实对他们来讲可能难度就更大一点。


胡清:他们现在练的曲子就已经一步步走得比较复杂了,应该差不多要半年的时间。


刘毅:已经有多声部了。


娜娜:已经有多声部了,这么厉害。


刘毅:空灵鼓分13音、15音。


刘毅:我们现在练到15音了,《小星星》就练13音,就很简单,15音就更复杂了。


吴军:其实我刚才听两位老师在交流,包括娜娜也在一起交流。我觉得空灵鼓的培养和练习,可以让孩子们的综合能力得到提升。比如说你练到一定的程度,你的脑子可能就发展得越来越好,而且你手的那种协调力还有控制力,你不能敲重了对吧?有些音符敲重了那就是杂音,就不好听了。你还有和周围社交的能力,团队协作能力,还有你耳朵的听觉的能力,你能不能听准这个音,是敲错了还是敲对了,所以它是一个综合技能、综合素质的一个提升。如果孩子们都能够很好地完成一个作品,我觉得其实已经达到了康复的这样一个作用。我不知道我说的有没有一些道理。


胡清:他们能站到舞台上去表现自己,展示一个完整的节目,其实就非常感人了。


娜娜:说到这儿,其实我们也是采集到了孩子们上课的一段录音,抓紧时间我们和听众朋友一起来感受一下。


吴军:感受一下。我们听这个现场是很热闹的,老师们也是非常不容易,听起来整个现场声音是有点大,但氛围很好。


刘毅:唱谱的就是孤独症儿童。


吴军:我们这个节目已经快临近尾声了,看看我们中心的主任刘毅老师还有什么很重要的一些话,想要跟收音机前的听众朋友再做一些交流。


刘毅:这个空灵鼓艺术疗愈课程是2020年我们在四川省慈善联合总会中国电信四川分公司点心关爱基金的支持下,为全市的孤独症学员、心智障碍小朋友们提供的公益课程。在这个过程当中也受益了很多。刚才你们听到的《小星星》和刚才的《萱草花》就是在这次活动当中拍摄到留存下来的,是新鲜的内容。


娜娜:好的,非常感谢刘老师的介绍。其实今天也是非常荣幸能够请到两位老师,两位老师是来自咱们成都晨艺心智障儿童关爱中心的创始人胡清老师,还有中心主任刘毅老师。节目已经接近尾声了,其实我们也是想要给大家再倡导一下,这个世界其实因为多样而美丽,孤独症人士也是这个多样化世界的贡献者。所以请一定关爱他们,同时也请关爱照顾他们的人们。当然我们也希望社会人文关怀之光能够照到每一位孤独症人士,以及为孤独症群体默默付出的人们。


吴军:在这儿我们再一次向所有为孤独症人士服务的这样一些教育工作者、医疗工作者,包括咱们晨艺这边机构的老师们表示我们深深的敬意,也谢谢你们千万次的教授,你们耐心的付出,祝愿周日的活动圆满成功。


刘毅:希望大家共同关注心智障碍儿童,给他们更多的支持和帮助。


娜娜:好的,谢谢两位老师。


吴军:亲爱的听众朋友们,今天的节目我们就到这儿要跟您告别了。今天节目编辑主持娜娜、吴军感谢朋友们的聆听和陪伴。


娜娜:同时也要感谢我们今天的志愿者导播鲁伟拉、徐小敏、刘晓洁,我们相约下周同一时间不见不散。


吴军:下周再会。




—END—


来源:成都残联、成都新闻广播

编辑:成都残联

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