2018年“世界地贫日”全国主题宣传活动，我们共同倡议这样做……
科学防治地贫，源头健康脱贫，
普及地贫预防控制知识，
营造良好社会氛围
5月8日
由国家卫生健康委员会主办
广西壮族自治区卫生计生委承办
南宁市卫生计生委协办
以“防治地贫，健康脱贫”为主题的“世界地贫日”全国主题宣传活动
南宁主会场举行。
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2018年“世界地贫日”全国主题宣传活动南宁主会场
国家卫生健康委员会妇幼健康服务司巡视员王巧梅
近年来，广西壮族自治区党委政府高度重视地贫等出生缺陷防治工作，实施“17 免2 补”妇幼健康惠民政策，借助“一站式”婚育服务平台统筹推进地贫筛查生育人群全覆盖，连续多年实施地贫防治民生计划，造福全区人民，为全国创造经验。
国家卫生健康委员会妇幼健康服务司巡视员王巧梅致辞
今天，我们也非常荣幸见证广西严重类型地贫胎儿“零出生计划”启动，这是广西深入推进地贫防治工作的具体行动，也是自治区政府向全区人民作出的庄严承诺。希望广西以项目为抓手，聚焦生命起点、关注民生改善，在奋力推进“健康广西”建设和富民兴桂新篇章中，再创新佳绩，让全区人民以健康的新姿态迎接改革开放40周年和自治区成立60周年!
自治区人民政府副秘书长唐宁
妇女儿童健康是全民健康的重要基石,是经济社会发展的重要保障,也是社会文明与进步的重要体现。地中海贫血是广西较为严重的遗传性疾病之一，地贫基因携带率高达20%，严重危害着我区儿童身体健康、家庭和谐幸福，给社会带来了沉重的经济负担。
自治区人民政府副秘书长唐宁致辞
自治区党委、政府始终高度重视地中海贫血防治工作，2010年起，以新一轮医改为契机，将地中海贫血防治纳入广西“5+3”医改范畴，全面实施广西地中海贫血防治计划，以地中海贫血防治为主题，持之以恒的建立了“政府主导、部门联动、卫生担当、群众参与”的地中海贫血防治工作格局。
南宁市人民政府副秘书长蔡志忠
地中海贫血防控是一项利国利民的健康惠民工程，南宁市委、市政府将一如既往重视和推动地贫防控及出生缺陷防控工作深入开展，为群众提供优质的服务，造福千家万户。同时，做好地中海贫血防控工作，预防出生缺陷需要政府、医疗机构以及全社会共同参与。
南宁市人民政府副秘书长蔡志忠致辞
2010年以来市政府高度重视地贫防控工作，积极组织实施免费婚检、免费孕前优生健康检查、地中海贫血防控等惠民项目，共为378997对新婚夫妇提供免费地中海贫血筛查，为22464对地贫筛查双阳夫妇提供基因诊断补助，为8392对地贫基因同类型夫妇提供产前诊断补助，有效控制了重型地贫患儿的出生。
”为帮助出生缺陷患病儿童
有这样一群人
他们长期坚守在
防治出生缺陷的岗位上
怀揣仁爱之心
默默耕耘付出
为出生缺陷患儿筑起关爱之家
下面，小编请大家一起观看公益纪实片
《有爱就有家》https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=n0647dtpsyr&width=500&height=375&auto=0
为可爱的孩子发放慰问品
启动广西严重类型地贫胎儿
“零出生计划”
你知道，啥是零出生吗？
零出生就是争取严重类型地贫胎儿零出生，我们的要求是重型地贫胎儿出生率达到万分之0.3。就认定达到零出生要求。
国家卫生健康委员会
妇幼健康服务司
广西壮族自治区卫生和
计划生育委员会
共同发布倡议书
值此第25个世界地贫日来临之际，我们向尊重科学、尊重生命，向往健康民族、健康家庭、健康人生宏伟目标的民众各族、社会各界、各级政府发出倡议，拥护自治区党委政府组织实施“广西严重类型地贫胎儿零出生计划”。
作为新婚夫妇: 为了家庭幸福、社会和谐，愿意接受医疗保健机构的健康宣传教育; 愿意主动接受婚前医学检查、孕前优生健康检查、孕期保健检查、产前筛查、产前诊断; 愿意接受优生优育咨询指导服务。
作为医务人员: 努力践行医师宣言，广泛普及地贫防治知识，履行宣传教育的责任和义务; 积极倡导社会、家庭及新婚和计划怀孕夫妇科学防治地贫; 积极服务地贫防治需要，提升服务技术，改进服务质量，提高咨询水平，服务百姓需求，提高全民健康素养和优生意识。
作为人民政府: 坚定“防治地贫，健康脱贫”目标，务实惠民政策，服务民族健康、家庭健康、公民健康; 动员社会，组织力量，同频共振，全力实施“广西严重类型地贫胎儿零出生计划”，努力减少重型地贫儿出生，提高出生人口素质和儿童健康水平。
“防治地贫，健康脱贫”倡议书签名墙
倡议书
精 彩 的 瞬 间
马山会鼓
三句半：颂党恩
优生优育：山歌对唱
追梦
活动现场
广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕教授现场接受记者提问
南宁日报现场云做现场的网络直播，对南宁市卫生计生委妇幼科科长进行直播采访
群众在展板前驻足观看
预防成效显著
2010年，自治区政府创造性打造 “一站式”婚育综合服务平台。
至2017年全区已经建成97个“一站式”优质婚育综合服务平台，婚前医学检查率由2009年的14.34% 大幅提高至2017年的98.77%。
7年共为614.01万婚检人群进行地贫筛查，完成孕检人群地贫基因诊断67.69万人，地贫基因诊断率为93.81%；完成孕检人群胎儿地贫产前诊断5.84万人，地贫产前诊断率为98.89%，查出重型（中间型）地贫胎儿 13775 例，重型地贫胎儿医学干预率从 2011 年的 65.51% 提高至 2017 年的 98.29%。
以地贫为主的胎儿水肿综合征出生缺陷从2008年的首位病因（发生率为26.38/万）降至2017年的第8位病因（发生率3.15/万），2017年胎儿水肿综合征出生缺陷发生率较2008年下降了87.83%，广西地贫攻坚取得巨大预防成效。
治疗成效显著
在重型地贫患儿治疗过程中，除常规输血和除铁治疗外，大力开展造血干细胞移植治疗。
目前已完成地贫造血干细胞移植350例，其中同胞供者移植300例，非血缘供者移植50例，治愈率达90%以上，移植规模及移植疗效达到国际水平。
技术成效显著
主要表现为：检测能力显著提高。
地贫检测从只能检测常见的25种，提高到能检测覆盖全部常见、罕见和未知地贫突变类型。
检出中国人群罕见α-地中海贫血突变18种，国际首报4种；
2检出中国人群罕见β-地中海贫血突变24种，国际首报2种。
3创新性的开展出生缺陷选择性母胎医学减胎术（包括多卵多胎、单卵多胎）120例，其中地贫双胎减胎术8例；
4利用胚胎植入前遗传学诊断进行地中海贫血检测200多例，已经健康出生96例；
5建立了现代化生物医学实验室，拥有高通量测序仪、基因芯片仪、荧光定量PCR仪等系列先进仪器；
6建立了PGD检测平台、出生缺陷百万生物样本库；获得国家科技部科技支撑计划、国家自然科学基金等科研立项46项，发表科研论文299多篇，其中SCI收录78篇；
《广西地区地中海贫血人群防控的基础与应用研究》获“全国妇幼健康科学技术奖”二等奖。
《地中海贫血的干预：筛查，基因诊断和产前诊断研究》《地中海贫血的临床治疗》获广西科技进步奖一等奖等。
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图片来源：广西医科大学第一附属医院，南宁市妇幼保健院，南宁市第二妇幼保健院