我们家后院，住着一对强悍的老夫妇｜成长合作社

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我们家后院，住着一对强悍的老夫妇

作者   |  小乐

“全系第一的女生嫁给了我”

2017年2月，我们搬进帕克大街的房子，房东告诉我们后院还有一个两居室，住着一对白人老夫妇。傍晚见到了他俩，老爷爷叫哈伦, 老奶奶是玛丽莲, 都八十多岁了。

老爷爷骄傲的介绍他们是大学同学，玛丽莲可是全系第一。老太太只是静静的温柔笑着。这听起来是个甜蜜又寻常的美国爱情故事。

后来我上网搜索，才知道玛丽莲1959年毕业的时候，不但是全系第一，而且也是班上唯一的女生。在那个年代，全美1000个工程系学生里，只有6个女性。

在在那时候还不到四个月，我们见面经常通过聊孩子拉近距离。他们有个女儿，名叫丝黛芬妮，“因为从很早就知道她是残疾，所以我们一直教育她要强悍（aggressive）。”

我当时一愣，一来刚认识，他们如此坦然的告诉我们孩子的残疾，我有点不确定如何接话, 我也不知道是何种残疾，怕说遗憾或追问都是冒犯。二来因为残疾所以要强悍，这样的话我也是第一次听到。

在我的思维定式里，残疾是和弱势群体相关的。而我们施与弱势群体的，常常是同情。从父母养育的角度来看，教育残疾的孩子去强悍，这句话让我印象深刻，也在心里留下了一些对她们的好奇。

慢慢的，我发现了老夫妇的一些生活规律，随之而来的有更多的问号。哈伦每天开一个很老旧的大面包车早早出门，玛丽莲则会在九点多一个人拄着拐步行离开家，往同一个方向走。然后晚上两个人一起回家。后来她告诉我是去女儿家。

这不像是一对典型的退休工程师的悠闲生活。凭他倆的资历，为什么会租住在我家后院的小房子里呢? 除此之外，我还经常看到的一个亚裔中年男人去他们家，哈伦说那是他们的儿子，可是为什么会是一个亚裔呢？

“我85岁，全职工作，

因为我们要照顾女儿和儿子”

在过去的一年半里，我们经常聊天，发现彼此有很多想法接近，但我依然没好意思打听他们的家庭状况，直到两个月前房东说他准备卖房。

收到消息我一时犯懵，跑去找哈伦和玛丽莲，想听听他们的想法。他俩也很吃惊，他们告诉我租住在这里十几年了，原来就打算在这里终老了，现在却不得不搬家。而搬家对于他们会是很大的麻烦。因为同样大小的房子，再也不会有他们可以承受的价格。我这才问 ：“为什么你们在伯克利住了这么久，却没有买房呢？”

我这才知道，原来他们在伯克利山上有大房子，但他们卖掉了山上豪宅，给女儿买了房子，自己则租房住。这么做是因为他们的大女儿的残疾是脑瘫。嘴部以上，包括看，听，思考和感受情绪都完全正常。但是说和行动无法自如，吃饭和上厕所都需要他人帮助。还有一个儿子有心脏病和躁郁症，也需要他们的支持。

 因为要在经济上支持和生活上照顾女儿的生活，老爷爷现在80多岁了还在一家五金店全职工作。玛丽莲则每天早上去女儿家，照顾她一天的吃喝拉撒，直到晚上老两口才回来吃饭，看书，休息。第二天照常。他们的女儿50岁，每一天都需要他们的照顾。

听罢我既心疼又佩服，叹息为什么他们的生活会这么不幸。也因为之前一直有的种种好奇，我提出和他们坐下来聊聊关于孩子的事情。他们欣然答应。

“那些孩子需要一个家，

我们可以给孩子一个家，为什么不？”

第二天晚上在在睡后，我带着敬意和好奇和他俩聊了很久，这才知道了故事的全貌。

玛丽莲和哈伦有三个孩子，依次相差两岁。大女儿丝黛芬妮，出生时因为缺氧造成脑瘫，老二迈克尔, 聪明健康，但是9岁突然罹患癌症去世。 老三本，小时候因为哥哥的去世受到很大打击，他似乎总觉得自己才应该是生病去世的那一个，现在四十多岁了，有心脏病，还有需要药物治疗的燥郁症。

这三个孩子全是他们收养的。

其中老三Ben，也就是我常看到的亚裔男子，是南北韩战争中留下的大量孤儿之一。“因为战争，那么多孩子需要一个家，我们想给孩子一个家，所以我们去韩国收养了本，” 玛丽莲说。

一开始玛丽莲不知道自己无法怀孕。他们准备先收养孩子，然后再生自己的孩子。于是收养了当时 6个月大的史黛芬妮。但是飞去纽约见到丝黛芬妮之后，发现这个婴儿似乎有点异常。他们咨询了儿医，带着孩子去看纽约知名的一个神经科医生。

玛丽莲记得很清楚，他们抱着襁褓中的丝黛芬妮，在满是等着做手术治疗脑瘤的走廊里等待医生。见到医生以后，她告诉医生不要把孩子放平，她会大哭，然而医生不顾建议把孩子放平检查。丝黛芬妮果然大哭不止，玛丽莲生气的把孩子从医生手里抱回了孩子，把她带回了加州。

回到伯克利，他们带孩子去见了奥克兰医院著名的儿童发展专家Richard Umansky, 经过检查确认孩子曾经因为大脑缺氧，造成脑损伤，会终身生活在轮椅上，生活需要他人照顾。

“所以你们有可能把她退回去么？”我本能的问了这个愚蠢的问题。

“法律上讲如果我们没有被告知她的身体残疾，我们是可以这么做的。但这对我们不是一个选项。”

“为什么不呢？”

“我们已经有了情感连接（attachment），她已经是我们的孩子了。”

   伯克利公立教育体系最早的残疾学生

对于完全没有养育经验的年轻夫妇来说，养育一个生活无法自理的女童当然是充满挑战的。这些挑战伴随着社会对残疾孩子的态度，医学对疾病的认知的变化。

有些医生当时可以给脑瘫的孩子开安眠药，为的是让家长可以稍微省事一点。但H夫妇不能接受这样的方法，因为“我们养的是一个人”。还有些家庭带孩子去做开颅手术，寄望于打开大脑就可能解决问题。他们可以理解绝望之下人们愿意孤注一掷，但是作为两个工程师，他们清楚开颅手术的风险之大，所以不愿意让年幼的丝黛芬妮经历这样的“实验”。我们接受她的身体状况。”

所以，接受身体的残疾意味着把孩子带入一个隔离与主流社会之外的“残疾人成长”的轨道么？正相反，夫妇俩一直希望女儿在人群里长大，而不想把她孤立在人群之外。

当时有一个日托是专门接受残障儿童的，但玛丽莲不认为他们给了孩子们足够的刺激让孩子发展。她有个朋友是开幼儿园的，朋友愿意接受丝黛芬妮，于是夫妻俩雇了一个大学生和S一起入学，当影子老师照顾她。

他们给这个学校买了很多特别为残疾人设计的家具和玩具，比如玩沙子玩水的容器，比如饭桌。 一方面，史黛芬妮在幼儿园获得了和健康孩子一起成长的宝贵经历。另一方面，她的同学们，那些健康孩子，因为班上有了她这个朋友，也大大增进了对残疾人的了解，长大后也有更多的残疾人的朋友或家人。

然而到了上小学的时候又遇到了问题，那时候残疾儿童像黑人孩子一样，是被隔离在主流教育体系之外的。 残疾的孩子都被送去伯克利附近的一个残疾人学校。然而不同残障类型的孩子在一起怎么可能学的好。

残疾人学校里教给孩子手语，但玛丽莲认为手语的交流对象只是残疾人群体，这进一步把残疾人隔离在了人群之外，而这不是他们想要的。玛丽莲自己设计出了一个语言板, 将句子拆分成几部分，然后将最常用的词或者短语嵌入，丝黛芬妮只需要依次指认便可以表达句子。这块封塑的硬板时时刻刻陪伴在丝黛芬妮身边，成为她最重要的交流工具。

哈伦和玛丽莲还是青少年的时候，经历过种族隔离，也积极参与了推翻这样的不公正。玛丽莲以第一名的成绩毕业以后，也经历了女权运动的起步。虽然能力优异，她却总被人们劝说去当秘书或者回家相夫教子，在哈伦的支持下，她屏蔽这些性别歧视的“忠告”，成为化学工程师。

而在他们的孩子接受教育的时候，他们又迎来了504复健法案的通过，并且积极投身到残疾人教育平权的运动中去。在504法案实施之前，美国的主流教育系统里是看不到残疾的孩子的。看不到，也就想不到（out of sight, out of mind）, 当社会极度缺乏对残疾孩子的了解，也就无从谈起如何去尊重和容纳。

而1973年通过的504法案禁止全美所有的公立和私立学校歧视残障学生，并配套给出了详细将残疾孩子融入学校的实施方案。于是，丝黛芬妮成了伯克利公立教育体系最早接受的残疾学生。

一直都在人群中成长，丝黛芬妮性格开朗，在学校里也交友广泛。曾有人问她，如果发生地震，坐着轮椅的她如何逃难。这事儿她早想过，她和几个篮球队的朋友说好了，一旦有意外发生，他们会带着她一起跑。哈伦说道这里也很自豪，他说你看，这些事儿我们都不用操心，她自己很有主意。

不光是残疾人法案的受益者，他们也都是这个法案实施和完善的推动者。他们告诉我哪怕这是一个联邦法案，但是在每个地区的开展程度也有很大差异。

当丝黛芬妮在学校遭遇对她冷嘲热讽的老师，他们会和女儿一起发起抗议。在平时的生活中，他们也时时刻刻把忽略残疾人的公共设施缺陷告知管理者，并且常常能得到有效的解决。

丝黛芬妮高中毕业以后进入了UC Berkeley，她对欧洲文化感兴趣，学习法语专业。因为伯克利的学业对于她还是过于繁重，所以她后来转入了伯克利城市学院完成了本科学习。

The Rolling Quads

这里牵涉到一断激动人心的历史。任何对弱势群体的理解，尊重和接纳都是被一小群人争取来的。今天伯克利大学的残疾学生可以享有平等的上学和住宿，也要感谢50多年前一群捍卫自己的残疾学生。他们被称为the rolling quad。

Ed Roberts是他们之中的领导者，也是后来“自立生活运动”的重要人物。在脊髓灰质炎 （小儿麻痹症）疫苗终结这种疾病之前，14岁的Ed得了这种病。当他来到UC Berkeley的时候，也随身带来了重达700多斤辅助呼吸的铁肺。

因为此，他在被学校安排住宿时遇到了问题。因为残疾学生常常需要特别的生活器材和空间设计，学校曾经可以因此合法的拒绝录取残疾学生，而学校往往也确实是这么做的。但是Ed拒绝接受这样的状况。

学校给他在校医院三楼安排了一个房间住宿，然后陆续有更多严重残疾的学生也住进来了。 也就是这群人，一步一步给学校施压，把学校的硬件改造的对残疾人越来越友好。

在这个过程中，他们同样也改变了人们对残疾学生的歧视，更重要的是，他们帮助残疾人转换了自我认知—残疾人士往往被认为是被同情的目标，虽然这是强加在他们身上的，The rolling quads的这群年轻人告诉更多的残疾学生这是错误的。

他们的抗争直接帮助创建了伯克利大学的残疾学生项目，这是全美第一个关于残疾人的学生社团。社团推动了伯克利的自立居住中心的发展，而日后这也成为了美国残疾人倡导的典范。而Ed Roberts在伯克利拿到了政治学硕士后在政治系任教。并在1975年被州长任命为残疾人职业康复署主任。1995年Ed去世，一月二十三号被指定为加州的Ed Roberts 日。

   快乐让她做自己，

也发挥出最大的潜能

说回到对丝黛芬妮的教育上。让玛丽莲和哈伦欣慰的是今天的丝黛芬妮非常快乐。他们认为只有快乐，才能让人做自己，也才能发挥出最大的潜能。他们带女儿在世界各地旅游；带她积极参加社会活动；长期把给丝黛芬妮买的两居室中的一间租给世界各地来UC Berkeley的访问学者们，所以丝黛芬妮可以了解各国文化，学习更多知识。他俩拿出了一些照片给我看，照片里的丝黛芬妮笑的如向日葵般灿烂。

“可是这个过程你们应该很辛苦吧？” 我问。

玛丽莲告诉我，其实大部分时候还好，但在他们的二儿子被检查出癌症的那一年，她的父母经历车祸，母亲丧失了听力，搬来与他们同住。他们要照顾三个有病人。“那几年确实非常难”，他们说到这里眼神都黯淡了下来。 玛丽莲也辞去了工作，从此由哈伦一个人的收入支撑全家的开销。

作为一个不到两岁孩子的妈，我不敢想象养育一个脑瘫儿童的生活，也不理解，既然已经领养了一个残疾孩子, 为什么还要接着领养另外两个孩子。

“生活已经不容易了，为什么还要让日子更难呢？”

对这个问题，他们两给了不同的回答。

哈伦说：“因为我们是受过良好教育的工程师，我们善于解决问题，我们认为自己可以比他人更有能力安排好这些事情，所以为什么不呢。”

玛丽莲则说“ 我不想让丝黛芬妮觉得我的一生都耗在了她的身上，这会放太多的压力在她身上，我领养她们是我自己愿意去做的事情，我希望她也有弟弟或者妹妹，我也有时间和爱分给别人。有很多的孩子需要一个家，我们愿意有更多的孩子，所以这么做是很符合逻辑的不是么？“

当回头看，如果没有领养这三个孩子，没有养育有疾病的孩子，他们的生活会不会轻松很多？

“我们很快乐，一生中没有一分钟的后悔，每一天，我们都爱她。“

聊到晚上十点半，两个老人要休息了，我终于提出了我最初的疑问：“记得最早我们聊天的时候，你们说因为你们很早就知道女儿是残疾人，所以教她一定要强悍，为什么是强悍？”

“强悍是有独立的思想，自信，敢于捍卫自己。强悍不是有攻击性，而是遇到困难的时候坚决不后退。”

是啊，他们一生所经历和选择的，不正是给女儿关于“强悍”最好的教育么？ 

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