孤独症意识日｜从勉力生存到活得丰盛，我们还差了什么？
确诊ASD+ADHD
ND倡导者
金牌铲屎官
极简主义者
“我是一个人，不要让人性的一切与我疏离”
刚过去的4月2日是第十七个世界孤独症意识日（World Autism Awareness Day ），为了避免被创，我尝试不看任何新闻和消息，断网一天。
只是很可惜，当我手贱点开朋友圈的时候，还是会被铺天盖地的“关爱自闭症”、 “关爱星星的孩子”、“生下一个不想要的孩子”等等消息给压得喘不过气。
ASDer 添堵日真是名不虚传。
过了这些年，其实我已经没有愤怒了，更多还是无奈。我承认很多事情确实在变好，但换个角度一想又觉得好得很表面。
不知道是不是我本身工作和生活圈子的信息偏差，想想三四年前的孤独症意识日宣传，今年那些很刺耳的、明显能人主义（Ableism）的声音确实少了一些；
今年国内的宣传主题口号是“全生涯支持，全方位关爱”
——怎么说呢，抛开NT凝视的视角不谈，话题扩展到“全生涯”，至少是比前几年一开口就说“孤独症儿童”显得进步一些了。
不过没有对比就没有伤害，相较而言我更喜欢今年联合国的孤独症日主题：
“Moving from Surviving to Thriving. ”
从勉力生存到活得丰盛，寥寥数词，让人心头一暖。
有时候我也在想，作为神经多样性自倡导者，我们好像把太多的注意力放在声讨“我们不要什么”、“我们反对什么”这些事情上，打地鼠似的疲于奔命，却常常忘了要花更多精力去说清楚我们具体需要什么，以及我们希望这个世界做什么改变。
说点我最近的想法吧，不代表任何人，仅表达我自己。
我的暴论：如果要“活得丰盛”，孤独症者乃至所有神经多样性群体，需要的不是公益机构或者公益活动，而是更多的企业和生意。
当然，我指的不是各式未经验证的疗法和干预的生意，而是那些商业产品/体验服务的生意。
就现代商业社会的运行逻辑而言，我觉得一个社会对于某个群体的尊重，很大一部分就是体现在是不是把这个群体当作消费者，更大的尊重是把这个群体当作成熟理性的消费者。
举个简单的例子，比如近几年的护肤品行业，一个明显的趋势就是卷成分和功效。无论你的需求是美白、保湿、抗氧化还是抗衰老，你都能找到对应的成分和以此成分为主打的护肤产品。这里划重点：你的需求。
是的，抛开产品的广告、营销以及种种套路不谈，被商家定位为消费者，意味着你的需求被看到了，被认可了，你的需求是有价值的。
可是，大部分人概念里总是和公益机构、福利机构、公益活动深度绑定的孤独症人士，被默认没有商业价值，需求也就未曾被真正看到和认可。
前两天和一个A友聊天，她提到某海洋公园在每年的孤独症意识月（4月）面向孤独症家庭免费开放，提供颇有争议的“海豚疗法“，并且要求在门口拍照。
我们都被气笑了。
这种所谓的“公益”，让孤独症孩子和家庭成了“被消费”者，被服务于海洋公园精心打造的企业形象。
我都能想象那个场景：路人们一边侧目于孤独症孩子和家庭，一遍默默在心里感叹“真是一家良心企业”、“这个公园好有爱心”、 “世界真美好”……
美好你个头哇！
一个主题公园/游乐园要是想真正重视和尊重孤独症家庭，你倒不如好好设计个感官友好的游览线路，或者整个感官友好主题周、主题月也行啊。
先把黏糊糊的地面，超高分贝、繁杂的噪声，远超承载力的人流量等等问题先处理好了行不行？
我们都不要求你免费，甚至能接受因为相关运营成本的提升而适当加价——如果你能认认真真地服务于感官敏感者的需求的话。
我也同样希望旅行社、旅游团、旅行博主能够开发更多感官友好或者针对不同兴趣的旅行线路和旅游体验方式；如果能提供更详尽的游览时间规划和所需物品的准备信息就更好了（执行功能障碍友好）；
希望有更多营养师/营养咨询行业能够了解各种过敏、不耐受、吞咽/咀嚼困难等问题，根据食物偏好、不同的成长阶段，提供定制化的饮食规划咨询；
希望健身/运动行业（或者体育课老师！）能够根据神经多样性个体的兴趣和身体协调方面的特点，提供不同的运动训练计划、选项或者练习方法（比如我自己讨厌一切球类运动，讨厌跳操）；
希望餐饮行业能够提供更多的忌口/食物过敏的选项，尤其是不同主食选项，以及显眼处提供过敏源提醒；
希望文娱影视行业，能够创作出更多贴近真实的、有生命力的孤独症者形象，哪怕只是个很边缘的小配角；
希望轻纺/服饰行业能够根据孤独症者的感官需求，选择面料、裁剪方式和设计款式；
我曾经幻想过有没有存在那种看着平平无奇，但是上衣口袋内侧加了一层不同面料小块缝合成的布，手放在口袋里摸着不同触感就可以缓解焦虑；
或者是缝了一个毛茸茸的小球，情绪不好的时候可以安抚，还不用担心掉出来被人发现～
（图：某人摄于美国Target 超市；顺便表扬一下某人日渐觉醒的残障意识）
也希望科技企业，无论是软件公司还是硬件制造商，都能够充分重视无障碍功能（Accessibility）、长辈模式、专注模式、无障碍模式的建设，把关注点从服务于大部分人，拓展到服务于所有人。
关于科技行业我还想多说两句。
不知道大家有没有看过去年9月的苹果产品发布会？当时有个我印象很深的细节是，新的WatchOS系统增加了一个功能，就是你可以通过大拇指和食指、大拇指和中指的轻触来控制手表、接电话或者挂电话。这个功能很大程度上方便了一些“腾不开双手操作”的使用场景。
可是我分明记得，这个功能其实早就在之前的系统里了，一直被放在无障碍功能选项里，为了让那些失去一只手、或短期上肢伤残的人都能够顺畅使用Apple watch。新系统只是将少数人的“必需”扩展到了更多人的“便利”而已。
仅此一举，就让苹果手表不仅在肢体障碍人群中占据了市场，又使得新技术的发展实实在在地造福了所有人。
（我不是果粉，但我又实在忍不住想要夸一夸这个科技发展的路子，不是为了卷技术而卷，是为了人类需求而探索。）
说到这里我就忍不住想要吐槽一句国内的各大软件和平台：
广告太多了吧？信息也太密集了吧？为什么有那么多毫无意义的动态效果？为什么是个软件就要有短视频？这一切对于本身注意力有缺陷的我来说，真的是一道又一道的障碍呢。
实不相瞒，我已经尽可能把常用软件都开启长辈模式了，仍旧避免不了注意力被反复撕扯导致不知道该干嘛的情况。如果能有个好用简洁的无广告版，哪怕为此付费我都甘愿——
大不了吐槽一句“ADHD税”嘛。
有时候我还会幻想，有没有可能发明一种“隐形降噪耳机”，或者能伪装成耳饰的降噪耳机，这样的话我就既不用担心被人看成是疏离、冷漠 ，又不用因为持续忍受无处不在的杂音而逐渐burnout......
以上。这些仅仅是我能想到的一些行业例子。
也欢迎集思广益，聊一聊你所期望的那个“神经多样性友好”的世界，不局限于教育、特教、公益和干预机构的，那个全然接纳的世界。
最后说回到“全生涯支持，全方位关爱”这个主题，我觉得至少可以再加一个：“全行业商机”。
换个角度，对于创业的朋友来说，这是一个不需要通过营销手段刻意划分的细分人群，也是不需要生造需求去卷生卷死的商业新领域或者分支。而且随着我们医疗诊断的手段逐渐进步，需求人数也在上升，还有什么比这更好的生意呢？
（题图源自网络，侵删）
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